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희귀질환 목록

이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.

Crohn’s disease of small intestine

소장의 크론병

KCD K50.0산정특례 V130소화기계통의 질환

주요 증상

복통, 설사, 식욕감퇴, 구토, 전신의 나른함, 하혈, 발열, 체중 감소, 항문 통증 등의 소화관 증상이 있으며, 장관 외 증상으로 관절, 눈, 피부, 간, 담관, 신장 등의 이상이 나타날 수 있습니다.

원인

원인은 아직 밝혀지지 않았으나, 유전, 면역, 환경요인 등 다양한 요인의 상호작용에 의하여 발병할 것으로 추정하고 있습니다.

진단

임상증상과 경과, 내시경검사 (대장내시경, 캡슐내시경 등) 또는 영상학적 검사(소장바륨조영술, CT 소장 조영술 등)와 함께 조직 검사 소견 등을 종합하여 비슷한 증상을 보이는 다른 질환과 감별진단 하는 과정이 필요합니다.

치료

설파살라진과 5-ASA 같은 항염증제, 부신피질호르몬제 등이 가장 흔히 사용되며, 종양괴사인자 [anti-tumor necrosis factor-α (TNF-α)]에 대한 항체 인플릿시맵(Infliximab) 과 같은 생물학적 제제도 사용된다.

출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.

지금 해야 할 것

1방금 진단 받으셨나요?
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📋 진단 후 체크리스트

☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V130) 등록 신청해주세요" 요청

☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)

☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청

확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.

2산정특례 등록하려면?
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등록 절차:

  1. 담당 의사에게 KCD코드(K50.0) 확정 요청
  2. 아래 '산정특례 검사기준' 섹션에서 필요 검사 확인
  3. 의료기관에서 건보공단에 산정특례 등록 신청
  4. 승인 시 본인부담금 10%로 경감 (외래·입원 동일, 산정특례 미적용 시 30~60%)
3치료 중이라면?
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확인해볼 것:

  • 아래 '관련 급여 의약품'에서 동일 성분 약 급여 약가 확인
  • 산정특례 만료일 확인 — 5년마다 재등록이 필요합니다
  • 의료비 지원제도 — 중위소득 140% 미만이면 추가 지원 가능

진료 통계 (2024년)

환자수

10,191명

청구건수

60,528건

총 진료비

410.0억원

1인당 연간

402만원

인구 10만명당 약 19.6명관련 진료과: 소화기내과

산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 40만원

본인부담금 시뮬레이터

보험 유형을 선택하세요

이 질환의 연간 평균 진료비

402만원

산정특례 미적용 (연)

121만원 ~ 241만원

본인부담 30~60%

산정특례 적용 (연)

40만원

본인부담 10%

산정특례 등록 시 연간 절감

약 80만원+

전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.

📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)

산정특례 등록 안내

1

질환 확진

KCD코드 확정

2

검사기준 충족

아래 체크리스트

3

건보공단 신청

산정특례 등록

4

등록 완료

본인부담 경감

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V130)

등록 시 본인부담: 10% (외래·입원 동일, 유효기간 5년, 수동 재등록 필요)

📢 2026년 하반기부터 본인부담률이 10% → 5%로 단계적 인하 예정입니다 (보건복지부 2026.1.5 발표)

신규등록 검사기준필수 확인

검사기준

o 영상검사, 조직검사, 임상 평가, 내시경검사를 종합하여 확인된 경우(영상 및 조직검사, 내시경검사에서 크론병이 도출되지 않는 환자의 경우가 있을 수 있음. 임상소견으로 확진한다 하더라도, 기본적으로 모든 검사를 실시한 근거가 있어야 등록가능) o 병변이 소장에 국한된 경우

검사항목

영상검사, 조직학검사, 임상진단, 내시경검사

필수검사조합

(영상검사, 조직학검사, 임상진단, 내시경검사)

재등록 검사기준5년 후

검사기준

최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록

검사항목

임상진단

필수검사조합

(임상진단)

진료 시 이렇게 물어보세요

  • “KCD코드 K50.0에 해당하는 질환인지 확인해주세요
  • “산정특례(V130) 등록을 신청해주실 수 있나요?
  • “현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요? 비급여 옵션은요?
  • “산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?
  • “이 질환에 사용하는 급여 의약품 중 저에게 맞는 것이 있나요?
  • “산정특례 재등록은 언제, 어떤 검사로 준비해야 하나요?

이 질문들은 참고용입니다. 담당 의사와의 상담에서 자유롭게 질문하세요.

만료 알림 받기

등록일을 입력하면 만료 90일 전 카카오톡으로 알려드립니다

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다.
본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.

의료비 지원제도

내 소득 수준을 선택하면 받을 수 있는 지원을 확인할 수 있어요

산정특례

본인부담금 10%로 경감 (외래·입원 동일, 2026 하반기 5%로 인하 예정)

건강보험공단 →

희귀질환자 의료비 지원

본인부담금, 간병비(월 30만), 특수식이 지원

보건복지부 →

유전자검사 지원

유전자검사+해석 무료 지원 (연 800여명)

질병관리청 헬프라인 →

희귀의약품 긴급도입

국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입

한국희귀의약품센터 →

차상위 본인부담경감

희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감

관할 주민센터 문의

소득 기준은 2025년 기준이며, 실제 수급 자격은 관할 기관에서 확인하세요.

관련 급여 의약품

이 질환의 산정특례에 관련된 급여 의약품 목록입니다. 실제 처방은 담당 전문의의 판단에 따릅니다.

단클론항체,유전자재조합

3개 · 285,236~366,549원

1

레마로체주100밀리그램(인플릭시맵)(단클론항체,유전자재조합)_(0.1g/1병)

삼성바이오에피스(주)

285,236원
최저 상한가
2

램시마주100mg(인플릭시맵)(단클론항체, 유전자재조합)_(0.1g/1병)

(주)셀트리온

326,031원
3

레미케이드주사100mg(인플릭시맵)(단클론항체,유전자재조합)_(0.1g/1병)

(주)한국얀센

366,549원
단클론항체,유전자재조합

2개 · 265,766~265,766원

1

셀트리온램시마펜주120mg(인플릭시맵)(단클론항체,유전자재조합)_(0.12g/1mL)

(주)셀트리온

265,766원
최저 상한가
2

램시마펜주120mg(인플릭시맵)(단클론항체,유전자재조합)_(0.12g/1mL)

(주)셀트리온

265,766원
최저 상한가
메살라진

1개 · 839~839원

1

펜타사서방정1g(메살라진)_(1g/1정)

한국페링제약(주)

839원
최저 상한가
메살라진

1개 · 559~559원

1

펜타사서방정500밀리그램(메살라진)_(0.5g/1정)

한국페링제약(주)

559원
최저 상한가
메살라진

1개 · 1,259~1,259원

1

펜타사서방과립2그램(메살라진)_(2g/1포)

한국페링제약(주)

1,259원
최저 상한가
메살라진

1개 · 366~366원

1

아사콜디알정400밀리그람(메살라진)_(0.4g/1정)

(주)대웅제약

366원
최저 상한가
수출명 : HEALSTEM

1개 · 13,490,000~13,490,000원

1

큐피스템주 (자가 지방유래 중간엽줄기세포)(수출명 : HEALSTEM)

(주)안트로젠

13,490,000원
최저 상한가

병용금기 통합 점검

소장의 크론병 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.

레마로체주100밀리그램(인플릭시맵)(단클론항체,유전자재조합)_(0.1g/1병)
셀트리온램시마펜주120mg(인플릭시맵)(단클론항체,유전자재조합)_(0.12g/1mL)
펜타사서방정1g(메살라진)_(1g/1정)
펜타사서방정500밀리그램(메살라진)_(0.5g/1정)
펜타사서방과립2그램(메살라진)_(2g/1포)
아사콜디알정400밀리그람(메살라진)_(0.4g/1정)
큐피스템주 (자가 지방유래 중간엽줄기세포)(수출명 : HEALSTEM)
7/20개

이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.

소장의 크론병에 대해 알아야 할 것

소장의 크론병(Crohn’s disease of small intestine)은(는) 소화기계통의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V130에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 K50.0입니다.

2024년 기준 국내 소장의 크론병 진료 환자수는 약 10,191명이며, 인구 10만명당 약 19.6명 수준입니다. 연간 총 요양급여비용은 410.0억원, 환자 1인당 연간 약 402만원의 진료비가 발생합니다.

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다. 등록을 위해서는 소정의 검사기준을 충족해야 합니다.

산정특례 미적용 시 본인부담금은 연간 약 121만원~241만원이지만, 산정특례 적용 시 약 40만원으로 줄어듭니다. 의료급여 1종 수급자는 본인부담금이 면제될 수 있습니다.

소장의 크론병이(가) 의심되거나 진단받으신 경우, 소화기내과에서 관련 진료가 이루어지는 경우가 많습니다. 정확한 진료과는 담당의와 상담하세요.

전문 의료기관 · 환우회

환우회

한국희귀난치성질환연합회

02-714-5522

방문 →

더 알아보기

국내 정보

헬프라인 (질병관리청) — 희귀질환 상담·정보국민건강보험공단 — 산정특례 신청 안내한국희귀의약품센터 — 해외 희귀약 도입·공급

국제 정보 (영문)

Orphanet — 희귀질환 백과사전GARD (NIH) — 질환 가이드ClinicalTrials.gov — 임상시험 검색

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대장의 크론병

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출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)

마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.