Crohn’s disease of small intestine
질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요
복통, 설사, 식욕감퇴, 구토, 전신의 나른함, 하혈, 발열, 체중 감소, 항문 통증 등의 소화관 증상이 있으며, 장관 외 증상으로 관절, 눈, 피부, 간, 담관, 신장 등의 이상이 나타날 수 있습니다.
원인은 아직 밝혀지지 않았으나, 유전, 면역, 환경요인 등 다양한 요인의 상호작용에 의하여 발병할 것으로 추정하고 있습니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
이 질환이 효능에 적힌 급여 약은 성분 9가지, 제품 44개예요.
설파살라진과 5-ASA 같은 항염증제, 부신피질호르몬제 등이 가장 흔히 사용되며, 종양괴사인자 [anti-tumor necrosis factor-α (TNF-α)]에 대한 항체 인플릿시맵(Infliximab) 과 같은 생물학적 제제도 사용된다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
9개 · 220,390~284,677원
허가 효능·효과: “…약물에 대한 반응이 적절하지 않거나, 불내성인 환자에 사용한다. [4. 크론병] 코르티코스테로이드제나 면역억제제 등의 치료에 반응을 나타내지 않거나,…”
젤렌카프리필드시린지주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
(주)엘지화학
젤렌카오토인젝터주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
(주)엘지화학
셀트리온유플라이마프리필드시린지주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
(주)셀트리온
아달로체펜주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
삼성바이오에피스(주)
아달로체프리필드시린지주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
삼성바이오에피스(주)
1개 · 418,741~418,741원
허가 효능·효과: “…감소시키고(X-선측정 결과) 신체활동기능을 향상시킨다. [2. 성인 크론병(만 18세 이상)] 코르티코스테로이드제나 면역억제제 등의 치료에 반응을…”
1개 · 148,809~148,809원
허가 효능·효과: “…약물에 대한 반응이 적절하지 않거나, 불내성인 환자에 사용한다. [4. 크론병] 코르티코스테로이드제나 면역억제제 등의 치료에 반응을 나타내지 않거나,…”
4개 · 191~225원
허가 효능·효과: “…빈혈, 림프성 백혈병 및 림프종 [7. 위장관 질환] : 궤양성 대장염, 크론병 [8. 간 질환] : 만성 활동성 간염(자가 면역성) [9. 신장 질환]…”
4개 · 872,800~1,745,600원
허가 효능·효과: “…억제(X-선 측정 결과) 이 약은 단독 또는 메토트렉세이트와 병용한다. 3. 크론병 코르티코스테로이드제 또는 면역억제제 또는 TNF-α 저해제 치료에 반응을…”
4개 · 1,275,204~1,804,800원
3개 · 1,278,313~1,809,200원
허가 효능·효과: “성인 1. 크론병 코르티코스테로이드제 또는 면역억제제 또는 TNF-α 저해제 치료에 반응을…”
3개 · 283,968~364,849원
허가 효능·효과: “1) 성인 크론병 - 코르티코스테로이드제나 면역억제제 등의 치료에 반응을 나타내지 않거나,…”
2개 · 262,603~262,603원
허가 효능·효과: “성인(18세 이상) [1) 크론병] - 코르티코스테로이드제나 면역억제제 등의 치료에 반응을 나타내지 않거나,…”
2개 · 1,478,776~1,478,776원
허가 효능·효과: “…내약성이 없는 성인 활동성 건선성 관절염의 치료 [4. 궤양성 대장염 및 크론병] 보편적인 치료제, 생물학적 제제 또는 소분자약제 등에 적절히 반응하지…”
1개 · 2,809,674~2,809,674원
허가 효능·효과: “[1. 궤양성 대장염 및 크론병] 보편적인 치료제, 생물학적 제제 또는 소분자약제 등에 적절히 반응하지…”
1개 · 839~839원
허가 효능·효과: “경증에서 중등도의 궤양성 대장염, 크론병의 치료”
1개 · 839~839원
1개 · 559~559원
1개 · 1,259~1,259원
1개 · 366~366원
허가 효능·효과: “경증 및 중등증의 활동성 궤양성 대장염의 치료 및 치료유지, 경증의 크론병(특히 회장염) 및 수술후 재발하는 크론병의 치료유지”
1개 · 1,398,182~1,398,182원
허가 효능·효과: “…또는 내약성이 없는 중등도에서 중증의 활성 궤양성 대장염의 치료 [2. 크론병] 보편적 치료(코르티코스테로이드제나 면역억제제 등의 치료) 또는 종양괴사인자…”
1개 · 348,790~348,790원
1개 · 13,490,000~13,490,000원
허가 효능·효과: “크론병으로 인한 누공 치료”
1개 · 18,328~18,328원
허가 효능·효과: “…성인(18세 이상)의 중등증에서 중증의 활동성 궤양성 대장염의 치료 6. 크론병 보편적인 치료제(코르티코스테로이드, 면역억제제 등의 치료) 또는 생물학적…”
1개 · 29,193~29,193원
허가 효능·효과: “…성인(18세 이상)의 중등증에서 중증의 활동성 궤양성 대장염의 치료 3. 크론병 보편적인 치료제(코르티코스테로이드, 면역억제제 등의 치료) 또는 생물학적…”
같은 성분이라도 제품(함량·제형)마다 허가 내용이 다를 수 있어요. 실제 처방은 담당 전문의가 정해요.
출처 · 식약처 허가 효능·효과(없으면 심평원 성분 효능) · 2026-09-23 확인 · 공식 문장에 이 질환이 적힌 성분만
담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.
확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.
o 영상검사, 조직검사, 임상 평가, 내시경검사를 종합하여 확인된 경우(영상 및 조직검사, 내시경검사에서 크론병이 도출되지 않는 환자의 경우가 있을 수 있음. 임상소견으로 확진한다 하더라도, 기본적으로 모든 검사를 실시한 근거가 있어야 등록가능) o 병변이 소장에 국한된 경우
필수 검사 조합: (영상검사, 조직학검사, 임상진단, 내시경검사)
최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록
필수 검사 조합: (임상진단)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단
산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.
네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.
간병비·보조기기·특수식이 지원은 이 질환이 대상이 아니에요.
지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.
환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.
가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.
진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.
참여 의료기관·신청 방법국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.
한국희귀·필수의약품센터출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129
임상증상과 경과, 내시경검사 (대장내시경, 캡슐내시경 등) 또는 영상학적 검사(소장바륨조영술, CT 소장 조영술 등)와 함께 조직 검사 소견 등을 종합하여 비슷한 증상을 보이는 다른 질환과 감별진단 하는 과정이 필요합니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요
한국희귀·난치성질환연합회 가입 단체 · 2026년 10월 연합회 누리집 기준
식약처 승인 27건이 있어요. 참여는 담당 의사와 먼저 상의하세요.
임상시험은 효과와 안전성을 확인하는 연구라 결과를 보장하지 않아요.
실시 병원은 의약품안전나라 임상시험정보 검색에서 제품명으로 찾아볼 수 있어요. ‘승인 완료’는 아직 모집을 시작하지 않았을 수 있어요.
관찰 연구는 치료를 시험하지 않고 경과와 자료를 모으는 연구예요 · 출처: 식품의약품안전처 의약품 임상시험 계획 정보(2026-10-08 기준) · ClinicalTrials.gov(미국 국립의학도서관, 2026-10-08 기준) · 대상질환에 이 질환 이름이 적힌 시험만 · 여러 나라가 함께하는 시험은 두 목록에 모두 있을 수 있어요 · 모집 상태는 바뀔 수 있어요 · 약체크는 참여를 권하거나 연결하지 않아요 · ClinicalTrials.gov 에서 직접 찾기
최근 3년 해외 연구 3건을 쉬운 말로 옮겼어요.
중간 정도 이상으로 병이 활발한 성인 크론병을 다뤘어요. 미국 소화기학회가 이전 치료에 따라 약을 고르도록 권고했어요.
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
임상 전문가와 연구 방법 전문가들이 근거를 모아 약물치료 권고를 만들었어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Gastroenterology (2025) · AGA Living Clinical Practice Guideline on the Pharmacologic Management of Moderate-to-Severe Crohn's Disease.
PubMed 41274746 원문 보기크론병에서 특정 음식을 제한하는 식단 연구를 모았어요. 병이 가라앉는 결과가 있었지만, 더 탄탄한 비교가 필요해요.
6~8주 병이 가라앉은 비율 · 높을수록 좋아요
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
연구 17개를 검토하고, 수치가 있는 16개 연구에서 식단 치료의 결과를 모아 분석했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Alimentary pharmacology & therapeutics (2026) · Meta-Analysis: Crohn's Disease Exclusion Diet for Induction and Maintenance in Crohn's Disease.
PubMed 42437372 원문 보기생물학적 치료약을 써 본 적 없고 소장 끝 쪽에 염증이 국한된 크론병을 다뤘어요. 먼저 수술한 쪽에서 추가 수술이 적었지만 근거는 약해요.
두 연구의 마지막 추적 때 약 없이 지내던 수술 집단 비율
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
환자 1,644명이 포함된 제비뽑기 시험 1개와 관찰 연구 2개에서 수술 우선 치료와 약물치료를 비교했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Colorectal disease : the official journal of the Association of Coloproctology of Great Britain and Ireland (2026) · Early ileocaecal resection versus biologics therapy for localized Crohn disease: A systematic review and meta-analysis.
PubMed 42676274 원문 보기최근 3년 해외 학술지의 진료 지침·3상 임상시험·여러 연구 분석 중 골라 초록을 쉬운 한국어로 옮긴 참고용 요약이에요. 번역·요약은 참고용이며 원문 확인을 권장합니다. 약체크는 치료를 권하지 않아요.
| 이 질병코드로 진료받은 환자 | 10,191명 |
| 1인당 연간 진료비 | 402만원 |
| 산정특례 적용하면 | 약 40만원 |
건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 K50.0 전체 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.
기간
건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).
육아종성 회장염
육아종성 대장염
소장 및 대장 모두의 크론병V130대장의 크론병V130가성 장 폐쇄V312자가면역성 간염V175소장의 크론병 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.
20/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요
이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.
소장의 크론병(Crohn’s disease of small intestine)은 소화기계통의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V130에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 K50.0입니다.
2024년 기준 질병코드 K50.0 전체 진료 환자수는 약 10,191명이며, 연간 총 요양급여비용은 410.0억원, 환자 1인당 연간 약 402만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024) · 식약처·ClinicalTrials.gov 임상시험(2026.10)