Autoimmune hepatitis
보건복지부 지정 어린이 공공전문진료센터(2024년 현황 기준) · 지정은 바뀔 수 있어 병원에 확인하세요
질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요
피로감, 식욕부진, 우상복부 둔통, 근육통 등 비특이적인 증상이 서서히 발병합니다. 약 40%에서는 황달을 동반한 급성 발병을 보이기도 합니다. 건조증후군, 관절통, 늑막염, 심막염, 대장염, 무월경, 빈혈, 여드름, 요독증, 피부반점 등과 같은 증상이 동반될 수 있습니다.
발병기전은 명확히 밝혀지지 않았으나 자가면역 반응에 의한 것으로 여겨집니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
이 질환이 효능에 적힌 급여 약은 성분 1가지, 제품 4개예요.
스테로이드 및 면역억제제치료를 하며 간경변이 진행된 경우 간이식이 필요합니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
4개 · 191~225원
허가 효능·효과: “…[7. 위장관 질환] : 궤양성 대장염, 크론병 [8. 간 질환] : 만성 활동성 간염(자가 면역성) [9. 신장 질환] : 신증후군”
같은 성분이라도 제품(함량·제형)마다 허가 내용이 다를 수 있어요. 실제 처방은 담당 전문의가 정해요.
출처 · 식약처 허가 효능·효과(없으면 심평원 성분 효능) · 2026-09-23 확인 · 공식 문장에 이 질환이 적힌 성분만
담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.
확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.
o 다른 간염의 원인을 배제하기 위한 검사를 시행하고 영상 검사에서 특이한 이상 소견이 없는 경우 항핵항체, SMA, LKM 등의 항체가 나타나고 간기능 검사에서 이상이 있는 경우 조직검사로 특징적인 소견에 따라 진단함 o 그러나 이미 간경변으로 진행한 경우 시행이 어렵거나 특징적인 소견이 사라지므로 조직검사 없이 임상검사나 스테로이드 치료 반응 소견 등으로 임상 추정 진단할 수 있음
필수 검사 조합: (특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단) 또는 (조직학검사, 임상진단) 또는 (특수생화학/면역학·도말/배양검사, 조직학검사, 임상진단)
최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록
필수 검사 조합: (임상진단)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단
산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.
네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.
간병비·보조기기·특수식이 지원은 이 질환이 대상이 아니에요.
지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.
환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.
가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.
진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.
참여 의료기관·신청 방법국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.
한국희귀·필수의약품센터출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129
특징적인 임상양상, 혈청검사(혈청 감마글로불린과 세포핵에 대한 항체, 평활근 항체, anti-LKM 항체 등 자가면역 항체), 간조직 검사로 진단합니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요
한국희귀·난치성질환연합회 가입 단체 · 2026년 10월 연합회 누리집 기준
식약처 승인 1건, 해외 등록소 1건이 있어요. 참여는 담당 의사와 먼저 상의하세요.
임상시험은 효과와 안전성을 확인하는 연구라 결과를 보장하지 않아요.
실시 병원은 의약품안전나라 임상시험정보 검색에서 제품명으로 찾아볼 수 있어요. ‘승인 완료’는 아직 모집을 시작하지 않았을 수 있어요.
관찰 연구는 치료를 시험하지 않고 경과와 자료를 모으는 연구예요 · 출처: 식품의약품안전처 의약품 임상시험 계획 정보(2026-10-08 기준) · ClinicalTrials.gov(미국 국립의학도서관, 2026-10-08 기준) · 대상질환에 이 질환 이름이 적힌 시험만 · 여러 나라가 함께하는 시험은 두 목록에 모두 있을 수 있어요 · 모집 상태는 바뀔 수 있어요 · 약체크는 참여를 권하거나 연결하지 않아요 · ClinicalTrials.gov 에서 직접 찾기
최근 3년 해외 연구 3건을 쉬운 말로 옮겼어요.
치료 전 간에 흉터가 심하면 낮은 치료 반응과 관련됐어요. 일부 항체 검사 결과와 나이도 반응 차이에 관련됐어요.
알아 둘 점
내 치료에 어떤 뜻인지는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
자가면역 간염 연구 48편을 모았어요. 치료 전 나이와 검사 결과가 이후 치료 반응과 어떤 관련이 있는지 분석했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Clinics and research in hepatology and gastroenterology (2026) · Risk factors for poor response to autoimmune hepatitis: A systematic review and meta-analysis.
PubMed 42229718 원문 보기혈액검사상 안정된 뒤 치료를 중단해도 재발이 흔했어요. 중단 판단 방식에 따른 차이는 뚜렷하지 않았어요.
치료 중단 뒤 추정 재발률 · 낮을수록 좋아요
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
자가면역 간염에서 혈액검사상 안정 상태가 지속된 뒤 치료 중단을 검토하는 맥락의 연구예요. 연구 12편, 환자 518명에서 조직검사와 진료 상태에 따른 중단 방식의 재발률을 비교했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Liver international : official journal of the International Association for the Study of the Liver (2026) · Relapse After Treatment Withdrawal in Autoimmune Hepatitis: Biopsy-Guided Versus Clinically Guided Strategies-A Meta-Analysis.
PubMed 42010233 원문 보기성인 연구 2편에서 통증·불편감과 불안·우울 영역의 문제가 가장 흔했어요. 근거의 확실성은 매우 낮았어요.
알아 둘 점
내 치료에 어떤 뜻인지는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
성인 자가면역 간염 환자의 건강 관련 삶의 질을 다룬 연구 5편을 검토했어요. 결과를 모아 보고, 근거를 얼마나 확실하게 받아들일 수 있는지 평가했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Scientific reports (2026) · EQ-5D outcomes in adults with autoimmune hepatitis: A GRADE-assessed systematic review and meta-analysis.
PubMed 42151469 원문 보기최근 3년 해외 학술지의 진료 지침·3상 임상시험·여러 연구 분석 중 골라 초록을 쉬운 한국어로 옮긴 참고용 요약이에요. 번역·요약은 참고용이며 원문 확인을 권장합니다. 약체크는 치료를 권하지 않아요.
| 이 질병코드로 진료받은 환자 | 10,088명 |
| 1인당 연간 진료비 | 101만원 |
| 산정특례 적용하면 | 약 10만원 |
건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 K75.4 전체 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.
기간
건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).
루프스양 간염
형질세포 간염
만성 활동성 간염
소장 및 대장 모두의 크론병V130가성 장 폐쇄V312소장의 크론병V130자가면역성 간염 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.
1/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요
이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.
약체크는 한국 KCD 코드와 국제 희귀질환 데이터베이스(Orphanet)의 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 정보를 제공합니다. 오매칭 가능성이 있으며, 의료 판단의 근거로 사용하지 마세요. 반드시 의료진과 상담하세요.
외 8건 (Orphanet 공식 페이지 참조)
국제 의학 용어는 영문 원본을 유지합니다. 번역이 필요하면 아래 복사 버튼으로 전체 내용을 복사한 뒤 번역 앱에 붙여넣으세요. 번역 앱 사용 시 의학 용어 오역 가능성을 인지하시고, 의료 판단은 반드시 의료진과 상담하세요.
Orphadata Science: Free access data from Orphanet. © INSERM 1999. Available on http://sciences.orphadata.com/. Data version 2025-12-09.
약체크는 한국 KCD 코드와 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 연결하였습니다.
License: CC-BY-4.0 · 약관
자가면역성 간염(Autoimmune hepatitis)은 소화기계통의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V175에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 K75.4입니다.
2024년 기준 질병코드 K75.4 전체 진료 환자수는 약 10,088명이며, 연간 총 요양급여비용은 102.2억원, 환자 1인당 연간 약 101만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024) · Orphanet 시작 나이·유전 방식(CC BY 4.0) · 식약처·ClinicalTrials.gov 임상시험(2026.10)