환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.

차상위 본인부담경감

가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.

유전자 진단지원

진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.

참여 의료기관·신청 방법

국내에서 구하기 어려운 약

국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.

한국희귀·필수의약품센터

희귀질환 헬프라인 의료비 지원 안내

출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129

질문 5개 더 보기

5. 어떻게 진단하나요?

진단·검사 · 골수검사

골수검사
말초혈액검사

질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요

6. 어느 병원에서 진료받나요?

전문기관 4곳 · 서울대학교병원·삼성서울병원 등

질병관리청이 지정한 권역별 희귀질환 전문기관이 4곳 있어요.

서울대학교병원서울 · 유전학과 · 소아청소년과 · 신경과본관 1층 희귀질환센터1588-5700 삼성서울병원서울 · 유전학과 · 소아청소년과 · 혈액종양내과별관 2층 소아청소년센터 외래전문기관 02-2148-7606 화순전남대학교병원전남 화순 · 소아청소년과 · 혈액종양내과본관 1층 소아청소년과 외래전문기관 061-379-7701 전남대학교병원광주 · 소아청소년과 · 의학유전학 · 신경과6동 어린이병원 소아청소년과 외래전문기관 062-220-4754

질병관리청 권역별 희귀질환 전문기관 · 희귀질환 헬프라인 전문기관 목록(2026.10 대조) · 관련 진료과 혈액종양내과

7. 같은 병 환우회가 있나요?

환우 단체 연합회 · 한국희귀·난치성질환연합회

한국희귀·난치성질환연합회환우 단체 97곳이 함께하는 연합회 · 02-714-5522누리집

8. 진료비는 얼마나 드나요?

진료비·환자 수 · 1인당 연 309만원 · 질병코드 전체 평균

이 질병코드로 진료받은 환자	6,975명
1인당 연간 진료비	309만원
산정특례 적용하면	약 31만원

건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 D61.9 전체(저형성빈혈 NOS 등 3개 질환) 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.

한 달·1년으로 계산해 보기

기간

1인당 연간 평균 진료비질병코드 전체 평균: 309만원
산정특례 없이본인부담 입원 20%, 외래 30~60%: 62만원 ~ 185만원
산정특례 적용하면본인부담 10%: 31만원
등록하면 연간 줄어드는 돈: 약 31만원+

건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).

9. 진료 때 무엇을 물어볼까요?

질문 6개 · KCD코드 D61.9에 해당하는 질환인지 확인해 주세요

KCD코드 D61.9에 해당하는 질환인지 확인해 주세요
산정특례(V023) 등록을 신청해 주실 수 있나요?
지금 급여로 쓸 수 있는 약이 있나요? 비급여는요?
산정특례 등록을 위한 검사를 할 수 있을까요?
이 질환에 쓰는 급여 약 중 저에게 맞는 것이 있나요?
산정특례 재등록은 언제, 어떤 검사로 준비해야 하나요?

더 둘러보기관련 질환 · 함께 먹는 약 점검 · 최신 연구 · 국제 정보

병용금기 통합 점검

저형성빈혈 NOS 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.

래피손정(히드로코르티손)_(10mg/1정)

글로베타메타손주(베타메타손포스페이트나트륨)_(5.2mg/1mL)

사이크린연질캡슐100밀리그램(사이클로스포린)_(0.1g/1캡슐)

사이크린연질캡슐25밀리그램(사이클로스포린)_(25mg/1캡슐)

엘팍정25밀리그램(엘트롬보팍올라민)_(31.9mg/1정)

20/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요

이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.

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저형성빈혈 NOS에 대해 알아야 할 것

저형성빈혈 NOS(Hypoplastic anaemia NOS)는 혈액 및 조혈기관의 질환과 면역메커니즘을 침범한 특정장애에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V023에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 D61.9입니다.

2024년 기준 질병코드 D61.9 전체(저형성빈혈 NOS 등 3개 질환) 진료 환자수는 약 6,975명이며, 연간 총 요양급여비용은 215.5억원, 환자 1인당 연간 약 309만원의 진료비가 발생합니다.

이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.

다른 곳에서 더 보기

질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험심사평가원 공개 자료를 옮긴 참고 정보예요. 의학적 진단이나 치료를 대신하지 않아요. 진단과 치료는 담당 의료진과 상담하세요.

출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024)

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