이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
만성적인 농포성 피부병변 (주로 손바닥과 발바닥), 여드름, 윤활막염과 골염 같은 골격계 이상이 동반됨.
정확한 원인은 밝혀지지 않았으며, 유전적, 환경적, 면역학적인 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 보임.
임상소견, 영상검사 (X-ray, CT, MRI), 피부 및 골 조직검사
비스테로이드성 소염제, 부신피질 호르몬제, 국소 부신피질 호르몬제 외용요법, 면역억제제 (Methotrexate), Calcitonin, Bisphosphonate, infliximab, Etanercept
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V900) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
이 질환은 진료통계가 별도로 공개되지 않은 희귀 질환입니다.
질병관리청 헬프라인(1544-4000)에서 전문 상담을 받으실 수 있습니다.
출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.