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희귀질환 목록

이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.

Cogan’s syndrome

코오간증후군

KCD H16.3산정특례 V900눈 및 눈 부속기의 질환

주요 증상

눈의 자극 및 통증, 시력 저하, 청력 저하, 어지러움증

원인

알려져 있지 않음

진단

눈과 귀를 동시에 침범하는 임상증상과 진찰소견

치료

스테로이드, 면역억제제

출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.

지금 해야 할 것

1방금 진단 받으셨나요?
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📋 진단 후 체크리스트

☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V900) 등록 신청해주세요" 요청

☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)

☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청

확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.

2산정특례 등록하려면?
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등록 절차:

  1. 담당 의사에게 KCD코드(H16.3) 확정 요청
  2. 아래 '산정특례 검사기준' 섹션에서 필요 검사 확인
  3. 의료기관에서 건보공단에 산정특례 등록 신청
  4. 승인 시 본인부담금 10%로 경감 (외래·입원 동일, 산정특례 미적용 시 30~60%)
3치료 중이라면?
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확인해볼 것:

  • 아래 '관련 급여 의약품'에서 동일 성분 약 급여 약가 확인
  • 산정특례 만료일 확인 — 5년마다 재등록이 필요합니다
  • 의료비 지원제도 — 중위소득 140% 미만이면 추가 지원 가능

진료 통계 (2024년)

환자수

13,374명

청구건수

22,752건

총 진료비

7.2억원

1인당 연간

5만원

인구 10만명당 약 25.7명관련 진료과: 안과

산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 5,409.952원

본인부담금 시뮬레이터

보험 유형을 선택하세요

이 질환의 연간 평균 진료비

5만원

산정특례 미적용 (연)

2만원 ~ 3만원

본인부담 30~60%

산정특례 적용 (연)

5,409.952원

본인부담 10%

산정특례 등록 시 연간 절감

약 1만원+

전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.

📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)

산정특례 등록 안내

1

질환 확진

KCD코드 확정

2

검사기준 충족

아래 체크리스트

3

건보공단 신청

산정특례 등록

4

등록 완료

본인부담 경감

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V900)

등록 시 본인부담: 10% (외래·입원 동일, 유효기간 5년, 수동 재등록 필요)

📢 2026년 하반기부터 본인부담률이 10% → 5%로 단계적 인하 예정입니다 (보건복지부 2026.1.5 발표)

신규등록 검사기준필수 확인

검사기준

o 감염을 포함한 다른 질환이 배제된 상태에서 양안 전방부 염증(주로 간질성 각막염)과 내이 염증으로 인한 전정신경학적 이상이 동반된 경우 진단할 수 있다. o 아래 1,2,3항을 모두 만족할 때 진단할 수 있다. 1. 안과적 검진으로 interstitial keratitis 또는 uveitis 2. 청각검사에서 sensorineural hearing loss 또는 신경학적으로 vestibular dysfunction 3. 염증지표(CRP or ESR)의 상승 o 특수생화학/면역학, 도말/배양검사­ 혈액 염증지표의 상승: ESR >20 mm/hr or CRP >0.5mgdL o 임상진단­ 류마티스전문의에 의한 감염 및 기타 염증성 전신질환의 배제 o 기타­ 안과검사(interstitial keratitis 또는 uveitis)와 청각검사(sensorineural hearing loss) 또는 전정기능검사(vestibular dysfunction) 이상 * 류마티스 전문의 협진 포함

검사항목

특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단, 안과 및 전정신경학 검사

필수검사조합

(특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단, 안과 및 전정신경학 검사)

재등록 검사기준5년 후

검사기준

최초등록과 동일하며, 5년이후 재등록필요하다 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록

검사항목

임상진단

필수검사조합

(임상진단)

진료 시 이렇게 물어보세요

  • “KCD코드 H16.3에 해당하는 질환인지 확인해주세요
  • “산정특례(V900) 등록을 신청해주실 수 있나요?
  • “현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요? 비급여 옵션은요?
  • “산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?
  • “이 질환에 사용하는 급여 의약품 중 저에게 맞는 것이 있나요?
  • “산정특례 재등록은 언제, 어떤 검사로 준비해야 하나요?

이 질문들은 참고용입니다. 담당 의사와의 상담에서 자유롭게 질문하세요.

만료 알림 받기

등록일을 입력하면 만료 90일 전 카카오톡으로 알려드립니다

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다.
본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.

의료비 지원제도

내 소득 수준을 선택하면 받을 수 있는 지원을 확인할 수 있어요

산정특례

본인부담금 10%로 경감 (외래·입원 동일, 2026 하반기 5%로 인하 예정)

건강보험공단 →

희귀질환자 의료비 지원

본인부담금, 간병비(월 30만), 특수식이 지원

보건복지부 →

유전자검사 지원

유전자검사+해석 무료 지원 (연 800여명)

질병관리청 헬프라인 →

희귀의약품 긴급도입

국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입

한국희귀의약품센터 →

차상위 본인부담경감

희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감

관할 주민센터 문의

소득 기준은 2025년 기준이며, 실제 수급 자격은 관할 기관에서 확인하세요.

관련 급여 의약품

이 질환의 산정특례에 관련된 급여 의약품 목록입니다. 실제 처방은 담당 전문의의 판단에 따릅니다.

프리필드

12개 · 15,861~33,647원

1

하메론주(히알루론산나트륨)(프리필드)_(12.75mg/0.85mL)

삼천당제약(주)

15,861원
최저 상한가
2

알론프로텍트주(히알루론산나트륨)(프리필드)_(12.75mg/0.85mL)

이연제약(주)

17,000원
3

비스크로텍주(히알루론산나트륨)(프리필드)_(12.75mg/0.85mL)

(주)동구바이오제약

18,332원
4

카타힐론주(히알루론산나트륨)_(12.75mg/0.85mL)

아주약품(주)

18,987원
5

하이아이주(히알루론산나트륨)_(12.75mg/0.85mL)

(주)휴메딕스

19,844원
+7개 더 보기
목시플록사신염산염

12개 · 4,386~4,386원

1

라이트목시점안액(목시플록사신염산염)_(32.7mg/6mL)

(주)라이트팜텍

4,386원
최저 상한가
2

목시아인점안액(목시플록사신염산염)_(32.7mg/6mL)

주식회사제뉴원사이언스

4,386원
최저 상한가
3

플로나신점안액(목시플록사신염산염)_(32.7mg/6mL)

하나제약(주)

4,386원
최저 상한가
4

목시탄점안액(목시플록사신염산염)_(32.7mg/6mL)

(주)동구바이오제약

4,386원
최저 상한가
5

목시플점안액(목시플록사신염산염)_(32.7mg/6mL)

대우제약(주)

4,386원
최저 상한가
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수출명:Fuorometholone eye drops, Flumeton Eye Drops

11개 · 1,660~2,080원

1

톨론점안액(플루오로메톨론)(수출명:필톨론점안액, TOLONEYE eye drops) (수출명:Fuorometholone eye drops, Flumeton Eye Drops)_(5mg/5mL)

삼천당제약(주)

1,660원
최저 상한가
2

후메토론점안액(플루오로메톨론)_(5mg/5mL)

국제약품(주)

1,675원
3

옵타론점안액(플루오로메톨론)_(5mg/5mL)

아주약품(주)

1,695원
4

참훌루오로메토론0.1%점안액(수출명:훌루론0.1%점안액,유니훌루오롬0.1%점안액) (군납용:플루오로메톨론 점안액 0.1% 5M)_(5mg/5mL)

유니메드제약(주)

1,715원
5

아이메토론점안액0.1%(플루오로메톨론)_(5mg/5mL)

(주)제뉴파마

1,768원
+6개 더 보기
프레드니솔론아세테이트

9개 · 4,367~5,138원

1

프레드에프점안액(프레드니솔론아세테이트)_(0.1g/10mL)

(주)라이트팜텍

4,367원
최저 상한가
2

프레아인점안액(프레드니솔론아세테이트)_(0.1g/10mL)

주식회사제뉴원사이언스

4,367원
최저 상한가
3

포솔론점안액(프레드니솔론아세테이트)_(0.1g/10mL)

(주)동구바이오제약

4,367원
최저 상한가
4

포르텐점안액(프레드니솔론아세테이트)_(0.1g/10mL)

삼천당제약(주)

4,367원
최저 상한가
5

프레테솔점안액(프레드니솔론아세테이트)_(0.1g/10mL)

국제약품(주)

4,367원
최저 상한가
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플루오로메톨론

5개 · 268~313원

1

플로손점안액(플루오로메톨론)(1회용)_(0.45mg/0.45mL)

(주)옵투스제약

268원
최저 상한가
2

옵티브이점안액0.1%(플루오로메톨론)(1회용)_(0.45mg/0.45mL)

이연제약(주)

268원
최저 상한가
3

톨론점안액(플루오로메톨론)(수출명:필톨론점안액, TOLONEYE eye drops) (수출명:Fuorometholone eye drops, Flumeton Eye Drops)_(0.45mg/0.45mL)

삼천당제약(주)

268원
최저 상한가
4

후메토론점안액(플루오로메톨론)(1회용)_(0.45mg/0.45mL)

국제약품(주)

268원
최저 상한가
5

플루빈점안액0.1%(플루오로메톨론)(1회용)_(0.45mg/0.45mL)

(주)태준제약

313원
크로모글리크산나트륨

3개 · 2,433~2,435원

1

클레신점안액(크로모글리크산나트륨)_(0.1g/5mL)

한림제약(주)

2,433원
최저 상한가
2

크리벤트점안액(크로몰린나트륨)_(0.1g/5mL)

삼천당제약(주)

2,434원
3

아이크롬점안액(크로몰린나트륨)_(0.1g/5mL)

신신제약(주)

2,435원
목시플록사신염산염

3개 · 335~394원

1

목시카신점안액(목시플록사신염산염)(1회용)_(2.18mg/0.4mL)

국제약품(주)

335원
최저 상한가
2

옵살로신점안액(목시플록사신염산염)(1회용)_(2.18mg/0.4mL)

(주)옵투스제약

394원
3

목시스타점안액(목시플록사신염산염)_(2.18mg/0.4mL)

삼천당제약(주)

394원
아시클로버

2개 · 4,838~4,890원

1

헤르페시드안연고(아시클로버)_(0.105g/3.5g)

삼일제약(주)

4,838원
최저 상한가
2

바이클로버안연고(아시클로버)_(0.105g/3.5g)

삼천당제약(주)

4,890원
포러스안연고_(3.5g)

2개 · 1,248~2,072원

1

포러스안연고_(3.5g)

삼일제약(주)

1,248원
최저 상한가
2

맥시트롤안연고_(3.5g)

한국노바티스(주)

2,072원
네오덱스안연고_(5g)

2개 · 1,522~1,587원

1

네오덱스안연고_(5g)

한림제약(주)

1,522원
최저 상한가
2

포러스안연고_(5g)

삼일제약(주)

1,587원
무수액체라놀린

1개 · 2,409~2,409원

1

듀라티얼즈안연고(무수액체라놀린)_(0.105g/3.5g)

한국알콘(주)

2,409원
최저 상한가
덱사메타손

1개 · 2,165~2,165원

1

맥시덱스안연고(덱사메타손)_(3.5mg/3.5g)

한국노바티스(주)

2,165원
최저 상한가
덱사메타손

1개 · 2,190~2,190원

1

맥시덱스점안액(덱사메타손)_(5mg/5mL)

한국노바티스(주)

2,190원
최저 상한가
간시클로버

1개 · 10,055~10,055원

1

버간점안겔(간시클로버)_(7.5mg/5g)

삼일제약(주)

10,055원
최저 상한가
페미로라스트칼륨

1개 · 4,090~4,090원

1

산텐알레기살점안액(페미로라스트칼륨)_(5mg/5mL)

한국산텐제약(주)

4,090원
최저 상한가
프레드니솔론아세테이트

1개 · 2,521~2,521원

1

프레드포르테점안액(프레드니솔론아세테이트)_(50mg/5mL)

한국애브비(주)

2,521원
최저 상한가
프레드니솔론아세테이트

1개 · 4,080~4,080원

1

프레드니론점안액(프레드니솔론아세테이트)_(65mg/6.5mL)

대우제약(주)

4,080원
최저 상한가
크로모글리크산나트륨

1개 · 2,920~2,920원

1

알레크롬점안액(크로모글리크산나트륨)_(0.12g/6mL)

이연제약(주)

2,920원
최저 상한가
수출명: OcuFridine

1개 · 7,523~7,523원

1

오큐플리딘점안액(트리플루리딘)(수출명: OcuFridine)_(50mg/5mL)

삼일제약(주)

7,523원
최저 상한가
가티플록사신수화물

1개 · 5,612~5,612원

1

가티플로점안액(가티플록사신수화물)_(16.08mg/5mL)

(주)한독

5,612원
최저 상한가
맥시트롤점안액_(5mL)

1개 · 2,290~2,290원

1

맥시트롤점안액_(5mL)

한국노바티스(주)

2,290원
최저 상한가
수출명:Forus 포러스, Pomxane 폼세인

1개 · 1,496~1,496원

1

포러스점안액(수출명:Forus 포러스, Pomxane 폼세인)_(10mL)

삼일제약(주)

1,496원
최저 상한가
수출명:게라펜점안액

1개 · 320~320원

1

참클로람페니콜점안액(수출명:게라펜점안액)_(50mg/10mL)

유니메드제약(주)

320원
최저 상한가
옵티졸지에스액_(20mL)

1개 · 152,233~152,233원

1

옵티졸지에스액_(20mL)

(주)제니스팜

152,233원
최저 상한가

병용금기 통합 점검

코오간증후군 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.

하메론주(히알루론산나트륨)(프리필드)_(12.75mg/0.85mL)
라이트목시점안액(목시플록사신염산염)_(32.7mg/6mL)
톨론점안액(플루오로메톨론)(수출명:필톨론점안액, TOLONEYE eye drops) (수출명:Fuorometholone eye drops, Flumeton Eye Drops)_(5mg/5mL)
프레드에프점안액(프레드니솔론아세테이트)_(0.1g/10mL)
플로손점안액(플루오로메톨론)(1회용)_(0.45mg/0.45mL)
클레신점안액(크로모글리크산나트륨)_(0.1g/5mL)
목시카신점안액(목시플록사신염산염)(1회용)_(2.18mg/0.4mL)
헤르페시드안연고(아시클로버)_(0.105g/3.5g)
포러스안연고_(3.5g)
네오덱스안연고_(5g)
듀라티얼즈안연고(무수액체라놀린)_(0.105g/3.5g)
맥시덱스안연고(덱사메타손)_(3.5mg/3.5g)
맥시덱스점안액(덱사메타손)_(5mg/5mL)
버간점안겔(간시클로버)_(7.5mg/5g)
산텐알레기살점안액(페미로라스트칼륨)_(5mg/5mL)
프레드포르테점안액(프레드니솔론아세테이트)_(50mg/5mL)
프레드니론점안액(프레드니솔론아세테이트)_(65mg/6.5mL)
알레크롬점안액(크로모글리크산나트륨)_(0.12g/6mL)
오큐플리딘점안액(트리플루리딘)(수출명: OcuFridine)_(50mg/5mL)
가티플로점안액(가티플록사신수화물)_(16.08mg/5mL)
20/20개

이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.

코오간증후군에 대해 알아야 할 것

코오간증후군(Cogan’s syndrome)은(는) 눈 및 눈 부속기의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V900에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 H16.3입니다.

2024년 기준 국내 코오간증후군 진료 환자수는 약 13,374명이며, 인구 10만명당 약 25.7명 수준입니다. 연간 총 요양급여비용은 7.2억원, 환자 1인당 연간 약 5만원의 진료비가 발생합니다.

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다. 등록을 위해서는 소정의 검사기준을 충족해야 합니다.

산정특례 미적용 시 본인부담금은 연간 약 2만원~3만원이지만, 산정특례 적용 시 약 5,409.952원으로 줄어듭니다. 의료급여 1종 수급자는 본인부담금이 면제될 수 있습니다.

코오간증후군이(가) 의심되거나 진단받으신 경우, 안과에서 관련 진료가 이루어지는 경우가 많습니다. 정확한 진료과는 담당의와 상담하세요.

전문 의료기관 · 환우회

관련 진료 가능 병원

삼성서울병원

서울 · 유전학과, 소아청소년과, 혈액종양내과

1599-3114

환우회

한국희귀난치성질환연합회

02-714-5522

방문 →

더 알아보기

국내 정보

헬프라인 (질병관리청) — 희귀질환 상담·정보국민건강보험공단 — 산정특례 신청 안내한국희귀의약품센터 — 해외 희귀약 도입·공급

국제 정보 (영문)

Orphanet — 희귀질환 백과사전GARD (NIH) — 질환 가이드ClinicalTrials.gov — 임상시험 검색

관련 희귀질환

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V900
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V900
51,352명

섬모체, 원발성 이상운동증

V900
36,427명

선천성 뇌하수체기능저하증

V900
29,352명

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마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.