이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.

Eales’ disease

일스 병

KCD H35.0산정특례 V900눈 및 눈 부속기의 질환

망막 혈관에 이상이 생겨 시력이 저하되는 질환입니다. 코츠병은 주로 소아 남아에서, 일스병은 젊은 성인에서 발생합니다.

주요 증상

시력 저하시야 흐림사시(소아)백색 동공 반사유리체 출혈

치료

레이저 광응고술, 냉동치료, 항VEGF 주사 등이 사용됩니다. 진행 정도에 따라 유리체절제술이 필요할 수 있습니다.

예후

조기 발견 시 시력 보존 가능. 진행된 경우 실명 위험이 있어 정기적 안과 검진이 중요합니다.

이 설명은 참고 정보이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 전문의와 상담하세요.

진료 통계 (2024년)

환자수

70,434명

청구건수

127,660건

총 진료비

106.8억원

1인당 연간

15만원

인구 10만명당 약 135.4명추천 진료과: 안과

산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 2만원

본인부담금 시뮬레이터

보험 유형을 선택하세요

이 질환의 연간 평균 진료비

15만원

산정특례 미적용

5만원 ~ 9만원

본인부담 30~60%

산정특례 적용

2만원

본인부담 10%

산정특례 등록 시 연간 절감

약 3만원+

산정특례 등록 안내

질환 확진

KCD코드 확정

검사기준 충족

아래 체크리스트

건보공단 신청

산정특례 등록

V코드 배정

본인부담 10%

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V900)

등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)

신규등록 검사기준필수 확인

검사기준

특징적인 임상증상 (망막 혈관염, 신생혈관생성, 망막혈관 폐색, 유리체 출혈 등)이 안과 검진에서 확인된 경우 o 안과 검진: 필수검사항목 Fluorescein angiography 특발성의 특징적인 재발성 유리체 출혈이 있으면서 망막혈관조영술에서 다음 3가지 소견이 동반이 되어야함. (1) 망막주변혈관염 (2) 망막혈관의 폐색 (nonperfusion) (3) 망막 혹은 시신경의 신생혈관 o 사르코이드증, 매독, 전신성 홍반성 루푸스의 진단에서 배제되어야 함

검사항목

임상진단, 안과검사

필수검사조합

(임상진단, 안과검사)

재등록 검사기준5년 후

검사기준

최초등록과 동일하며, 5년 이후 재등록필요하다 사료될 경우 의료진의 임상소견 및 안과 검사 소견으로 등록

검사항목

임상진단, 안과검사

필수검사조합

(임상진단, 안과검사)

진료 시 이렇게 물어보세요

“KCD코드 H35.0에 해당하는 질환인지 확인해주세요
“산정특례(V900) 등록이 가능한 상태인가요?
“현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?
“산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?

재등록 만료일 계산

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.

의료비 지원제도

희귀질환자 의료비 지원

기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원

보건복지부 →

유전자검사 지원

의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원

질병관리청 헬프라인 →

희귀의약품 긴급도입

국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원

한국희귀의약품센터 →

차상위 본인부담경감

기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감

관할 주민센터 문의

일스 병에 대해 알아야 할 것

일스 병(Eales’ disease)은(는) 눈 및 눈 부속기의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V900에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 H35.0입니다.

2024년 기준 국내 일스 병 진료 환자수는 약 70,434명이며, 인구 10만명당 약 135.4명 수준입니다. 연간 총 요양급여비용은 106.8억원, 환자 1인당 연간 약 15만원의 진료비가 발생합니다.

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 외래 10%, 입원 5%로 경감됩니다. 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다. 등록을 위해서는 소정의 검사기준을 충족해야 합니다.

산정특례 미적용 시 본인부담금은 연간 약 5만원~9만원이지만, 산정특례 적용 시 약 2만원으로 줄어듭니다. 의료급여 1종 수급자는 본인부담금이 면제될 수 있습니다.

일스 병이(가) 의심되거나 진단받으신 경우, 안과에서 전문적인 진료를 받으실 수 있습니다.

전문 의료기관 · 환우회

환우회

한국희귀난치성질환연합회

02-756-2533

방문 →

더 알아보기

국내 정보

헬프라인 (질병관리청) — 희귀질환 상담·정보 국민건강보험공단 — 산정특례 신청 안내 한국희귀의약품센터 — 해외 희귀약 도입·공급

국제 정보 (영문)

Orphanet — 희귀질환 백과사전 GARD (NIH) — 질환 가이드 ClinicalTrials.gov — 임상시험 검색

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