Hidradenitis suppurativa, severe
질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요
유전적 소인, 면역계 이상, 홀몬 불균형 및 환경적 요인들이 복합적으로 관여
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
이 질환이 효능에 적힌 급여 약은 성분 3가지, 제품 15개예요.
국소적 또는 전신적 항생제, 스테로이드, 면역 조절제, 수술
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
9개 · 220,390~284,677원
허가 효능·효과: “…통상적인 치료에도 적절한 반응이 나타나지 않는 베체트 장염의 치료 [8. 화농성 한선염] 기존의 전신 요법에 적절한 반응을 나타내지 않는 중등도에서 중증의…”
젤렌카프리필드시린지주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
(주)엘지화학
젤렌카오토인젝터주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
(주)엘지화학
셀트리온유플라이마프리필드시린지주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
(주)셀트리온
아달로체펜주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
삼성바이오에피스(주)
아달로체프리필드시린지주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
삼성바이오에피스(주)
1개 · 418,741~418,741원
허가 효능·효과: “…통상적인 치료에도 적절한 반응이 나타나지 않는 베체트 장염의 치료 [6. 화농성 한선염] 기존의 전신 요법에 적절한 반응을 나타내지 않는 중등도에서 중증의…”
1개 · 148,809~148,809원
허가 효능·효과: “…통상적인 치료에도 적절한 반응이 나타나지 않는 베체트 장염의 치료 [8. 화농성 한선염] 기존의 전신 요법에 적절한 반응을 나타내지 않는 중등도에서 중증의…”
1개 · 801,332~801,332원
허가 효능·효과: “…보이는 성인 환자의 활동성 비-방사선학적 축성 척추관절염의 치료 4) 화농성 한선염: 기존의 전신요법에 적절한 반응을 나타내지 않는 성인 환자의 중등도에서…”
1개 · 597,295~597,295원
허가 효능·효과: “…징후를 보이는 성인 활동성 비-방사선학적 축성 척추관절염의 치료 [4) 화농성 한선염] 기존의 전신 요법에 적절한 반응을 나타내지 않는 성인 환자의 중등도에서…”
1개 · 1,134,820~1,134,820원
허가 효능·효과: “…적절하지 않은 활동성 강직성 척추염을 가진 성인 환자의 치료 [4) 화농성 한선염 :] 기존의 전신 요법에 적절한 반응을 나타내지 않는 성인 환자의 중등도에서…”
1개 · 314,366~314,366원
허가 효능·효과: “…징후를 보이는 성인 활동성 비-방사선학적 축성 척추관절염의 치료 4) 화농성 한선염 기존의 전신 요법에 적절한 반응을 나타내지 않는 성인 환자의 중등도에서…”
같은 성분이라도 제품(함량·제형)마다 허가 내용이 다를 수 있어요. 실제 처방은 담당 전문의가 정해요.
출처 · 식약처 허가 효능·효과(없으면 심평원 성분 효능) · 2026-09-23 확인 · 공식 문장에 이 질환이 적힌 성분만
담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.
확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.
o임상진단 산정특례 등록 시점에서 아래 ①~③ 모두 충족했을 때 등록가능 ① 과거력 : 1년 내 2번 이상 반복되는 통증성 또는 화농성의 병변 ②징후 : 겨드랑이, 음부대퇴부, 회음부, 둔부 및 여성의 가슴 아래 부위의 침범 / (염증성 또는 비염증성) 결절 / (염증성 또는 비염증성) 농루, 농양, (위축성, 그물모양, 적색, 비후성 또는 선형) 흉터 ③중증도 평가 (1) Hurley Stage II 이상이면서 (2) 다음 중 1개 이상 만족: (ㄱ) HS-PGA 중증 (Score 4 이상) (ㄴ) IHS4 중증 (11점 이상) *참고 I) Hurley Staging - 병변 양상에 따라 Hurley Stage I / II / III ii) HS-PGA - 전체 피부 면적 중 농양, 배출 누공, 염증성/비염증성 결절의 수를 바탕으로 0~5점까지 평가 iii) IHS4: (결절 수)*1 + (농양 수)*2 + (누공 수)*4 = 합산 점수 합산 점수에 따라 IHS4 중증도 평가
필수 검사 조합: (임상진단, 피부과전문의 확진)
최초등록과 동일하며, 5년이후 재등록필요하다 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록
필수 검사 조합: (임상진단, 피부과전문의 확진)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단
산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.
네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.
간병비·보조기기·특수식이 지원은 이 질환이 대상이 아니에요.
지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.
환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.
가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.
진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.
참여 의료기관·신청 방법국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.
한국희귀·필수의약품센터출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129
전형적인 피부증상과 만성 재발성 경과가 있을 때 진단
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요
최근 3년 해외 연구 3건을 쉬운 말로 옮겼어요.
화농성 한선염 환자에게 심장·혈관 문제가 얼마나 생기는지 살폈어요. 병이 없는 사람보다 여러 문제의 위험이 높게 나타났어요.
고혈압이 있는 비율 · 낮을수록 좋아요
알아 둘 점
내 치료에 어떤 뜻인지는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
화농성 한선염 환자 373 689명이 포함된 연구 25개를 모아 분석했어요.
알게 된 것
원문 · The British journal of dermatology (2026) · Cardiovascular comorbidities and risk in hidradenitis suppurativa: a systematic review and meta-analysis.
PubMed 42114107 원문 보기유럽 전문가가 화농성 한선염 치료 지침을 새로 정리했어요. 염증 정도와 남은 피부 손상에 따라 약과 수술을 다뤘어요.
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
전문가들이 의견을 모아 기존 유럽 지침을 갱신하고, 병의 형태와 심한 정도에 따른 치료를 정리했어요.
알게 된 것
원문 · Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology : JEADV (2025) · European S2k guidelines for hidradenitis suppurativa/acne inversa part 2: Treatment.
PubMed 39699926 원문 보기중간 이상으로 심한 화농성 한선염 성인을 살폈어요. 피부가 호전된 비율은 높았지만 감염 등도 보고됐어요.
16주째 염증 멍울이 절반 이상 줄어든 비율 · 높을수록 좋아요
48주 동안 중대한 이상반응(비메키주맙만)
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
성인 505명과 509명이 참여한 두 시험에서 제비뽑기로 치료를 나눴어요. 비메키주맙과 가짜 약의 피부 호전 비율을 비교했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Lancet (London, England) (2024) · Efficacy and safety of bimekizumab in patients with moderate-to-severe hidradenitis suppurativa (BE HEARD I and BE HEARD II): two 48-week, randomised, double-blind, placebo-controlled, multicentre phase 3 trials.
PubMed 38795716 원문 보기국내 허가·급여 확인 · 식약처 의약품 허가 정보·약체크 급여 목록, 2026년 10월 8일 확인
최근 3년 해외 학술지의 진료 지침·3상 임상시험·여러 연구 분석 중 골라 초록을 쉬운 한국어로 옮긴 참고용 요약이에요. 번역·요약은 참고용이며 원문 확인을 권장합니다. 약체크는 치료를 권하지 않아요.
| 이 질병코드로 진료받은 환자 | 770명 |
| 1인당 연간 진료비 | 383만원 |
| 산정특례 적용하면 | 약 38만원 |
건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 L73.22 전체 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.
기간
건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).
전위 여드름
화농 땀샘염
결절성 경화증V204모낭성 농피
손발바닥농포증V313수포성 유사천포창V211중증 화농성 한선염 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.
7/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요
이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.
중증 화농성 한선염(Hidradenitis suppurativa, severe)은 피부 및 피부밑조직의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V309에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 L73.22입니다.
2024년 기준 질병코드 L73.22 전체 진료 환자수는 약 770명이며, 연간 총 요양급여비용은 29.5억원, 환자 1인당 연간 약 383만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024)