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희귀질환 목록

이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.

Hidradenitis suppurativa, severe

중증 화농성 한선염

KCD L73.22산정특례 V309피부 및 피부밑조직의 질환

주요 증상

통증을 동반한 피하결절, 굴, 비대흉터

원인

유전적 소인, 면역계 이상, 홀몬 불균형 및 환경적 요인들이 복합적으로 관여

진단

전형적인 피부증상과 만성 재발성 경과가 있을 때 진단

치료

국소적 또는 전신적 항생제, 스테로이드, 면역 조절제, 수술

출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.

지금 해야 할 것

1방금 진단 받으셨나요?
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📋 진단 후 체크리스트

☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V309) 등록 신청해주세요" 요청

☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)

☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청

확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.

2산정특례 등록하려면?
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등록 절차:

  1. 담당 의사에게 KCD코드(L73.22) 확정 요청
  2. 아래 '산정특례 검사기준' 섹션에서 필요 검사 확인
  3. 의료기관에서 건보공단에 산정특례 등록 신청
  4. 승인 시 본인부담금 10%로 경감 (외래·입원 동일, 산정특례 미적용 시 30~60%)
3치료 중이라면?
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확인해볼 것:

  • 아래 '관련 급여 의약품'에서 동일 성분 약 급여 약가 확인
  • 산정특례 만료일 확인 — 5년마다 재등록이 필요합니다
  • 의료비 지원제도 — 중위소득 140% 미만이면 추가 지원 가능

진료 통계 (2024년)

환자수

770명

청구건수

7,316건

총 진료비

29.5억원

1인당 연간

383만원

인구 10만명당 약 1.5명관련 진료과: 피부과

산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 38만원

본인부담금 시뮬레이터

보험 유형을 선택하세요

이 질환의 연간 평균 진료비

383만원

산정특례 미적용 (연)

115만원 ~ 230만원

본인부담 30~60%

산정특례 적용 (연)

38만원

본인부담 10%

산정특례 등록 시 연간 절감

약 77만원+

전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.

📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)

산정특례 등록 안내

1

질환 확진

KCD코드 확정

2

검사기준 충족

아래 체크리스트

3

건보공단 신청

산정특례 등록

4

등록 완료

본인부담 경감

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V309)

등록 시 본인부담: 10% (외래·입원 동일, 유효기간 5년, 수동 재등록 필요)

📢 2026년 하반기부터 본인부담률이 10% → 5%로 단계적 인하 예정입니다 (보건복지부 2026.1.5 발표)

신규등록 검사기준필수 확인

검사기준

o임상진단 산정특례 등록 시점에서 아래 ①~③ 모두 충족했을 때 등록가능 ① 과거력 : 1년 내 2번 이상 반복되는 통증성 또는 화농성의 병변 ②징후 : 겨드랑이, 음부대퇴부, 회음부, 둔부 및 여성의 가슴 아래 부위의 침범 / (염증성 또는 비염증성) 결절 / (염증성 또는 비염증성) 농루, 농양, (위축성, 그물모양, 적색, 비후성 또는 선형) 흉터 ③중증도 평가 (1) Hurley Stage II 이상이면서 (2) 다음 중 1개 이상 만족: (ㄱ) HS-PGA 중증 (Score 4 이상) (ㄴ) IHS4 중증 (11점 이상) *참고 I) Hurley Staging - 병변 양상에 따라 Hurley Stage I / II / III ii) HS-PGA - 전체 피부 면적 중 농양, 배출 누공, 염증성/비염증성 결절의 수를 바탕으로 0~5점까지 평가 iii) IHS4: (결절 수)*1 + (농양 수)*2 + (누공 수)*4 = 합산 점수 합산 점수에 따라 IHS4 중증도 평가

검사항목

임상진단, 피부과전문의 확진

필수검사조합

(임상진단, 피부과전문의 확진)

재등록 검사기준5년 후

검사기준

최초등록과 동일하며, 5년이후 재등록필요하다 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록

검사항목

임상진단, 피부과전문의 확진

필수검사조합

(임상진단, 피부과전문의 확진)

진료 시 이렇게 물어보세요

  • “KCD코드 L73.22에 해당하는 질환인지 확인해주세요
  • “산정특례(V309) 등록을 신청해주실 수 있나요?
  • “현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요? 비급여 옵션은요?
  • “산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?
  • “산정특례 재등록은 언제, 어떤 검사로 준비해야 하나요?

이 질문들은 참고용입니다. 담당 의사와의 상담에서 자유롭게 질문하세요.

만료 알림 받기

등록일을 입력하면 만료 90일 전 카카오톡으로 알려드립니다

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다.
본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.

의료비 지원제도

내 소득 수준을 선택하면 받을 수 있는 지원을 확인할 수 있어요

산정특례

본인부담금 10%로 경감 (외래·입원 동일, 2026 하반기 5%로 인하 예정)

건강보험공단 →

희귀질환자 의료비 지원

본인부담금, 간병비(월 30만), 특수식이 지원

보건복지부 →

유전자검사 지원

유전자검사+해석 무료 지원 (연 800여명)

질병관리청 헬프라인 →

희귀의약품 긴급도입

국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입

한국희귀의약품센터 →

차상위 본인부담경감

희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감

관할 주민센터 문의

소득 기준은 2025년 기준이며, 실제 수급 자격은 관할 기관에서 확인하세요.

관련 급여 의약품

이 질환의 산정특례에 관련된 급여 의약품 목록입니다. 실제 처방은 담당 전문의의 판단에 따릅니다.

현재 이 질환에 직접 연계된 급여 의약품 정보가 확인되지 않았습니다.

급여 의약품 목록에 없을 뿐, 비급여약·임상시험약·오프라벨 처방 등 치료 옵션이 있을 수 있습니다. 수술·시술 등 비약물 치료가 주로 사용되는 질환일 수도 있습니다.

희귀의약품센터

긴급도입·해외약 정보

임상시험 검색

ClinicalTrials.gov

헬프라인 상담

질병관리청 1544-4000

Orphanet 검색

국제 희귀질환 DB

비급여·미허가 약품이 필요하다면?

  1. 담당의와 상의 후 처방전을 발급받으세요
  2. 한국희귀필수의약품센터(KODC)에 구입 가능 여부를 문의하세요
  3. 서류 제출: 허가약은 처방전+동의서, 미허가약은 처방전+진단서+동의서
  4. 센터에서 수입 후 공급 (방문/팩스/인터넷 신청 가능)

문의: kodc.or.kr | 팩스: 0507-489-7325~30

중증 화농성 한선염에 대해 알아야 할 것

중증 화농성 한선염(Hidradenitis suppurativa, severe)은(는) 피부 및 피부밑조직의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V309에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 L73.22입니다.

2024년 기준 국내 중증 화농성 한선염 진료 환자수는 약 770명이며, 인구 10만명당 약 1.5명 수준입니다. 연간 총 요양급여비용은 29.5억원, 환자 1인당 연간 약 383만원의 진료비가 발생합니다.

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다. 등록을 위해서는 소정의 검사기준을 충족해야 합니다.

산정특례 미적용 시 본인부담금은 연간 약 115만원~230만원이지만, 산정특례 적용 시 약 38만원으로 줄어듭니다. 의료급여 1종 수급자는 본인부담금이 면제될 수 있습니다.

중증 화농성 한선염이(가) 의심되거나 진단받으신 경우, 피부과에서 관련 진료가 이루어지는 경우가 많습니다. 정확한 진료과는 담당의와 상담하세요.

전문 의료기관 · 환우회

환우회

한국희귀난치성질환연합회

02-714-5522

방문 →

더 알아보기

국내 정보

헬프라인 (질병관리청) — 희귀질환 상담·정보국민건강보험공단 — 산정특례 신청 안내한국희귀의약품센터 — 해외 희귀약 도입·공급

국제 정보 (영문)

Orphanet — 희귀질환 백과사전GARD (NIH) — 질환 가이드ClinicalTrials.gov — 임상시험 검색

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