이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
피부와 점막 (주로 구강점막, 안구 결막을 침범)에 수포성 병변이 생겨 미란을 보이다가 치유되면서 흉터를 남깁니다.
자가면연반응으로 여겨집니다.
피부조직검사 , 면역형광검사 , 효소면역측정법으로 진단합니다.
침범 부위와 증상이 중증도에 따라 코르티코스테로이드의 병변내 주사, 점적, 가글 또는 도포, 전신성 코르티코스테로이드, 답손 (dapsone), 사이클로포스파마이드 (cyclophosphamide), 아자티오프린 (azathioprine), mycophenolate mofetil, cyclosporine, thalidomide, 면역 글로불린 정주 등을 고려합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V211) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
2,353명
13,469건
39.0억원
166만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 17만원
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
166만원
산정특례 미적용 (연)
50만원 ~ 99만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용 (연)
17만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 33만원+
전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.
📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)
출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.