Pustulosis palmaris et plantaris
질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요
손바닥과 발바닥에 반복되는 무균성 농포, 홍반과 인설, 피부 갈라짐과 통증을 특징으로 합니다.
정확한 원인은 알려지지 않았지만, 유전적 소인과 환경적 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 추정되고 있습니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
이 질환이 효능에 적힌 급여 약은 성분 7가지, 제품 27개예요.
자극 회피 등의 생활 습관 개선과 국소 스테로이드 치료, 광선치료를 먼저 시도해 보고 효과가 충분하지 않은 경우 전신 약물치료 (레티노이드, 면역억제제)나 생물학적 제제를 사용해 볼 수 있습니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
2개 · 1,478,776~1,478,776원
허가 효능·효과: “…전신치료요법을 필요로 하는 중등도에서 중증의 성인 판상 건선의 치료 [2. 손발바닥 농포증] 보편적인 치료에 반응이 불충분한 중등도에서 중증의 성인 손발바닥 농포증의…”
2개 · 18,447~19,349원
허가 효능·효과: “…지장각피증, 만성단순태선, 광피부염을 포함), 양진군(구진두드러기를 포함), 손ㆍ발바닥농포증, 건선 (액제) 주로 두부의 피부질환(습진ㆍ피부염군, 건선)”
2개 · 21,150~21,500원
허가 효능·효과: “…지장각피증, 만성단순태선, 광피부염을 포함), 양진군(구진두드러기를 포함), 손ㆍ발바닥농포증, 건선 [(액제)] 주로 두부의 피부질환(습진ㆍ피부염군, 건선)”
1개 · 1,650~1,650원
허가 효능·효과: “…지장각피증, 만성단순태선, 광피부염을 포함), 양진군(구진두드러기를 포함), 손ㆍ발바닥농포증, 건선 (액제) 주로 두부의 피부질환(습진ㆍ피부염군, 건선)”
1개 · 1,925~1,925원
1개 · 2,750~2,750원
1개 · 915~915원
허가 효능·효과: “…지장각피증, 만성단순태선, 광피부염을 포함), 양진군(구진두드러기를 포함), 손ㆍ발바닥농포증, 건선 [(액제)] 주로 두부의 피부질환(습진ㆍ피부염군, 건선)”
1개 · 915~915원
허가 효능·효과: “…지장각피증, 만성단순태선, 광피부염을 포함), 양진군(구진두드러기를 포함), 손ㆍ발바닥농포증, 건선 (액제) 주로 두부의 피부질환(습진ㆍ피부염군, 건선)”
1개 · 18,800~18,800원
1개 · 5,279~5,279원
허가 효능·효과: “…지장각피증,만성단순태선,광피부염을 포함) 양진군(구진두드러기를 포함), 손,발바닥농포증,건선”
2개 · 960~960원
허가 효능·효과: “…만성단순태선 포함), 양진군(구진두드러기 포함), 벌레물린데, 건선, 손ㆍ발바닥농포증”
2개 · 1,780~1,915원
2개 · 43,196~43,199원
1개 · 1,920~1,920원
1개 · 8,137~8,137원
1개 · 47,962~47,962원
1개 · 2,310~2,310원
허가 효능·효과: “…일광피부염을 포함), 양진군(구진두드러기를 포함), 벌레물린데, 건선, 손·발바닥 농포증, 편평태선, 홍피증, 만성원판상홍반, 약진·중독진 2. 원형탈모증의…”
1개 · 1,770~1,770원
허가 효능·효과: “…방사선피부염, 광피부염, 아토피피부염을 포함), 벌레물린데, 건선, 손ㆍ발바닥농포증, 장미색비강진, 약진, 중독진, 만성원판상홍반성루푸스, 홍반증, 특발성색소성자반”
1개 · 2,232,879~2,232,879원
허가 효능·효과: “…내약성이 없는 성인(18세 이상)의 활동성 건선성 관절염의 치료 [3. 손발바닥 농포증] 보편적인 치료에 반응이 불충분하거나, 또는 내약성이 없는 중등도에서…”
1개 · 1,116,440~1,116,440원
1개 · 1,000~1,000원
허가 효능·효과: “…여성안면흑피증, 만성단순태선, 방사선피부염, 광피부염을 포함), 건선, 손ㆍ발바닥농포증, 양진군(구진두드러기를 포함), 벌레물린데, 편평홍색태선, 만성원판상홍반성루푸스”
같은 성분이라도 제품(함량·제형)마다 허가 내용이 다를 수 있어요. 실제 처방은 담당 전문의가 정해요.
출처 · 식약처 허가 효능·효과(없으면 심평원 성분 효능) · 2026-09-23 확인 · 공식 문장에 이 질환이 적힌 성분만
담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.
확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.
o 조직학검사 : 피부 펀치 생검 - 신청일 기준 1년 이내 피부 조직검사 결과 손발바닥농포증을 명백히 배제하는 조직 판독소견이 확인되지 않은 경우 o 임상진단 - 의사로부터 6개월 이상 중등증-중증 손발바닥농포증으로 치료방법(아시트레틴, 메토트렉세이트, 사이클로스포린, 피부광화학요법(PUVA), 중파장자외선(UVB)) 중 2가지 이상을 선택하여 도합 6개월(24주) 이상 치료받았음에도 PPPASI 12점 이상의 임상소견을 보이고 있는 환자 - 다만, 2가지 이상의 치료방법 모두 부작용으로 치료를 중단한 경우는 6개월 미충족 시에도 등록 가능함 o 기타 : 피부과 전문의 확진 (경과규정) - 생물학적제제 치료를 받고 있어 손발바닥농포증 희귀질환 산정특례 신규등록기준을 충족하지 못하고, 의료진의 임상소견으로 계속 생물학적제제 치료를 받아야 하는 경우 산정특례 등록 가능함 - 단, 보험인정 기준에 부합하지 못하여 본인부담 100% 상태로 생물학제제 치료를 받고 있는 경우는 제외 ※ 상기 경과규정은 '25.6.30.까지(제도시행일로부터 6개월 내) 신청한 경우에 한하여 한시적으로 운영함 *참고 PPPASI (palmoplantar pustulosis area and severity index) - 양쪽 손바닥과 발바닥을 각각 홍반, 농포, 인설 정도에 따라 0-4점으로 평가하고, 침범 면적 정도에 따라 가중치를 두어 중등도를 계산한 값으로 판상건선의 PASI 점수와 같이 0-72점으로 평가
필수 검사 조합: (조직학검사, 임상진단, 피부과전문의 확진)
산정특례 기간 급여로 생물학적 제제를 사용한 환자 중 재등록 시 PPPASI가 최초 등록시의 50% 이상 감소 유지하여, 재등록 필요하다고 사료될 경우 산정특례 재등록 가능함
필수 검사 조합: (임상진단, 피부과전문의 확진)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단
산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.
네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.
간병비·보조기기·특수식이 지원은 이 질환이 대상이 아니에요.
지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.
환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.
가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.
진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.
참여 의료기관·신청 방법국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.
한국희귀·필수의약품센터출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129
반복적인 손발바닥 농포증을 보이는 특징적인 임상 증상을 바탕으로 진단하게 됩니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요
식약처 승인 1건이 있어요. 참여는 담당 의사와 먼저 상의하세요.
임상시험은 효과와 안전성을 확인하는 연구라 결과를 보장하지 않아요.
실시 병원은 의약품안전나라 임상시험정보 검색에서 제품명으로 찾아볼 수 있어요. ‘승인 완료’는 아직 모집을 시작하지 않았을 수 있어요.
관찰 연구는 치료를 시험하지 않고 경과와 자료를 모으는 연구예요 · 출처: 식품의약품안전처 의약품 임상시험 계획 정보(2026-10-08 기준) · ClinicalTrials.gov(미국 국립의학도서관, 2026-10-08 기준) · 대상질환에 이 질환 이름이 적힌 시험만 · 여러 나라가 함께하는 시험은 두 목록에 모두 있을 수 있어요 · 모집 상태는 바뀔 수 있어요 · 약체크는 참여를 권하거나 연결하지 않아요 · ClinicalTrials.gov 에서 직접 찾기
최근 3년 해외 연구 3건을 쉬운 말로 옮겼어요.
일본의 진료 경험을 바탕으로 손발바닥 농포증 치료를 정리했어요. 전문가들은 병의 유발 요인을 반영해 치료를 권고했어요.
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
손발바닥 농포증의 진단 특징과 치료 순서를 정리하고, 전문가 합의로 권고를 정했어요.
알게 된 것
원문 · The Journal of dermatology (2026) · Treatment Guidance for Palmoplantar Pustulosis 2022.
PubMed 42252553 원문 보기손발바닥 농포증과 손발바닥 건선 연구를 함께 분석했어요. 일부 약의 증상 개선 가능성이 제시됐어요.
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
제비뽑기 시험 20개, 참여자 2030명의 결과를 연결해 약을 하나씩 쓴 치료들을 비교했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Medicina (Kaunas, Lithuania) (2026) · The Relative Efficacy of Monotherapies for Palmoplantar Pustulosis and Palmoplantar Psoriasis: A Network Meta-Analysis Study of the Palmoplantar Spectrum.
PubMed 41752798 원문 보기북유럽 사람들의 유전 정보로 손발바닥 농포증을 살폈어요. 흡연이 발병에 영향을 줄 가능성을 뒷받침했어요.
알아 둘 점
내 치료에 어떤 뜻인지는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
북유럽 집단 3개의 환자 1,456명과 비교 대상 402,050명의 유전 정보를 모아 분석했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · The Journal of allergy and clinical immunology (2024) · A genome-wide meta-analysis of palmoplantar pustulosis implicates TH2 responses and cigarette smoking in disease pathogenesis.
PubMed 38815935 원문 보기최근 3년 해외 학술지의 진료 지침·3상 임상시험·여러 연구 분석 중 골라 초록을 쉬운 한국어로 옮긴 참고용 요약이에요. 번역·요약은 참고용이며 원문 확인을 권장합니다. 약체크는 치료를 권하지 않아요.
| 이 질병코드로 진료받은 환자 | 8,777명 |
| 1인당 연간 진료비 | 26만원 |
| 산정특례 적용하면 | 약 3만원 |
건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 L40.3 전체 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.
기간
건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).
SAPHO 증후군
전신농포건선V313수포성 유사천포창V211보통천포창V132중증 화농성 한선염V309낙엽천포창V210손발바닥농포증 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.
20/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요
이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.
약체크는 한국 KCD 코드와 국제 희귀질환 데이터베이스(Orphanet)의 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 정보를 제공합니다. 오매칭 가능성이 있으며, 의료 판단의 근거로 사용하지 마세요. 반드시 의료진과 상담하세요.
IL36RN interleukin 36 receptor antagonist
위치 2q14.1 · Disease-causing germline mutation(s) in
AP1S3 adaptor related protein complex 1 subunit sigma 3
위치 2q36.1 · Disease-causing germline mutation(s) in
Orphadata Science: Free access data from Orphanet. © INSERM 1999. Available on http://sciences.orphadata.com/. Data version 2025-12-09.
약체크는 한국 KCD 코드와 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 연결하였습니다.
License: CC-BY-4.0 · 약관
손발바닥농포증(Pustulosis palmaris et plantaris)은 피부 및 피부밑조직의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V313에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 L40.3입니다.
2024년 기준 질병코드 L40.3 전체 진료 환자수는 약 8,777명이며, 연간 총 요양급여비용은 23.1억원, 환자 1인당 연간 약 26만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024) · 식약처·ClinicalTrials.gov 임상시험(2026.10)