이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.
손발바닥농포증
손발바닥농포증은(는) 피부에 영향을 주는 희귀 피부질환입니다.
이 설명은 참고 정보이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 전문의와 상담하세요.
진료 통계 (2024년)
8,777명
35,187건
23.1억원
26만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 3만원
본인부담금 시뮬레이터
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
26만원
산정특례 미적용
8만원 ~ 16만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용
3만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 5만원+
산정특례 등록 안내
질환 확진
검사기준 충족
건보공단 신청
V코드 배정
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V313)
등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)
신규등록 검사기준필수 확인
검사기준
o 조직학검사 : 피부 펀치 생검 - 신청일 기준 1년 이내 피부 조직검사 결과 손발바닥농포증을 명백히 배제하는 조직 판독소견이 확인되지 않은 경우 o 임상진단 - 의사로부터 6개월 이상 중등증-중증 손발바닥농포증으로 치료방법(아시트레틴, 메토트렉세이트, 사이클로스포린, 피부광화학요법(PUVA), 중파장자외선(UVB)) 중 2가지 이상을 선택하여 도합 6개월(24주) 이상 치료받았음에도 PPPASI 12점 이상의 임상소견을 보이고 있는 환자 - 다만, 2가지 이상의 치료방법 모두 부작용으로 치료를 중단한 경우는 6개월 미충족 시에도 등록 가능함 o 기타 : 피부과 전문의 확진 (경과규정) - 생물학적제제 치료를 받고 있어 손발바닥농포증 희귀질환 산정특례 신규등록기준을 충족하지 못하고, 의료진의 임상소견으로 계속 생물학적제제 치료를 받아야 하는 경우 산정특례 등록 가능함 - 단, 보험인정 기준에 부합하지 못하여 본인부담 100% 상태로 생물학제제 치료를 받고 있는 경우는 제외 ※ 상기 경과규정은 '25.6.30.까지(제도시행일로부터 6개월 내) 신청한 경우에 한하여 한시적으로 운영함 *참고 PPPASI (palmoplantar pustulosis area and severity index) - 양쪽 손바닥과 발바닥을 각각 홍반, 농포, 인설 정도에 따라 0-4점으로 평가하고, 침범 면적 정도에 따라 가중치를 두어 중등도를 계산한 값으로 판상건선의 PASI 점수와 같이 0-72점으로 평가
검사항목
조직학검사, 임상진단, 피부과전문의 확진
필수검사조합
(조직학검사, 임상진단, 피부과전문의 확진)
재등록 검사기준5년 후
검사기준
산정특례 기간 급여로 생물학적 제제를 사용한 환자 중 재등록 시 PPPASI가 최초 등록시의 50% 이상 감소 유지하여, 재등록 필요하다고 사료될 경우 산정특례 재등록 가능함
검사항목
임상진단, 피부과전문의 확진
필수검사조합
(임상진단, 피부과전문의 확진)
진료 시 이렇게 물어보세요
- “KCD코드 L40.3에 해당하는 질환인지 확인해주세요
- “산정특례(V313) 등록이 가능한 상태인가요?
- “현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?
- “산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?
재등록 만료일 계산
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
의료비 지원제도
희귀질환자 의료비 지원
기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원
보건복지부 →유전자검사 지원
의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원
질병관리청 헬프라인 →희귀의약품 긴급도입
국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원
한국희귀의약품센터 →차상위 본인부담경감
기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감
관할 주민센터 문의관련 급여 의약품
현재 이 질환에 직접 연계된 급여 의약품 정보가 없습니다.
치료에 사용되는 의약품은 담당 전문의와 상담하세요.
손발바닥농포증에 대해 알아야 할 것
손발바닥농포증(Pustulosis palmaris et plantaris)은(는) 피부 및 피부밑조직의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V313에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 L40.3입니다.
2024년 기준 국내 손발바닥농포증 진료 환자수는 약 8,777명이며, 인구 10만명당 약 16.9명 수준입니다. 연간 총 요양급여비용은 23.1억원, 환자 1인당 연간 약 26만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 외래 10%, 입원 5%로 경감됩니다. 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다. 등록을 위해서는 소정의 검사기준을 충족해야 합니다.
산정특례 미적용 시 본인부담금은 연간 약 8만원~16만원이지만, 산정특례 적용 시 약 3만원으로 줄어듭니다. 의료급여 1종 수급자는 본인부담금이 면제될 수 있습니다.
손발바닥농포증이(가) 의심되거나 진단받으신 경우, 피부과에서 전문적인 진료를 받으실 수 있습니다.
전문 의료기관 · 환우회
환우회
한국희귀난치성질환연합회
02-756-2533
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출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2024.12 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다.