Multiple sclerosis (of) brain stem
질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요
정확한 원인은 밝혀지지 않음(자가면역, 유전적 요인, 바이러스 감염 등으로 인해 수초에 이상이 생김)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
이 질환이 효능에 적힌 급여 약은 성분 24가지, 제품 129개예요.
약물요법(스테로이드, 인터페론 베타, 항우울제, 항경련제 등)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
57개 · 45~98원
허가 효능·효과: “…신증후에 있어서 배뇨증가의 유도 및 단백뇨의 완화 12. 신경계 질환 : 다발성 경화증의 급성악화 13. 기타 : 결핵성 수막염(지주막하의 차단상태 또는 차단이…”
1개 · 49~49원
1개 · 39~39원
12개 · 88~123원
허가 효능·효과: “1. 다발성 경화증, 척추소뇌변성증으로 인한 골격근의 경직 2. 척수질환(염증성, 퇴행성,…”
2개 · 70~70원
1개 · 164~164원
9개 · 130~153원
허가 효능·효과: “…경성척수마비, 척수혈관장애, 경부척추증, 후종인대(後從靭帶)골화증, 다발성 경화증, 근위축성 측색경화증, 척수소뇌변성증, 외상후유증(척수손상, 두부외상),…”
9개 · 91~111원
허가 효능·효과: “…다른 제제로 효과가 불충분한 경우에는 단기간 사용), 말초 신경염, 다발성 경화증, 안면신경 마비 12. 피부 질환 : 습진ㆍ피부염군(급성ㆍ아급성ㆍ만성…”
3개 · 2,215~3,095원
허가 효능·효과: “…신증후에 있어서 배뇨증가와 유도 및 단백뇨의 완화 [12. 신경계 질환] 다발성 경화증의 급성 악화, 원발성 또는 전이성 종양으로 인한 뇌부종, 외과수술 및…”
2개 · 7,649~9,788원
허가 효능·효과: “…인한 신증후에 있어서 배뇨증가와유도 및 단백뇨의 완화 12. 신경계 질환다발성 경화증의 급성 악화, 원발성 또는 전이성 종양으로 인한 뇌부종, 외과수술 및…”
3개 · 424~500원
허가 효능·효과: “…급성전이, 과립구감소증, 유육종증, 호산성 육아종, 림프육종증, 세망육종증, 다발성 경화증, 시속척수염, 척수염, 뇌척수염, 길랑-바레증후군, 소무도병, 안면신경마비,…”
2개 · 74,705~74,705원
허가 효능·효과: “…않으며, 임상적 확진 다발성 경화증 (Clinically Definite Multiple Sclerosis, CDMS)으로 진행될 위험이 높은 경우로 정의하였다. 재발성 다발성…”
2개 · 44~66원
허가 효능·효과: “…기관지염, 혈관운동신경성 비염, 고초열 4. 신경 질환 : 척수염, 다발성 경화증 5. 신질환 : 신증후군 6. 혈액 질환 : 자반병(혈소판 감소성,…”
1개 · 21~21원
1개 · 30~30원
2개 · 73~75원
허가 효능·효과: “…경부척추증, 뇌성마비, 외상후유증(척수손상, 두부외상), 척수소뇌변성증, 다발성 경화증, 근위축성 축색 경화증”
1개 · 70,000~70,000원
허가 효능·효과: “재발성-이장성 다발성 경화증 환자의 재발빈도 감소”
1개 · 1,301,500~1,301,500원
허가 효능·효과: “다음의 환자군에서 고활성인 재발 이장성 다발성 경화증(RRMS)의 단독 질병완화요법 ● 인터페론 베타 치료에도 불구하고 높은…”
1개 · 111~111원
허가 효능·효과: “척추손상, 뇌성마비 또는 다발성경화증 등의 중증 만성 질환으로 인한 경직 증상. 단, 류마티스 질환에는 사용하지…”
1개 · 13,129~13,129원
허가 효능·효과: “만 13세 이상의 소아 및 성인 환자에 대한 재발 이장성 다발성경화증의 치료”
1개 · 19,695~19,695원
1개 · 20~20원
허가 효능·효과: “…급성전이, 과립구감소증, 유육종증, 호산성 육아종, 림프육종증, 세망육종증, 다발성 경화증, 시속척수염, 척수염, 뇌척수염, 길랑-바레증후군, 소무도병, 안면신경마비,…”
1개 · 10,371,700~10,371,700원
허가 효능·효과: “다음의 조건을 가진 고활동성 재발 완화형 다발성 경화증 성인 환자에 대한 단독요법 - 한 가지 이상의 질병 조절 치료제로 적절하게…”
1개 · 5,376,147~5,376,147원
허가 효능·효과: “…성인의 재발형 다발성 경화증(RMS, relapsing forms of multiple sclerosis)의 치료 2. 성인의 일차 진행형 다발성 경화증(PPMS, primary…”
1개 · 10,752,294~10,752,294원
1개 · 215,150~215,150원
허가 효능·효과: “성인의 재발성 다발성 경화증의 치료 이 약은 장애의 진행을 느리게 하고 재발의 횟수를 감소시킨다.…”
1개 · 73,458~73,458원
허가 효능·효과: “다발성경화증의 재발방지 및 진행억제 다발성 경화증 이외의 다른 질환으로 진단할 수…”
1개 · 1,958,804~1,958,804원
허가 효능·효과: “재발 이장성 다발성경화증 치료”
1개 · 192,092~192,092원
허가 효능·효과: “…어렵거나 적절히 조절되지 않는, 신경인성 배뇨근 과활동성(예. 척수 손상, 다발성 경화증)으로 인한 요실금의 치료 8.2. 18세 이상 성인에서 항콜린제 치료가…”
1개 · 38,200~38,200원
허가 효능·효과: “재발형 다발성 경화증의 재발 빈도 감소 및 장애 지연”
1개 · 589,274~589,274원
허가 효능·효과: “재발성 다발성 경화증의 치료”
1개 · 724,807~724,807원
1개 · 22~22원
허가 효능·효과: “…신증후에 있어서 배뇨증가와 유도 및 단백뇨의 완화 12. 신경계 질환 : 다발성 경화증의 급성악화 13. 기타 : 결핵성 수막염(지주막하의 차단 상태 또는…”
1개 · 16~16원
1개 · 40,176~40,176원
허가 효능·효과: “재발 이장성 다발성 경화증의 치료”
같은 성분이라도 제품(함량·제형)마다 허가 내용이 다를 수 있어요. 실제 처방은 담당 전문의가 정해요.
출처 · 식약처 허가 효능·효과(없으면 심평원 성분 효능) · 2026-09-23 확인 · 공식 문장에 이 질환이 적힌 성분만
담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.
확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.
o 24시간 이상 지속되는 중추신경계 (대뇌, 소뇌, 뇌간, 시신경, 척수 등)의 신경학적 장애가 있으면서, 이에 부합되는 탈수초성 혹은 염증성 병변이 MRI나 CT에서 확인되고, 종양, 감염, 혈관질환 등의 다른 설명 가능한 질환이 배제되었을 때 o 상기 소견을 만족하면서, (1) 상기 증상이 1개월 이상의 간격을 두고 1회 이상 재발한 경우이거나 (2) 상기 증상이 1년 이상 지속적으로 악화되는 경우이거나 (3) 상기 증상이 처음 발생한 경우에는, MRI에서 2개 또는 그 이상의 다발성경화증을 시사하는 병소가 관찰 될 때, 또는 특징적인 뇌척수액검사 소견을 보이거나 (IgG index 증가, CSF oligoclonal band 양성) VEP 소견을 보이는 경우
필수 검사 조합: (영상검사, 임상진단) 또는 (영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단) 또는 (영상검사, 임상진단, 시각유발전위검사) 또는 (영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단, 시각유발전위검사)
최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다 사료될 경우 MRI 확인 또는 의료진의 임상소견에 따라 등록
필수 검사 조합: (임상진단) 또는 (영상검사, 임상진단)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단
산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.
네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.
간병비·특수식이는 의료급여 수급자와 차상위 본인부담경감 대상자도 받을 수 있어요.
지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.
환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.
가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.
진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.
참여 의료기관·신청 방법국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.
한국희귀·필수의약품센터출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요
질병관리청이 지정한 권역별 희귀질환 전문기관이 18곳 있어요.
서울대학교병원서울 · 유전학과 · 소아청소년과 · 신경과본관 1층 희귀질환센터1588-5700서울아산병원서울 · 의학유전학과 · 소아청소년과 · 신경과신관 지하1층 의학유전학센터1688-7575신촌세브란스병원서울 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과하님정밀의료센터(제중관 2층)1599-1004분당서울대학교병원경기 성남 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과1동 지하2층 희귀질환센터전문기관 031-787-6006질병관리청 권역별 희귀질환 전문기관 · 희귀질환 헬프라인 전문기관 목록(2026.10 대조) · 관련 진료과 신경과
한국희귀·난치성질환연합회 가입 단체 · 2026년 10월 연합회 누리집 기준
| 이 질병코드로 진료받은 환자 | 2,888명 |
| 1인당 연간 진료비 | 562만원 |
| 산정특례 적용하면 | 약 56만원 |
건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 G35 전체(뇌간(∼의) 다발경화증 등 6개 질환) 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.
기간
건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).
탈수초(성)질환
파종성 경화증
원발성 진행성 다발경화증
재발-완화성 다발경화증
파종성(∼의) 다발경화증V022척수(∼의) 다발경화증V022뇌간(∼의) 다발경화증 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.
20/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요
이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.
뇌간(∼의) 다발경화증(Multiple sclerosis (of) brain stem)은 신경계통의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V022에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 G35입니다.
2024년 기준 질병코드 G35 전체(뇌간(∼의) 다발경화증 등 6개 질환) 진료 환자수는 약 2,888명이며, 연간 총 요양급여비용은 162.4억원, 환자 1인당 연간 약 562만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024)