Juvenile polyarthritis (seronegative)
질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요
정확한 원인은 알려져 있지 않음
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
이 질환이 효능에 적힌 급여 약은 성분 2가지, 제품 16개예요.
비스테로이드성 항염증제, 항류마티스약물, 생물학적 제재
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
9개 · 220,390~284,677원
허가 효능·효과: “…중등도에서 중증의 활성 크론병의 치료 [2. 소아 특발성 관절염] (1) 다관절형 소아 특발성 관절염 하나 이상의 DMARDs(disease-modifying anti-rheumatic…”
젤렌카프리필드시린지주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
(주)엘지화학
젤렌카오토인젝터주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
(주)엘지화학
셀트리온유플라이마프리필드시린지주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
(주)셀트리온
아달로체펜주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
삼성바이오에피스(주)
아달로체프리필드시린지주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
삼성바이오에피스(주)
1개 · 148,809~148,809원
2개 · 95,749~106,389원
허가 효능·효과: “…적절하지 않은 2세 이상의 전신형 소아 특발성 관절염 환자의 치료 [○ 다관절형 소아 특발성 관절염] - 메토트렉세이트(MTX)에 대한 반응이 적절하지 않은 2세 이상의…”
2개 · 218,612~242,903원
같은 성분이라도 제품(함량·제형)마다 허가 내용이 다를 수 있어요. 실제 처방은 담당 전문의가 정해요.
출처 · 식약처 허가 효능·효과(없으면 심평원 성분 효능) · 2026-09-23 확인 · 공식 문장에 이 질환이 적힌 성분만
담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.
확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.
o 16세 미만 o 영상검사: x-ray, CT, MRI 또는 초음파 상에 관절염 소견 o ESR, CRP, WBC 또는 혈소판 수의 증가 o 혈청 류마티스 인자 음성 o 5개 이상의 관절에서 관절염
필수 검사 조합: (특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단)
최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록
필수 검사 조합: (임상진단)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단
산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.
네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.
간병비·보조기기·특수식이 지원은 이 질환이 대상이 아니에요.
지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.
환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.
가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.
진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.
참여 의료기관·신청 방법국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.
한국희귀·필수의약품센터출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요
질병관리청이 지정한 권역별 희귀질환 전문기관이 2곳 있어요.
서울아산병원서울 · 의학유전학과 · 소아청소년과 · 신경과신관 지하1층 의학유전학센터1688-7575신촌세브란스병원서울 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과하님정밀의료센터(제중관 2층)1599-1004질병관리청 권역별 희귀질환 전문기관 · 희귀질환 헬프라인 전문기관 목록(2026.10 대조) · 관련 진료과 정형외과 / 재활의학과
한국희귀·난치성질환연합회 가입 단체 · 2026년 10월 연합회 누리집 기준
최근 3년 해외 연구 3건을 쉬운 말로 옮겼어요.
아시아·태평양 전문가가 여러 관절형과 턱관절 염증 치료에 합의했어요. 메토트렉세이트를 첫 치료로 쓰는 점을 서구 지침보다 강조했어요.
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
아시아·태평양 류마티스학회연맹이 14개국 전문가·환자 대표 34명과 근거를 검토하고 합의안을 만들었어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · International journal of rheumatic diseases (2026) · The Asia-Pacific League of Associations for Rheumatology Consensus Recommendations on the Management of Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA): Polyarticular Course JIA, Temporomandibular Joint Arthritis, Imaging, and Non-Pharmacologic Therapies.
PubMed 41974617 원문 보기상태가 안정된 소아 특발성 관절염(연소성 류마티스관절염) 아이들을 살폈어요. 심각한 백신 관련 문제는 보고되지 않았지만 보호가 약한 집단도 있었어요.
추가 접종 5년 뒤 홍역을 막을 항체가 있는 비율
알아 둘 점
내 치료에 어떤 뜻인지는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
소아·청소년 743명이 포함된 연구 9개에서 홍역·볼거리·풍진 추가 접종과 수두 접종을 살폈어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · European journal of pediatrics (2026) · Live viral measles-mumps-rubella revaccination and varicella vaccination in children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis: a systematic review.
PubMed 42297949 원문 보기보호자가 평가한 통증과 생활의 어려움 점수가 첫 18주 동안 낮아졌어요. 모두 약을 쓴 기간이라 비교군은 없어요.
통증 점수(조정 평균) · 낮을수록 좋아요
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
기존 3상 시험의 보호자 설문을 다시 분석했어요. 처음 225명이 토파시티닙을 썼고, 반응한 173명을 이후 약 유지와 가짜 약 전환으로 나눴어요.
알게 된 것
원문 · Arthritis & rheumatology (Hoboken, N.J.) (2026) · Tofacitinib for the Treatment of Juvenile Idiopathic Arthritis: Patient-Reported Outcomes in a Phase 3, Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Withdrawal Trial.
PubMed 41169192 원문 보기국내 허가·급여 확인 · 식약처 의약품 허가 정보·약체크 급여 목록, 2026년 10월 8일 확인
최근 3년 해외 학술지의 진료 지침·3상 임상시험·여러 연구 분석 중 골라 초록을 쉬운 한국어로 옮긴 참고용 요약이에요. 번역·요약은 참고용이며 원문 확인을 권장합니다. 약체크는 치료를 권하지 않아요.
| 이 질병코드로 진료받은 환자 | 111명 |
| 1인당 연간 진료비 | 222만원 |
| 산정특례 적용하면 | 약 22만원 |
건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 M08.3 전체((혈청검사음성인) 연소성 다발관절염 등 2개 질환) 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.
기간
건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).
소아기 특발성 관절염
류마티스인자가 있거나 없는 연소성 류마티스관절염V133연소성 류마티스관절염V133연소성 강직척추염V133전신적으로 발병된 연소성 관절염V133만성 연소성 다발관절염V133(혈청검사음성인) 연소성 다발관절염 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.
5/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요
이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.
(혈청검사음성인) 연소성 다발관절염(Juvenile polyarthritis (seronegative))은 근육골격계통 및 결합조직의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V133에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 M08.3입니다.
2024년 기준 질병코드 M08.3 전체((혈청검사음성인) 연소성 다발관절염 등 2개 질환) 진료 환자수는 약 111명이며, 연간 총 요양급여비용은 2.5억원, 환자 1인당 연간 약 222만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024)