Giant cell arteritis
질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요
두통(특히 측두부), 턱 파행, 시력 저하 또는 상실, 두피 압통, 전신 피로, 발열, 체중 감소 등이 나타날 수 있습니다.
대동맥 및 그 주요 분지의 혈관벽에 염증이 발생하는 자가면역 혈관염입니다. 50세 이상에서 주로 발생합니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
이 질환이 효능에 적힌 급여 약은 성분 2가지, 제품 6개예요.
고용량 글루코코르티코이드(스테로이드) 치료가 기본이며, 스테로이드 감량 중 재발 시 토실리주맙(tocilizumab) 등 생물학적 제제가 사용될 수 있습니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
4개 · 191~225원
허가 효능·효과: “…다발성 근통, 급성 류마티스성 열, 전신성 홍반성 루푸스, 피부근염, 두개 동맥염, 베게너 육아종증 [2. 피부 질환] : 천포창, 수포성 유천포창,…”
2개 · 263,017~263,017원
허가 효능·효과: “…시 관절손상 진행속도의 감소(X-선 측정결과)와 신체 기능의 향상 ○ 거대세포 동맥염의 치료”
같은 성분이라도 제품(함량·제형)마다 허가 내용이 다를 수 있어요. 실제 처방은 담당 전문의가 정해요.
출처 · 식약처 허가 효능·효과(없으면 심평원 성분 효능) · 2026-09-23 확인 · 공식 문장에 이 질환이 적힌 성분만
담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.
확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.
※ 필수 조건: ①, ②, ③ 모두 충족 ① '류마티스 전문의' 진단의사 확진 또는 '류마티스 전문의' 협진 후 등록 가능(임상진단 기재) ② 해당 질환 진단 나이가 50세 이상 ③ <참고> 『2022 ACR/EULAR 분류기준』의 10개 항목 중 6점 이상 충족 <참고> 『2022 ACR/EULAR 분류기준』 1) 임상기준 - 어깨와 목의 조조강직 (+2점) - 급성시력소실 (+3점) - 턱이나 혀의 파행 (+2점) - 새로 발생한 측두두통 (+2점) - 두피압통 (+2점) - 측두동맥 이상소견 (+2점) 2) 검사, 영상, 생검 기준 - 최대 ESR ≥ 50 mm/hour 또는 최대 CRP ≥ 10mg/liter (+3점) - 측두동맥 생검 양성 또는 초음파에서 halo sign (+5점) - 양측 액와 침범 (+2점) - 대동맥 전반에 걸친 FDG-PET 활성도 (+2점) o 영상검사 - 측두동맥 초음파, 액와혈관조영술 o 특수생화학/면역학, 도말/배양검사 - 최대 ESR ≥ 50 mm/hour 또는 최대 CRP ≥ 10 mg/liter o 조직학검사: 측두동맥 생검 o 임상진단: 어꺠와 목의 조조강직, 급성시력소실, 턱이나 혀의 파행, 새로 발생한 측두두통, 두피압통, 측두동맥이상소견 중 1개 이상
필수 검사 조합: (영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단) 또는 (특수생화학/면역학·도말/배양검사, 조직학검사, 임상진단)
※ 필수 조건 - '류마티스 전문의' 진단의사 확진 또는 '류마티스 전문의' 협진 후 등록 가능(임상진단 기재) o 임상진단 - 어깨와 목의 조조강직, 급성시력소실, 턱이나 혀의 파행, 새로 발생한 측두두통, 두피압통, 측두동맥이상소견 중 1개 이상
필수 검사 조합: (임상진단)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단
산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.
네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.
간병비·보조기기·특수식이 지원은 이 질환이 대상이 아니에요.
지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.
환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.
가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.
진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.
참여 의료기관·신청 방법국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.
한국희귀·필수의약품센터출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129
측두동맥 생검, 적혈구침강속도(ESR), C-반응단백(CRP), 혈관 초음파 또는 PET-CT 등을 통해 진단합니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요
최근 3년 해외 연구 3건을 쉬운 말로 옮겼어요. 국내 허가 상태는 줄마다 적었어요.
거대세포동맥염의 빠른 진료 체계와 일반 진료를 비교했어요. 빠른 진료 체계는 영구적인 시력 상실 감소와 관련됐어요.
영구 시력 상실 비율 · 낮을수록 좋아요
알아 둘 점
내 치료에 어떤 뜻인지는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
환자 348명이 참여한 연구 3개에서 빠른 진료 체계와 일반 진료의 결과를 비교했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Journal of clinical rheumatology : practical reports on rheumatic & musculoskeletal diseases (2026) · Fast-Track Clinics and Visual Outcomes in Giant Cell Arteritis: A Systematic Review and Meta-Analysis.
PubMed 41524215 원문 보기스테로이드를 약 집단은 26주, 가짜 약 집단은 52주에 걸쳐 줄였어요. 15 mg 쪽에서 증상 없이 감량 계획을 지킨 비율이 높았어요.
12~52주 증상 없이 스테로이드 감량 계획을 지킨 비율
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
거대세포동맥염 환자를 제비뽑기로 나눴어요. 15 mg은 209명, 7.5 mg은 107명, 가짜 약은 112명이 받았어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · The New England journal of medicine (2025) · A Phase 3 Trial of Upadacitinib for Giant-Cell Arteritis.
PubMed 40174237 원문 보기국내 허가·급여 확인 · 식약처 의약품 허가 정보·약체크 급여 목록, 2026년 10월 8일 확인
병이 가라앉은 상태를 유지하는 주된 목표를 채우지 못했어요. 치료 중 중대한 이상반응도 보고됐어요.
52주 평가에서 병이 가라앉은 상태를 유지한 비율
중대한 이상반응 비율 · 낮을수록 좋아요
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
거대세포동맥염 환자를 제비뽑기로 나눠 비교했어요. 300 mg 140명, 150 mg 98명, 가짜 약 115명을 분석했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · NEJM evidence (2026) · Secukinumab for Giant Cell Arteritis.
PubMed 42234457 원문 보기국내 허가·급여 확인 · 식약처 의약품 허가 정보·약체크 급여 목록, 2026년 10월 8일 확인
최근 3년 해외 학술지의 진료 지침·3상 임상시험·여러 연구 분석 중 골라 초록을 쉬운 한국어로 옮긴 참고용 요약이에요. 해외 연구라 국내에서 아직 허가되지 않았거나 이 병의 치료로는 허가되지 않은 약도 나와요. 국내 허가·급여는 식약처 허가 정보와 약체크 급여 목록으로 확인해 줄마다 적었어요. 번역·요약은 참고용이며 원문 확인을 권장합니다. 약체크는 치료를 권하지 않아요.
진료 통계가 따로 공개되지 않은 질환이에요. 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집의 온라인 상담실에서 물어볼 수 있어요.
거대세포동맥염 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.
2/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요
이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.
약체크는 한국 KCD 코드와 국제 희귀질환 데이터베이스(Orphanet)의 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 정보를 제공합니다. 오매칭 가능성이 있으며, 의료 판단의 근거로 사용하지 마세요. 반드시 의료진과 상담하세요.
PTPN22 protein tyrosine phosphatase non-receptor type 22
위치 1p13.2 · Major susceptibility factor in
HLA-DRB1 major histocompatibility complex, class II, DR beta 1
위치 6p21.32 · Major susceptibility factor in
HLA-B major histocompatibility complex, class I, B
위치 6p21.33 · Major susceptibility factor in
P4HA2 prolyl 4-hydroxylase subunit alpha 2
위치 5q31.1 · Major susceptibility factor in
외 2건 (Orphanet 공식 페이지 참조)
국제 의학 용어는 영문 원본을 유지합니다. 번역이 필요하면 아래 복사 버튼으로 전체 내용을 복사한 뒤 번역 앱에 붙여넣으세요. 번역 앱 사용 시 의학 용어 오역 가능성을 인지하시고, 의료 판단은 반드시 의료진과 상담하세요.
Orphadata Science: Free access data from Orphanet. © INSERM 1999. Available on http://sciences.orphadata.com/. Data version 2025-12-09.
약체크는 한국 KCD 코드와 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 연결하였습니다.
License: CC-BY-4.0 · 약관
거대세포동맥염(Giant cell arteritis)은 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V900에 해당합니다.
이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024) · Orphanet 시작 나이·유전 방식(CC BY 4.0)