이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.

Generalized pustular psoriasis

전신농포건선

KCD L40.1산정특례 V313피부 및 피부밑조직의 질환

전신농포건선은(는) 피부에 영향을 주는 희귀 피부질환입니다.

이 설명은 참고 정보이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 전문의와 상담하세요.

진료 통계 (2024년)

환자수

2,238명

청구건수

5,955건

총 진료비

1.8억원

1인당 연간

8만원

인구 10만명당 약 4.3명추천 진료과: 피부과

산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 7,956.679원

본인부담금 시뮬레이터

보험 유형을 선택하세요

이 질환의 연간 평균 진료비

8만원

산정특례 미적용

2만원 ~ 5만원

본인부담 30~60%

산정특례 적용

7,956.679원

본인부담 10%

산정특례 등록 시 연간 절감

약 2만원+

산정특례 등록 안내

질환 확진

KCD코드 확정

검사기준 충족

아래 체크리스트

건보공단 신청

산정특례 등록

V코드 배정

본인부담 10%

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V313)

등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)

신규등록 검사기준필수 확인

검사기준

4. 조직학검사: 피부 펀치 생검 - 신청일 기준 1년 이내 피부 조직검사 결과 전신농포건선을 명백히 배제하는 조직 판독소견이 확인되지 않은 경우 5. 임상진단: 아래 ① ~ ③ 모두 충족했을 때 등록 가능 ① 징후: 사지말단부나 건선 판 병변에만 국한되지 않은 광범위한 부위에 원발성 농포가 관찰되는 경우 * 단, 손, 발바닥 부위에만 원발성 농포가 관찰되는 경우는 제외 ② (전신 증상을 동반 또는 판상건선을 동반) & (1번 이상 재발 또는 증상이 3개월 이상 지속되는 경우) ③ 중증도 평가 (1) total GPPGA 3점 이상이면서 (2) 다음 중 1개 이상 만족: (ㄱ) GPPASI 10점 이상 (ㄴ) 농포가 전체 피부면적(Body surface area)의 5% 이상 6. 기타: 피부과 전문의 확진 *참고 i) GPPGA(generalized pustular psoriasis physician Global Assessment) : 홍반, 농포, 인설 정도에 대해 0-4점으로 평가 후 평균값으로 계산하며, total GPPGA score는 0-4점으로 평가 ii) GPPASI(generalized pustular psoriasis area and severity index) : 홍반, 농포, 인설 정도에 따라 0-4점으로 평가하고 체표면적 침범여부에 가중치를 두어 판상건선의 PASI 점수와 같이 0-72점으로 평가

검사항목

조직학검사, 임상진단, 피부과전문의 확진

필수검사조합

(조직학검사, 임상진단, 피부과전문의 확진)

재등록 검사기준5년 후

검사기준

5. 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록 6. 기타: 피부과 전문의 확진

검사항목

임상진단, 피부과전문의 확진

필수검사조합

(임상진단, 피부과전문의 확진)

진료 시 이렇게 물어보세요

“KCD코드 L40.1에 해당하는 질환인지 확인해주세요
“산정특례(V313) 등록이 가능한 상태인가요?
“현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?
“산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?

재등록 만료일 계산

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.

의료비 지원제도

희귀질환자 의료비 지원

기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원

보건복지부 →

유전자검사 지원

의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원

질병관리청 헬프라인 →

희귀의약품 긴급도입

국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원

한국희귀의약품센터 →

차상위 본인부담경감

기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감

관할 주민센터 문의