환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.

차상위 본인부담경감

가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.

유전자 진단지원

진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.

참여 의료기관·신청 방법

국내에서 구하기 어려운 약

국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.

한국희귀·필수의약품센터

희귀질환 헬프라인 의료비 지원 안내

출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129

질문 5개 더 보기

5. 어떻게 진단하나요?

진단·검사 · 임상증상

임상증상
뇌 자기공명영상(MRI)
뇌척수액검사
뇌파검사

질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요

6. 어느 병원에서 진료받나요?

전문기관 2곳 · 서울아산병원·신촌세브란스병원 등

질병관리청이 지정한 권역별 희귀질환 전문기관이 2곳 있어요.

서울아산병원서울 · 의학유전학과 · 소아청소년과 · 신경과신관 지하1층 의학유전학센터1688-7575 신촌세브란스병원서울 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과하님정밀의료센터(제중관 2층)1599-1004

질병관리청 권역별 희귀질환 전문기관 · 희귀질환 헬프라인 전문기관 목록(2026.10 대조) · 관련 진료과 정형외과 / 재활의학과

7. 같은 병 환우회가 있나요?

환우회 1곳 · 사단법인루푸스를이기는사람들협회

사단법인루푸스를이기는사람들협회누리집

한국희귀·난치성질환연합회환우 단체 97곳이 함께하는 연합회 · 02-714-5522누리집

한국희귀·난치성질환연합회 가입 단체 · 2026년 10월 연합회 누리집 기준

8. 진료비는 얼마나 드나요?

진료비·환자 수 · 1인당 연 142만원 · 질병코드 전체 평균

이 질병코드로 진료받은 환자	26,632명
1인당 연간 진료비	142만원
산정특례 적용하면	약 14만원

건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 M32.1 전체(전신홍반루푸스에서의 뇌염 등 11개 질환) 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.

한 달·1년으로 계산해 보기

기간

1인당 연간 평균 진료비질병코드 전체 평균: 142만원
산정특례 없이본인부담 입원 20%, 외래 30~60%: 28만원 ~ 85만원
산정특례 적용하면본인부담 10%: 14만원
등록하면 연간 줄어드는 돈: 약 14만원+

건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).

9. 진료 때 무엇을 물어볼까요?

질문 6개 · KCD코드 M32.1에 해당하는 질환인지 확인해 주세요

KCD코드 M32.1에 해당하는 질환인지 확인해 주세요
산정특례(V136) 등록을 신청해 주실 수 있나요?
지금 급여로 쓸 수 있는 약이 있나요? 비급여는요?
산정특례 등록을 위한 검사를 할 수 있을까요?
이 질환에 쓰는 급여 약 중 저에게 맞는 것이 있나요?
산정특례 재등록은 언제, 어떤 검사로 준비해야 하나요?

더 둘러보기관련 질환 · 함께 먹는 약 점검 · 최신 연구 · 국제 정보

병용금기 통합 점검

전신홍반루푸스에서의 뇌염 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.

프론드정(메칠프레드니솔론)_(4mg/1정)

래피손정(히드로코르티손)_(10mg/1정)

삼성트리암시놀론주40mg(트리암시놀론아세토니드)_(40mg/1mL)

테라코트정(데프라자코르트)_(6mg/1정)

클로퀸정200밀리그램(히드록시클로로퀸황산염)_(0.2g/1정)

20/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요

이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.

최신 정보를 불러오는 중...

전신홍반루푸스에서의 뇌염에 대해 알아야 할 것

전신홍반루푸스에서의 뇌염(Encephalitis in systemic lupus erythematosus)은 근육골격계통 및 결합조직의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V136에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 M32.1입니다.

2024년 기준 질병코드 M32.1 전체(전신홍반루푸스에서의 뇌염 등 11개 질환) 진료 환자수는 약 26,632명이며, 연간 총 요양급여비용은 377.0억원, 환자 1인당 연간 약 142만원의 진료비가 발생합니다.

이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.

다른 곳에서 더 보기

질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험심사평가원 공개 자료를 옮긴 참고 정보예요. 의학적 진단이나 치료를 대신하지 않아요. 진단과 치료는 담당 의료진과 상담하세요.

출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024)

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