환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.

차상위 본인부담경감

가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.

유전자 진단지원

진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.

참여 의료기관·신청 방법

국내에서 구하기 어려운 약

국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.

한국희귀·필수의약품센터

희귀질환 헬프라인 의료비 지원 안내

출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129

질문 5개 더 보기

5. 어떻게 진단하나요?

진단·검사 · 임상증상

임상증상
흉부방사선검사
흉부 CT
폐기능검사
흉수 천자
폐 조직검사

질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요

6. 어느 병원에서 진료받나요?

전문기관 2곳 · 서울아산병원·신촌세브란스병원 등

질병관리청이 지정한 권역별 희귀질환 전문기관이 2곳 있어요.

서울아산병원서울 · 의학유전학과 · 소아청소년과 · 신경과신관 지하1층 의학유전학센터1688-7575 신촌세브란스병원서울 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과하님정밀의료센터(제중관 2층)1599-1004

질병관리청 권역별 희귀질환 전문기관 · 희귀질환 헬프라인 전문기관 목록(2026.10 대조) · 관련 진료과 정형외과 / 재활의학과

7. 같은 병 환우회가 있나요?

환우회 1곳 · 사단법인루푸스를이기는사람들협회

사단법인루푸스를이기는사람들협회누리집

한국희귀·난치성질환연합회환우 단체 97곳이 함께하는 연합회 · 02-714-5522누리집

한국희귀·난치성질환연합회 가입 단체 · 2026년 10월 연합회 누리집 기준

8. 진료비는 얼마나 드나요?

진료비·환자 수 · 1인당 연 142만원 · 질병코드 전체 평균

이 질병코드로 진료받은 환자	26,632명
1인당 연간 진료비	142만원
산정특례 적용하면	약 14만원

건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 M32.1 전체(폐침범 동반 전신홍반루푸스 등 11개 질환) 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.

한 달·1년으로 계산해 보기

기간

1인당 연간 평균 진료비질병코드 전체 평균: 142만원
산정특례 없이본인부담 입원 20%, 외래 30~60%: 28만원 ~ 85만원
산정특례 적용하면본인부담 10%: 14만원
등록하면 연간 줄어드는 돈: 약 14만원+

건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).

9. 진료 때 무엇을 물어볼까요?

질문 6개 · KCD코드 M32.1에 해당하는 질환인지 확인해 주세요

KCD코드 M32.1에 해당하는 질환인지 확인해 주세요
산정특례(V136) 등록을 신청해 주실 수 있나요?
지금 급여로 쓸 수 있는 약이 있나요? 비급여는요?
산정특례 등록을 위한 검사를 할 수 있을까요?
이 질환에 쓰는 급여 약 중 저에게 맞는 것이 있나요?
산정특례 재등록은 언제, 어떤 검사로 준비해야 하나요?

더 둘러보기관련 질환 · 함께 먹는 약 점검 · 최신 연구 · 국제 정보

병용금기 통합 점검

폐침범 동반 전신홍반루푸스 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.

프론드정(메칠프레드니솔론)_(4mg/1정)

래피손정(히드로코르티손)_(10mg/1정)

삼성트리암시놀론주40mg(트리암시놀론아세토니드)_(40mg/1mL)

테라코트정(데프라자코르트)_(6mg/1정)

클로퀸정200밀리그램(히드록시클로로퀸황산염)_(0.2g/1정)

20/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요

이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.

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폐침범 동반 전신홍반루푸스에 대해 알아야 할 것

폐침범 동반 전신홍반루푸스(Systemic lupus erythematosus with lung involvement)는 근육골격계통 및 결합조직의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V136에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 M32.1입니다.

2024년 기준 질병코드 M32.1 전체(폐침범 동반 전신홍반루푸스 등 11개 질환) 진료 환자수는 약 26,632명이며, 연간 총 요양급여비용은 377.0억원, 환자 1인당 연간 약 142만원의 진료비가 발생합니다.

이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.

다른 곳에서 더 보기

질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험심사평가원 공개 자료를 옮긴 참고 정보예요. 의학적 진단이나 치료를 대신하지 않아요. 진단과 치료는 담당 의료진과 상담하세요.

출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024)

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