이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
전신 쇠약감, 피로, 발진, 구강 궤양, 관절 통증, 열, 체중변화, 두통, 탈모, 호흡시 가슴통증, 하지 부종, 레이노 현상
정확한 원인은 알려지지 않았으나 유전적, 면역학적, 환경적 인자 그리고 호르몬의 이상등이 관여하는 것으로 알려져 있다
신체 검사 및 문진,혈액검사, 소변검사, X-선검사, 심장초음파검사,피부조직검사 등
약물요법(스테로이드제제, 면역 억제제,항말라리아제제 등), 햇빛(자외선)에의 노출 방지, 스트레스에 대한 적절한 대처,휴식, 균형잡힌 식사
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V136) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
26,632명
185,811건
377.0억원
142만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 14만원
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
142만원
산정특례 미적용 (연)
42만원 ~ 85만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용 (연)
14만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 28만원+
전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.
📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)
출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.