Behcet’s disease
보건복지부 지정 어린이 공공전문진료센터(2024년 현황 기준) · 지정은 바뀔 수 있어 병원에 확인하세요
질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요
정확한 병인은 알려지지 않았으나, 유전적 소인, 면역이상, 감염 등 복합적인 요인으로 추측되어지고 있으며, 최근 자가염증질환 ( autoinflammation)의 하나로도 분류됨
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
이 질환이 효능에 적힌 급여 약은 성분 5가지, 제품 20개예요.
부신 피질 호르몬제, 콜키신(Colchicine)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
9개 · 220,390~284,677원
허가 효능·효과: “…치료방법이 금기인 성인의 중등도에서 중증의 활성 궤양성 대장염의 치료 [7. 베체트 장염] 스테로이드 또는 면역억제제 등의 통상적인 치료에도 적절한 반응이…”
젤렌카프리필드시린지주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
(주)엘지화학
젤렌카오토인젝터주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
(주)엘지화학
셀트리온유플라이마프리필드시린지주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
(주)셀트리온
아달로체펜주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
삼성바이오에피스(주)
아달로체프리필드시린지주40mg/0.4mL(아달리무맙,유전자재조합)_(40mg/0.4mL)
삼성바이오에피스(주)
1개 · 418,741~418,741원
허가 효능·효과: “…치료방법이 금기인 성인의 중등도에서 중증의 활성 궤양성 대장염의 치료 [5. 베체트 장염] 스테로이드 또는 면역억제제 등의 통상적인 치료에도 적절한 반응이…”
1개 · 148,809~148,809원
허가 효능·효과: “…치료방법이 금기인 성인의 중등도에서 중증의 활성 궤양성 대장염의 치료 [7. 베체트 장염] 스테로이드 또는 면역억제제 등의 통상적인 치료에도 적절한 반응이…”
3개 · 424~500원
허가 효능·효과: “…태선), 다형삼출성 홍반, 점막피부안 증후군(개구부 미란성 외피증, 베체트병, Lipschutz 급성 음문 궤양), 중독진, 약진, 심상성 건선,…”
3개 · 283,968~364,849원
허가 효능·효과: “…금기이거나, 불내성을 지닌 성인에서의 중등도-중증의 판상 건선 9) 베체트 장염 코르티코스테로이드제 또는 면역억제제 등의 보편적인 치료에 적절한…”
1개 · 20~20원
허가 효능·효과: “…태선), 다형삼출성 홍반, 점막피부안 증후군(개구부 미란성 외피증, 베체트병, Lipschutz 급성 음문 궤양), 중독진, 약진, 자반병, 심상성…”
1개 · 2,410~2,410원
허가 효능·효과: “…후반부 포도막염 2) 정상적인 신장기능을 가진 7 〜 70세 환자의 베체트 포도막염”
1개 · 687~687원
같은 성분이라도 제품(함량·제형)마다 허가 내용이 다를 수 있어요. 실제 처방은 담당 전문의가 정해요.
출처 · 식약처 허가 효능·효과(없으면 심평원 성분 효능) · 2026-09-23 확인 · 공식 문장에 이 질환이 적힌 성분만
담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.
확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.
[ISGBD]의 베체트병 국제진단기준 (1990년) o 재발성 구강 궤양 외 다음의 증상 중 2개를 만족하는 경우 (1) 재발성 외음부 궤양 (2) 눈의 증상 (3) 피부 증상 (4) 이상과민반응 검사의 양성 반응
필수 검사 조합: (임상진단)
[ISGBD]의 베체트병 국제진단기준 (1990년) o 재발성 구강 궤양 외 다음의 증상 중 2개를 만족하는 경우 (1) 재발성 외음부 궤양 (2) 눈의 증상 (3) 피부 증상 (4) 이상과민반응 검사의 양성 반응 관련치료: 1), 2) 중 1개 이상 충족 1) 2회 이상의 해당 질환 진료이력 2) 6개월 이상 면역억제제(신경증상 관련)를 포함한 급여 인정 약물치료이력
필수 검사 조합: (임상진단)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단
산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.
네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.
간병비·보조기기·특수식이 지원은 이 질환이 대상이 아니에요.
지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.
환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.
가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.
진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.
참여 의료기관·신청 방법국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.
한국희귀·필수의약품센터출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129
환자의 임상양상을 바탕으로 과거력을 포함한 병력을 세밀하게 조사한 국제적 진단기준에 따라 진단
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요
질병관리청이 지정한 권역별 희귀질환 전문기관이 2곳 있어요.
서울아산병원서울 · 의학유전학과 · 소아청소년과 · 신경과신관 지하1층 의학유전학센터1688-7575신촌세브란스병원서울 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과하님정밀의료센터(제중관 2층)1599-1004질병관리청 권역별 희귀질환 전문기관 · 희귀질환 헬프라인 전문기관 목록(2026.10 대조) · 관련 진료과 정형외과 / 재활의학과
한국희귀·난치성질환연합회 가입 단체 · 2026년 10월 연합회 누리집 기준
식약처 승인 2건이 있어요. 참여는 담당 의사와 먼저 상의하세요.
임상시험은 효과와 안전성을 확인하는 연구라 결과를 보장하지 않아요.
실시 병원은 의약품안전나라 임상시험정보 검색에서 제품명으로 찾아볼 수 있어요. ‘승인 완료’는 아직 모집을 시작하지 않았을 수 있어요.
관찰 연구는 치료를 시험하지 않고 경과와 자료를 모으는 연구예요 · 출처: 식품의약품안전처 의약품 임상시험 계획 정보(2026-10-08 기준) · ClinicalTrials.gov(미국 국립의학도서관, 2026-10-08 기준) · 대상질환에 이 질환 이름이 적힌 시험만 · 여러 나라가 함께하는 시험은 두 목록에 모두 있을 수 있어요 · 모집 상태는 바뀔 수 있어요 · 약체크는 참여를 권하거나 연결하지 않아요 · ClinicalTrials.gov 에서 직접 찾기
최근 3년 해외 연구 3건을 쉬운 말로 옮겼어요. 국내 허가 상태는 줄마다 적었어요.
병의 활동 정도와 문제가 생긴 장기에 따라 치료를 나눴어요. 피부·점막·관절 증상에는 콜키신을 먼저 권고했어요.
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
11개국의 전문가와 환자 참여자 등 29명이 베체트병 관리 지침을 갱신했어요. 문헌을 검토하고 투표해 기본 원칙 5개와 권고 12개를 정리했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Annals of the rheumatic diseases (2026) · EULAR recommendations for the management of Behçet's syndrome: 2025 update.
PubMed 41876291 원문 보기국내 허가·급여 확인 · 식약처 의약품 허가 정보·약체크 급여 목록, 2026년 10월 8일 확인
JAK 억제제는 염증 신호를 막는 약이에요. 기존 치료가 듣지 않던 환자 사례에서 장 증상 개선 보고가 모였어요.
여러 병원이 참여한 한 연구의 유파다시티닙 반응
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
기존 치료로 조절되지 않은 베체트병에서 염증 신호 전달을 막는 약들을 살폈어요. 연구 17편, 환자 99명이 포함됐어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Seminars in arthritis and rheumatism (2026) · Efficacy and safety of Janus kinase inhibitors in Behçet's disease: A systematic literature review.
PubMed 42447600 원문 보기국내 허가·급여 확인 · 식약처 의약품 허가 정보·약체크 급여 목록, 2026년 10월 8일 확인
베체트병이 있는 임신에서 일부 건강 문제가 더 흔했어요. 피가 굳어 혈관이 막히는 문제도 포함됐어요.
병이 없는 집단 대비 위험 · 낮을수록 좋아요
알아 둘 점
내 치료에 어떤 뜻인지는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
베체트병이 있는 임신 498건과 비교 집단을 다룬 관찰 연구 7편을 모았어요. 산모와 뱃속 아기의 건강 결과를 비교했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Journal of reproductive immunology (2026) · Association between Behçet disease and pregnancy-related outcomes: A systematic review and meta-analysis.
PubMed 41702138 원문 보기최근 3년 해외 학술지의 진료 지침·3상 임상시험·여러 연구 분석 중 골라 초록을 쉬운 한국어로 옮긴 참고용 요약이에요. 해외 연구라 국내에서 아직 허가되지 않았거나 이 병의 치료로는 허가되지 않은 약도 나와요. 국내 허가·급여는 식약처 허가 정보와 약체크 급여 목록으로 확인해 줄마다 적었어요. 번역·요약은 참고용이며 원문 확인을 권장합니다. 약체크는 치료를 권하지 않아요.
| 이 질병코드로 진료받은 환자 | 19,392명 |
| 1인당 연간 진료비 | 79만원 |
| 산정특례 적용하면 | 약 8만원 |
건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 M35.2 전체 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.
기간
건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).
후루시-베체트 증후군
눈-볼-생식기 증후군
투렌 아프타증
신세뇨관-간질성 장애을(를) 동반한 쉐그렌증후군V139건조증후군[쉐그렌]V139폐침범을(를) 동반한 쉐그렌증후군V139베체트병 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.
8/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요
이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.
약체크는 한국 KCD 코드와 국제 희귀질환 데이터베이스(Orphanet)의 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 정보를 제공합니다. 오매칭 가능성이 있으며, 의료 판단의 근거로 사용하지 마세요. 반드시 의료진과 상담하세요.
IL10 interleukin 10
위치 1q32.1 · Major susceptibility factor in
HLA-B major histocompatibility complex, class I, B
위치 6p21.33 · Major susceptibility factor in
FAS Fas cell surface death receptor
위치 10q23.31 · Major susceptibility factor in
UBAC2 UBA domain containing 2
위치 13q32.3 · Major susceptibility factor in
IL23R interleukin 23 receptor
위치 1p31.3 · Major susceptibility factor in
MEFV MEFV innate immunity regulator, pyrin
위치 16p13.3 · Major susceptibility factor in
STAT4 signal transducer and activator of transcription 4
위치 2q32.2-q32.3 · Major susceptibility factor in
C4A complement C4A (Chido/Rodgers blood group)
위치 6p21.33 · Major susceptibility factor in
IL12A interleukin 12A
위치 3q25.33 · Major susceptibility factor in
TLR4 toll like receptor 4
위치 9q33.1 · Major susceptibility factor in
CCR1 C-C motif chemokine receptor 1
위치 3p21.31 · Major susceptibility factor in
KLRC4 killer cell lectin like receptor C4
위치 12p13.2 · Major susceptibility factor in
IL12A-AS1 IL12A antisense RNA 1
위치 3q25.33 · Major susceptibility factor in
ERAP1 endoplasmic reticulum aminopeptidase 1
위치 5q15 · Major susceptibility factor in
IFNGR1 interferon gamma receptor 1
위치 6q23.3 · Major susceptibility factor in
외 10건 (Orphanet 공식 페이지 참조)
국제 의학 용어는 영문 원본을 유지합니다. 번역이 필요하면 아래 복사 버튼으로 전체 내용을 복사한 뒤 번역 앱에 붙여넣으세요. 번역 앱 사용 시 의학 용어 오역 가능성을 인지하시고, 의료 판단은 반드시 의료진과 상담하세요.
Orphadata Science: Free access data from Orphanet. © INSERM 1999. Available on http://sciences.orphadata.com/. Data version 2025-12-09.
약체크는 한국 KCD 코드와 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 연결하였습니다.
License: CC-BY-4.0 · 약관
베체트병(Behcet’s disease)은 근육골격계통 및 결합조직의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V139에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 M35.2입니다.
2024년 기준 질병코드 M35.2 전체 진료 환자수는 약 19,392명이며, 연간 총 요양급여비용은 152.3억원, 환자 1인당 연간 약 79만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024) · Orphanet 시작 나이·유전 방식(CC BY 4.0) · 식약처·ClinicalTrials.gov 임상시험(2026.10)