이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.
후천성 수포성 표피박리증
후천성 수포성 표피박리증은(는) 피부에 영향을 주는 희귀 피부질환입니다.
이 설명은 참고 정보이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 전문의와 상담하세요.
진료 통계 (2024년)
87명
319건
1.2억원
133만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 13만원
본인부담금 시뮬레이터
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
133만원
산정특례 미적용
40만원 ~ 80만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용
13만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 27만원+
산정특례 등록 안내
질환 확진
검사기준 충족
건보공단 신청
V코드 배정
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V176)
등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)
신규등록 검사기준필수 확인
검사기준
o 임상적 병증을 보이는 환자의 물집에서 시행한 조직검사상 표피하 수포가 관찰됨 o 직접면역형광검사(DIF)에서 면역글로불린 G 또는 보체의 침착이 기저막대에서 선상으로 관찰되거나 소금분리피부를 이용한 간접면역형광검사(IIF)에서 면역글로불린 G의 진피 침착을 관찰하거나 또는 효소결합면역흡착법(ELISA)에서 제7번 콜라겐에 대한 자가항체의 존재를 확인
검사항목
조직학검사, 임상진단, DIF 또는 IIF 또는 ELISA
필수검사조합
(조직학검사, 임상진단, DIF 또는 IIF 또는 ELISA)
재등록 검사기준5년 후
검사기준
최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록
검사항목
임상진단
필수검사조합
(임상진단)
진료 시 이렇게 물어보세요
- “KCD코드 L12.3에 해당하는 질환인지 확인해주세요
- “산정특례(V176) 등록이 가능한 상태인가요?
- “현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?
- “산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?
재등록 만료일 계산
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
의료비 지원제도
희귀질환자 의료비 지원
기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원
보건복지부 →유전자검사 지원
의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원
질병관리청 헬프라인 →희귀의약품 긴급도입
국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원
한국희귀의약품센터 →차상위 본인부담경감
기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감
관할 주민센터 문의관련 급여 의약품
현재 이 질환에 직접 연계된 급여 의약품 정보가 없습니다.
치료에 사용되는 의약품은 담당 전문의와 상담하세요.
후천성 수포성 표피박리증에 대해 알아야 할 것
후천성 수포성 표피박리증(Acquired epidermolysis bullosa)은(는) 피부 및 피부밑조직의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V176에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 L12.3입니다.
2024년 기준 국내 후천성 수포성 표피박리증 진료 환자수는 약 87명이며, 인구 10만명당 약 0.2명 수준입니다. 연간 총 요양급여비용은 1.2억원, 환자 1인당 연간 약 133만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 외래 10%, 입원 5%로 경감됩니다. 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다. 등록을 위해서는 소정의 검사기준을 충족해야 합니다.
산정특례 미적용 시 본인부담금은 연간 약 40만원~80만원이지만, 산정특례 적용 시 약 13만원으로 줄어듭니다. 의료급여 1종 수급자는 본인부담금이 면제될 수 있습니다.
후천성 수포성 표피박리증이(가) 의심되거나 진단받으신 경우, 피부과에서 전문적인 진료를 받으실 수 있습니다.
전문 의료기관 · 환우회
환우회
한국희귀난치성질환연합회
02-756-2533
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출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2024.12 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다.