이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.

Walker-Warburg syndrome

워커-워버그 증후군

KCD G71.2산정특례 V900신경계통의 질환

워커-워버그 증후군은(는) 뇌, 척수, 말초신경에 영향을 주는 희귀 신경질환입니다.

이 설명은 참고 정보이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 전문의와 상담하세요.

진료 통계 (2024년)

환자수

510명

청구건수

10,846건

총 진료비

18.2억원

1인당 연간

357만원

인구 10만명당 약 1.0명추천 진료과: 신경과

산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 36만원

본인부담금 시뮬레이터

보험 유형을 선택하세요

이 질환의 연간 평균 진료비

357만원

산정특례 미적용

107만원 ~ 214만원

본인부담 30~60%

산정특례 적용

36만원

본인부담 10%

산정특례 등록 시 연간 절감

약 71만원+

산정특례 등록 안내

질환 확진

KCD코드 확정

검사기준 충족

아래 체크리스트

건보공단 신청

산정특례 등록

V코드 배정

본인부담 10%

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V900)

등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)

신규등록 검사기준필수 확인

검사기준

(진단기준) 선천성 근 이형성증, α-dystroglycan의 당화부족, Creatinine kinase 농도의 상승, II형 무뇌회증과 수두증이 특징, 뇌간과 소뇌의 이상, 유전자 검사 (검사항목) 뇌의 병리학적 소견 또는 CT나 MRI 소견 상 무뇌회증의 소견, Creatinine kinase 농도, 유전자 검사 * 장애정도진단(신체적 장애 또는 정신적 장애(지적장애)가 '심한 장애'인 경우) - 장애의 원인 질환이 해당 질환인 경우에 한함 - 공단 신청일 기준, 만 3세 미만의 경우 장애정도 불필요

검사항목

영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 유전학검사, 조직학검사, 임상진단, 장애정도

필수검사조합

(영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 유전학검사, 임상진단, 장애정도) 또는 (영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 조직학검사, 임상진단, 장애정도)

재등록 검사기준5년 후

검사기준

(진단기준) 선천성 근 이형성증, α-dystroglycan의 당화부족, Creatinine kinase 농도의 상승, II형 무뇌회증과 수두증이 특징, 뇌간과 소뇌의 이상 (검사항목) 뇌의 병리학적 소견 또는 CT나 MRI 소견 상 무뇌회증의 소견, Creatinine kinase 농도 * 장애정도진단(신체적 장애 또는 정신적 장애(지적장애)가 '심한 장애'인 경우) - 장애의 원인 질환이 해당 질환인 경우에 한함

검사항목

영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단, 장애정도

필수검사조합

(영상검사, 임상진단, 장애정도) 또는 (특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단, 장애정도)

진료 시 이렇게 물어보세요

“KCD코드 G71.2에 해당하는 질환인지 확인해주세요
“산정특례(V900) 등록이 가능한 상태인가요?
“현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?
“산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?

재등록 만료일 계산

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.

의료비 지원제도

희귀질환자 의료비 지원

기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원

보건복지부 →

유전자검사 지원

의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원

질병관리청 헬프라인 →

희귀의약품 긴급도입

국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원

한국희귀의약품센터 →

차상위 본인부담경감

기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감

관할 주민센터 문의