이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.

ROHHAD syndrorme

로하드 증후군

산정특례 V900

산정특례 등록 안내

질환 확진

KCD코드 확정

검사기준 충족

아래 체크리스트

건보공단 신청

산정특례 등록

V코드 배정

본인부담 10%

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V900)

등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)

신규등록 검사기준필수 확인

검사기준

특징적인 임상 진단 기준에 합당하며 다른 원인에 의한 비만 또는 호흡부전은 배제되어야 함. o 진단 기준 1. 다른 원인에 의한 비만 및 호흡 부전이 아니어야함. (Prader Willi syndrome 및 PHOX2B 유전자 변이 감별) 2. 진단은 임상소견을 기초로 하며 아래 항목에서 조절되지 않는 급격한 체중 증가로 인한 비만과 시상하부 장애를 동반해야 함. 1) 영아기 또는 소아기부터 발생한 급격한 체중증가 및 식욕 증가 2) 호흡중추 기능저하로 인한 무호흡 또는 저환기 3) 전해질 불균형(저나트륨혈증, 고나트륨혈증) 4) 시상하부의 기능저하로 인한 뇌하수체 호르몬 장애: 성장호르몬, 갑상샘호르몬, 항이뇨호르몬, 성호르몬의 분비감소로 성장지연, 전해질 불균형 (고나트륨혈증), 대사기능 저하 5)체온조절장애: 설명되지 않은 반복되는 체온상승과 체온저하 6) 안과 이상: 급격한 시력저하와 사시 7) 행동장애: 과잉행동/폭력적성향 8) 신경외배엽 종양

검사항목

유전학검사, 임상진단

필수검사조합

(유전학검사, 임상진단)

재등록 검사기준5년 후

검사기준

최초등록과 동일하며, 5년이후 재등록필요하다 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록

검사항목

임상진단

필수검사조합

(임상진단)

진료 시 이렇게 물어보세요

“산정특례(V900) 등록이 가능한 상태인가요?
“현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?
“산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?

재등록 만료일 계산

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.

의료비 지원제도

희귀질환자 의료비 지원

기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원

보건복지부 →

유전자검사 지원

의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원

질병관리청 헬프라인 →

희귀의약품 긴급도입

국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원

한국희귀의약품센터 →

차상위 본인부담경감

기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감

관할 주민센터 문의