이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.

RANBP2 related acute encephalopathy

RANBP2 관련 급성 뇌병증

산정특례 V900

산정특례 등록 안내

질환 확진

KCD코드 확정

검사기준 충족

아래 체크리스트

건보공단 신청

산정특례 등록

V코드 배정

본인부담 10%

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V900)

등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)

신규등록 검사기준필수 확인

검사기준

1. 영상검사 1) 검사: 뇌 MRI 2) 결과: 급성 뇌염 혹은 뇌척수염에 준한 소견(대뇌, 소뇌의 염증 및 뇌부종) 3. 유전학검사 - 단일유전자검사 혹은 유전자 패널 검사 등을 통한 RANBP2의 병적 이형접합변이 확인 5. 임상진단 - 의식 저하, 반복적인 경련, 괴사성 뇌병변 세 가지가 반드시 확인되어야 함 6. 기타: 수술 필요 또는 장애 정도 1) 수술 필요 - 해당 질환을 원인으로 한 수술(심각한 뇌염으로 인한 개두술)이 필요한 경우, 수술 필요시 임상진단에 필수 기재 2) 장애 정도 - 뇌병변장애, 지체장애, 뇌전증장애, 지적장애, 언어장애 중 한 가지 이상이 심한 장애에 해당하는 경우 * 장애의 원인 질환이 해당 질환인 경우 * 공단 신청일 기준, 3세 미만의 경우 장애정도 불필요 (장애정도 무관하게 6번 항목 체크하여 신청)

검사항목

영상검사, 유전학검사, 임상진단, 장애정도 또는 수술필요

필수검사조합

(영상검사, 유전학검사, 임상진단, 장애정도 또는 수술필요)

재등록 검사기준5년 후

검사기준

1. 영상검사 1) 검사: 뇌 MRI 2) 결과: 급성 뇌염 혹은 뇌척수염에 준한 소견(대뇌, 소뇌의 염증 및 뇌부종) 5. 임상진단 - 의식 저하, 반복적인 경련, 괴사성 뇌병변 세 가지가 반드시 확인되어야 함 - 단, 재발 시 재등록 가능하며, 재발이 없을 경우 동일 뇌염 증상으로는 재등록 불가함 6. 기타: 수술 필요 또는 장애 정도 1) 수술 필요 - 해당 질환을 원인으로 한 수술(심각한 뇌염으로 인한 개두술)이 필요한 경우, 수술 필요시 임상진단에 필수 기재 2) 장애 정도 - 뇌병변장애, 지체장애, 뇌전증장애, 지적장애, 언어장애 중 한 가지 이상이 심한 장애에 해당하는 경우 * 장애의 원인 질환이 해당 질환인 경우

검사항목

영상검사, 임상진단, 장애정도 또는 수술필요

필수검사조합

(영상검사, 임상진단, 장애정도 또는 수술필요)

진료 시 이렇게 물어보세요

“산정특례(V900) 등록이 가능한 상태인가요?
“현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?
“산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?

재등록 만료일 계산

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.

의료비 지원제도

희귀질환자 의료비 지원

기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원

보건복지부 →

유전자검사 지원

의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원

질병관리청 헬프라인 →

희귀의약품 긴급도입

국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원

한국희귀의약품센터 →

차상위 본인부담경감

기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감

관할 주민센터 문의