Primary progressive multiple sclerosis
질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요
다발경화증은 중추신경계(뇌, 척수)의 탈수초 질환으로, 시력 저하, 감각 이상, 근력 약화, 보행 장애, 피로 등이 나타날 수 있습니다.
자가면역 반응으로 신경의 수초(미엘린)가 손상되어 발생합니다. 정확한 원인은 밝혀지지 않았으나 유전적·환경적 요인이 관여합니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
이 질환이 효능에 적힌 급여 약은 성분 9가지, 제품 96개예요.
발병 시부터 점진적으로 악화되는 유형으로,
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
57개 · 45~98원
허가 효능·효과: “…신증후에 있어서 배뇨증가의 유도 및 단백뇨의 완화 12. 신경계 질환 : 다발성 경화증의 급성악화 13. 기타 : 결핵성 수막염(지주막하의 차단상태 또는 차단이…”
1개 · 49~49원
1개 · 39~39원
12개 · 88~123원
허가 효능·효과: “1. 다발성 경화증, 척추소뇌변성증으로 인한 골격근의 경직 2. 척수질환(염증성, 퇴행성,…”
2개 · 70~70원
1개 · 164~164원
9개 · 130~153원
허가 효능·효과: “…경성척수마비, 척수혈관장애, 경부척추증, 후종인대(後從靭帶)골화증, 다발성 경화증, 근위축성 측색경화증, 척수소뇌변성증, 외상후유증(척수손상, 두부외상),…”
3개 · 2,215~3,095원
허가 효능·효과: “…신증후에 있어서 배뇨증가와 유도 및 단백뇨의 완화 [12. 신경계 질환] 다발성 경화증의 급성 악화, 원발성 또는 전이성 종양으로 인한 뇌부종, 외과수술 및…”
2개 · 7,649~9,788원
허가 효능·효과: “…인한 신증후에 있어서 배뇨증가와유도 및 단백뇨의 완화 12. 신경계 질환다발성 경화증의 급성 악화, 원발성 또는 전이성 종양으로 인한 뇌부종, 외과수술 및…”
2개 · 73~75원
허가 효능·효과: “…경부척추증, 뇌성마비, 외상후유증(척수손상, 두부외상), 척수소뇌변성증, 다발성 경화증, 근위축성 축색 경화증”
1개 · 111~111원
허가 효능·효과: “척추손상, 뇌성마비 또는 다발성경화증 등의 중증 만성 질환으로 인한 경직 증상. 단, 류마티스 질환에는 사용하지…”
1개 · 5,376,147~5,376,147원
허가 효능·효과: “…sclerosis)의 치료 2. 성인의 일차 진행형 다발성 경화증(PPMS, primary progressive multiple sclerosis)의 치료”
1개 · 10,752,294~10,752,294원
1개 · 192,092~192,092원
허가 효능·효과: “…어렵거나 적절히 조절되지 않는, 신경인성 배뇨근 과활동성(예. 척수 손상, 다발성 경화증)으로 인한 요실금의 치료 8.2. 18세 이상 성인에서 항콜린제 치료가…”
1개 · 22~22원
허가 효능·효과: “…신증후에 있어서 배뇨증가와 유도 및 단백뇨의 완화 12. 신경계 질환 : 다발성 경화증의 급성악화 13. 기타 : 결핵성 수막염(지주막하의 차단 상태 또는…”
1개 · 16~16원
같은 성분이라도 제품(함량·제형)마다 허가 내용이 다를 수 있어요. 실제 처방은 담당 전문의가 정해요.
출처 · 식약처 허가 효능·효과(없으면 심평원 성분 효능) · 2026-09-23 확인 · 공식 문장에 이 질환이 적힌 성분만
담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.
확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.
o 24시간 이상 지속되는 중추신경계 (대뇌, 소뇌, 뇌간, 시신경, 척수 등)의 신경학적 장애가 있으면서, 이에 부합되는 탈수초성 혹은 염증성 병변이 MRI나 CT에서 확인되고, 종양, 감염, 혈관질환 등의 다른 설명 가능한 질환이 배제되었을 때 o 다발경화증 진단기준을 만족하면서, (1) 명확한 재발 없이 질병 초기부터 1년 이상 MRI나 임상증상에서 진행성 신경학적 악화가 관찰되는 경우
필수 검사 조합: (영상검사, 임상진단) 또는 (영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단) 또는 (영상검사, 임상진단, 시각유발전위검사) 또는 (영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단, 시각유발전위검사)
o 최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다 사료될 경우 MRI 확인 또는 의료진의 임상소견에 따라 등록 o 다발경화증 진단기준을 만족하면서, (1) 명확한 재발 없이 질병 초기부터 1년 이상 MRI나 임상증상에서 진행성 신경학적 악화가 관찰되는 경우
필수 검사 조합: (영상검사, 임상진단) 또는 (임상진단)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단
산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.
네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.
간병비·특수식이는 의료급여 수급자와 차상위 본인부담경감 대상자도 받을 수 있어요.
지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.
환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.
가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.
진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.
참여 의료기관·신청 방법국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.
한국희귀·필수의약품센터출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129
자기공명영상(MRI), 뇌척수액 검사, 유발전위검사 등을 통해 진단합니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요
질병관리청이 지정한 권역별 희귀질환 전문기관이 18곳 있어요.
서울대학교병원서울 · 유전학과 · 소아청소년과 · 신경과본관 1층 희귀질환센터1588-5700서울아산병원서울 · 의학유전학과 · 소아청소년과 · 신경과신관 지하1층 의학유전학센터1688-7575신촌세브란스병원서울 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과하님정밀의료센터(제중관 2층)1599-1004분당서울대학교병원경기 성남 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과1동 지하2층 희귀질환센터전문기관 031-787-6006질병관리청 권역별 희귀질환 전문기관 · 희귀질환 헬프라인 전문기관 목록(2026.10 대조) · 관련 진료과 신경과
한국희귀·난치성질환연합회 가입 단체 · 2026년 10월 연합회 누리집 기준
진료 통계가 따로 공개되지 않은 질환이에요. 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집의 온라인 상담실에서 물어볼 수 있어요.
원발 진행형 다발경화증 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.
16/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요
이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.
원발 진행형 다발경화증(Primary progressive multiple sclerosis)은 신경계통의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V022에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 G35.1입니다.
이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024)