이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.
다낭성 신장, 보통염색체열성
다낭성 신장, 보통염색체열성은(는) 태어날 때부터 존재하는 구조적 또는 유전적 이상입니다.
이 설명은 참고 정보이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 전문의와 상담하세요.
진료 통계 (2024년)
159명
662건
8.8억원
555만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 55만원
본인부담금 시뮬레이터
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
555만원
산정특례 미적용
166만원 ~ 333만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용
55만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 111만원+
산정특례 등록 안내
질환 확진
검사기준 충족
건보공단 신청
V코드 배정
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V264)
등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)
신규등록 검사기준필수 확인
검사기준
다낭신장의 전형적인 임상증상을 보이면서 초음파검사 또는 전산화단층촬영, 자기공명영상 등의 영상검사에서 다낭신장의 소견이 관찰되고 유전자 검사로 PKHD1 유전자의 변이가 확인된 경우
검사항목
영상검사, 유전학검사, 임상진단
필수검사조합
(영상검사, 임상진단) 또는 (영상검사, 유전학검사, 임상진단)
재등록 검사기준5년 후
검사기준
최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록
검사항목
임상진단
필수검사조합
(임상진단)
진료 시 이렇게 물어보세요
- “KCD코드 Q61.1에 해당하는 질환인지 확인해주세요
- “산정특례(V264) 등록이 가능한 상태인가요?
- “현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?
- “산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?
재등록 만료일 계산
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
의료비 지원제도
희귀질환자 의료비 지원
기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원
보건복지부 →유전자검사 지원
의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원
질병관리청 헬프라인 →희귀의약품 긴급도입
국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원
한국희귀의약품센터 →차상위 본인부담경감
기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감
관할 주민센터 문의관련 급여 의약품
현재 이 질환에 직접 연계된 급여 의약품 정보가 없습니다.
치료에 사용되는 의약품은 담당 전문의와 상담하세요.
다낭성 신장, 보통염색체열성에 대해 알아야 할 것
다낭성 신장, 보통염색체열성(Polycystic kidney, autosomal recessive)은(는) 선천 기형,변형 및 염색체 이상에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V264에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 Q61.1입니다.
2024년 기준 국내 다낭성 신장, 보통염색체열성 진료 환자수는 약 159명이며, 인구 10만명당 약 0.3명 수준입니다. 연간 총 요양급여비용은 8.8억원, 환자 1인당 연간 약 555만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 외래 10%, 입원 5%로 경감됩니다. 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다. 등록을 위해서는 소정의 검사기준을 충족해야 합니다.
산정특례 미적용 시 본인부담금은 연간 약 166만원~333만원이지만, 산정특례 적용 시 약 55만원으로 줄어듭니다. 의료급여 1종 수급자는 본인부담금이 면제될 수 있습니다.
다낭성 신장, 보통염색체열성이(가) 의심되거나 진단받으신 경우, 소아청소년과 / 유전학과에서 전문적인 진료를 받으실 수 있습니다.
전문 의료기관 · 환우회
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환우회
한국희귀난치성질환연합회
02-756-2533
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출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2024.12 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다.