이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.
신장병증을 동반하는 다중심 수근골 족근골 골용해 증후군
산정특례 등록 안내
질환 확진
검사기준 충족
건보공단 신청
V코드 배정
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V900)
등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)
신규등록 검사기준필수 확인
검사기준
1. 영상검사 1) 검사: X-ray 2) 결과: 수근골과 족근골의 중심성 골용해가 관찰 3. 유전학검사 - 상염색체 우성 질환으로 20q12 염색체의 MAFB 유전자의 이상 5. 임상진단 - (족부나 수부의 변형과 동반된 통증이 발현) & (단백뇨, 신기능저하 등의 신병증이 동반)
검사항목
영상검사, 유전학검사, 임상진단
필수검사조합
(영상검사, 유전학검사, 임상진단)
재등록 검사기준5년 후
검사기준
1. 영상검사 1) 검사: X-ray 2) 결과: 수근골과 족근골의 중심성 골용해가 관찰 5. 임상진단 - (족부나 수부의 변형과 동반된 통증이 발현) & (단백뇨, 신기능저하 등의 신병증이 동반)
검사항목
영상검사, 임상진단
필수검사조합
(영상검사, 임상진단)
진료 시 이렇게 물어보세요
- “산정특례(V900) 등록이 가능한 상태인가요?
- “현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?
- “산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?
재등록 만료일 계산
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
의료비 지원제도
희귀질환자 의료비 지원
기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원
보건복지부 →유전자검사 지원
의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원
질병관리청 헬프라인 →희귀의약품 긴급도입
국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원
한국희귀의약품센터 →차상위 본인부담경감
기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감
관할 주민센터 문의관련 급여 의약품
현재 이 질환에 직접 연계된 급여 의약품 정보가 없습니다.
치료에 사용되는 의약품은 담당 전문의와 상담하세요.
신장병증을 동반하는 다중심 수근골 족근골 골용해 증후군에 대해 알아야 할 것
신장병증을 동반하는 다중심 수근골 족근골 골용해 증후군(Multicentric Carpo-tarsal Osteolysis with nephropathy syndrome )은(는) 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V900에 해당합니다.
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 외래 10%, 입원 5%로 경감됩니다. 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다. 등록을 위해서는 소정의 검사기준을 충족해야 합니다.
전문 의료기관 · 환우회
환우회
한국희귀난치성질환연합회
02-756-2533
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출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2024.12 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다.