이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.
Ectodermal dysplasia (anhidrotic)
(무한성) 외배엽형성이상
KCD Q82.4산정특례 V900선천 기형,변형 및 염색체 이상
진료 통계 (2024년)
환자수
44명
청구건수
179건
총 진료비
1432만원
1인당 연간
33만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 3만원
산정특례 등록 안내
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V900)
등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)
신규등록 검사기준
검사기준
o 임상증상: 특징적인 임상증상(전신의 선천적 모발감소증, 무한증 혹은 땀분비저하증, 치아의 선천적 결손)을 보이면서 유전학적 검사 여부가 확인된 경우 o 유전자 검사: EDA, EDAR, EDARADD, WNT10A 유전자 등
검사항목
유전학검사, 임상진단
필수검사조합
(유전학검사, 임상진단)
재등록 검사기준 (5년 후)
검사기준
최초등록과 동일하며, 5년이후 재등록필요하다 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록
검사항목
임상진단
필수검사조합
(임상진단)
의사에게 물어볼 질문
- •“KCD코드 Q82.4에 해당하는 질환인지 확인해주세요”
- •“산정특례(V900) 등록이 가능한 상태인가요?”
- •“현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?”
- •“산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?”
관련 급여 의약품
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출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
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