약체크
급여약약국질환별영양제희귀질환비급여가이드FAQ커뮤니티
약체크

대한민국 약검색 · 약값 비교 서비스

급여 의약품 검색질환별 의약품비급여 진료비 비교약 가이드약값 계산기본인부담금 계산기알약 식별자주 묻는 질문소개
이용약관개인정보처리방침
카카오톡네이버 블로그인스타그램

건강보험심사평가원 공공데이터 기반 · 의료 전문 상담을 대체하지 않습니다

에스와이제이컴퍼니 · 사업자등록번호 159-60-00801
개인정보보호책임자 / 광고·제휴 문의: contact@syjcompany.com

약검색희귀질환약국영양제My
희귀질환 목록

이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.

Congenital rubella syndrome

선천성 풍진증후군

KCD P35.0산정특례 V900출생전후기에 기원한 특정 병태

주요 증상

감각신경성 난청, 백내장, 폐동맥 협착, 뇌 손상, 지적 이상, 소두증, 강직성 양측마비, 조산, 저체중 출생

원인

태아 시기의 산모로부터 풍진 바이러스 감염

진단

혈액 검사, 증상

치료

없음

출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.

지금 해야 할 것

1방금 진단 받으셨나요?
펼치기

📋 진단 후 체크리스트

☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V900) 등록 신청해주세요" 요청

☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)

☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청

확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.

2산정특례 등록하려면?
펼치기

등록 절차:

  1. 담당 의사에게 KCD코드(P35.0) 확정 요청
  2. 아래 '산정특례 검사기준' 섹션에서 필요 검사 확인
  3. 의료기관에서 건보공단에 산정특례 등록 신청
  4. 승인 시 본인부담금 10%로 경감 (외래·입원 동일, 산정특례 미적용 시 30~60%)
3치료 중이라면?
펼치기

확인해볼 것:

  • 아래 '관련 급여 의약품'에서 동일 성분 약 급여 약가 확인
  • 산정특례 만료일 확인 — 5년마다 재등록이 필요합니다
  • 의료비 지원제도 — 중위소득 140% 미만이면 추가 지원 가능

진료 통계 (2024년)

환자수

5명

청구건수

11건

총 진료비

1370만원

1인당 연간

274만원

인구 10만명당 약 0.0명

산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 27만원

본인부담금 시뮬레이터

보험 유형을 선택하세요

이 질환의 연간 평균 진료비

274만원

산정특례 미적용 (연)

82만원 ~ 164만원

본인부담 30~60%

산정특례 적용 (연)

27만원

본인부담 10%

산정특례 등록 시 연간 절감

약 55만원+

전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.

📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)

산정특례 등록 안내

1

질환 확진

KCD코드 확정

2

검사기준 충족

아래 체크리스트

3

건보공단 신청

산정특례 등록

4

등록 완료

본인부담 경감

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V900)

등록 시 본인부담: 10% (외래·입원 동일, 유효기간 5년, 수동 재등록 필요)

📢 2026년 하반기부터 본인부담률이 10% → 5%로 단계적 인하 예정입니다 (보건복지부 2026.1.5 발표)

신규등록 검사기준필수 확인

검사기준

o 특징적인 임상양상: 난청, 백내장, 선천성 심혈관 기형, 뇌 손상, 지적 이상, 소두증, 운동발달 이상 등 o 산모 혈액검사: 풍진 항체(IgG, IgM) 양성 o 태아혈액검사 (임신 주수 22주 이후): 풍진 IgM 항체 양성 o 양수검사: 풍진 바이러스 유전자 확인 o 신생아 혈액검사: 특이 IgM 항체 양성

검사항목

특수생화학/면역학·도말/배양검사, 유전학검사, 임상진단

필수검사조합

(특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단) 또는 (유전학검사, 임상진단)

재등록 검사기준5년 후

검사기준

최초등록과 동일하며, 5년 이후 재등록필요하다 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록

검사항목

임상진단

필수검사조합

(임상진단)

진료 시 이렇게 물어보세요

  • “KCD코드 P35.0에 해당하는 질환인지 확인해주세요
  • “산정특례(V900) 등록을 신청해주실 수 있나요?
  • “현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요? 비급여 옵션은요?
  • “산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?
  • “가족에게 유전될 가능성이 있나요? 유전상담을 받을 수 있을까요?
  • “산정특례 재등록은 언제, 어떤 검사로 준비해야 하나요?

이 질문들은 참고용입니다. 담당 의사와의 상담에서 자유롭게 질문하세요.

만료 알림 받기

등록일을 입력하면 만료 90일 전 카카오톡으로 알려드립니다

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다.
본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.

의료비 지원제도

내 소득 수준을 선택하면 받을 수 있는 지원을 확인할 수 있어요

산정특례

본인부담금 10%로 경감 (외래·입원 동일, 2026 하반기 5%로 인하 예정)

건강보험공단 →

희귀질환자 의료비 지원

본인부담금, 간병비(월 30만), 특수식이 지원

보건복지부 →

유전자검사 지원

유전자검사+해석 무료 지원 (연 800여명)

질병관리청 헬프라인 →

희귀의약품 긴급도입

국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입

한국희귀의약품센터 →

차상위 본인부담경감

희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감

관할 주민센터 문의

소득 기준은 2025년 기준이며, 실제 수급 자격은 관할 기관에서 확인하세요.

관련 급여 의약품

이 질환의 산정특례에 관련된 급여 의약품 목록입니다. 실제 처방은 담당 전문의의 판단에 따릅니다.

현재 이 질환에 직접 연계된 급여 의약품 정보가 확인되지 않았습니다.

급여 의약품 목록에 없을 뿐, 비급여약·임상시험약·오프라벨 처방 등 치료 옵션이 있을 수 있습니다. 수술·시술 등 비약물 치료가 주로 사용되는 질환일 수도 있습니다.

희귀의약품센터

긴급도입·해외약 정보

임상시험 검색

ClinicalTrials.gov

헬프라인 상담

질병관리청 1544-4000

Orphanet 검색

국제 희귀질환 DB

비급여·미허가 약품이 필요하다면?

  1. 담당의와 상의 후 처방전을 발급받으세요
  2. 한국희귀필수의약품센터(KODC)에 구입 가능 여부를 문의하세요
  3. 서류 제출: 허가약은 처방전+동의서, 미허가약은 처방전+진단서+동의서
  4. 센터에서 수입 후 공급 (방문/팩스/인터넷 신청 가능)

문의: kodc.or.kr | 팩스: 0507-489-7325~30

국제 의학 정보 (Orphanet 기반)

ORPHA:290매칭 high

약체크는 한국 KCD 코드와 국제 희귀질환 데이터베이스(Orphanet)의 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 정보를 제공합니다. 오매칭 가능성이 있으며, 의료 판단의 근거로 사용하지 마세요. 반드시 의료진과 상담하세요.

국제 질환명
Congenital rubella syndrome
Mother-to-child transmission of rubella syndromeCRSFetal rubella syndrome

유병률 (9건)

  • •1-9 / 1 000 000 · Worldwide · Prevalence at birth
  • •1-9 / 1 000 000 · France · Prevalence at birth
  • •1-9 / 1 000 000 · Germany · Prevalence at birth
  • •1-9 / 1 000 000 · Italy · Prevalence at birth
  • •1-9 / 1 000 000 · Netherlands · Prevalence at birth
  • •1-9 / 1 000 000 · Austria · Prevalence at birth

외 3건 (Orphanet 공식 페이지 참조)

국제 의학 용어 — 표현형 (HPO · 영문 원본)(31건 중 상위 30건 표시)

국제 의학 용어는 영문 원본을 유지합니다. 번역이 필요하면 아래 복사 버튼으로 전체 내용을 복사한 뒤 번역 앱에 붙여넣으세요. 번역 앱 사용 시 의학 용어 오역 가능성을 인지하시고, 의료 판단은 반드시 의료진과 상담하세요.

  • Sensorineural hearing impairment매우 빈번 (99-80%)
  • Cataract매우 빈번 (99-80%)
  • Intrauterine growth retardation매우 빈번 (99-80%)
  • Abnormality of speech or vocalization매우 빈번 (99-80%)
  • Abnormality of the fontanelles or cranial sutures빈번 (79-30%)
  • Microcephaly빈번 (79-30%)
  • Strabismus빈번 (79-30%)
  • Glaucoma빈번 (79-30%)
  • Visual impairment빈번 (79-30%)
  • Microphthalmia빈번 (79-30%)
  • Nystagmus빈번 (79-30%)
  • Skin rash빈번 (79-30%)
  • Intellectual disability빈번 (79-30%)
  • Hypotonia빈번 (79-30%)
  • Spastic diplegia빈번 (79-30%)
  • Ventricular septal defect빈번 (79-30%)
  • Atrial septal defect빈번 (79-30%)
  • Patent ductus arteriosus빈번 (79-30%)
  • Splenomegaly빈번 (79-30%)
  • Thrombocytopenia빈번 (79-30%)
  • Anemia빈번 (79-30%)
  • Hepatomegaly빈번 (79-30%)
  • Short stature빈번 (79-30%)
  • Abnormality of the pulmonary artery빈번 (79-30%)
  • Abnormality of retinal pigmentation빈번 (79-30%)
  • Aplasia/Hypoplasia of the iris빈번 (79-30%)
  • Abnormal metaphysis morphology가끔 (29-5%)
  • Jaundice가끔 (29-5%)
  • Seizure가끔 (29-5%)
  • Corneal opacity가끔 (29-5%)
PapagoDeepLGoogle 번역
Orphanet 공식 페이지 (ORPHA:290)

Orphadata Science: Free access data from Orphanet. © INSERM 1999. Available on http://sciences.orphadata.com/. Data version 2025-12-09.

약체크는 한국 KCD 코드와 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 연결하였습니다.

License: CC-BY-4.0 · 약관

선천성 풍진증후군에 대해 알아야 할 것

선천성 풍진증후군(Congenital rubella syndrome)은(는) 출생전후기에 기원한 특정 병태에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V900에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 P35.0입니다.

2024년 기준 국내 선천성 풍진증후군 진료 환자수는 약 5명이며, 인구 10만명당 약 0.0명 수준입니다. 연간 총 요양급여비용은 1370만원, 환자 1인당 연간 약 274만원의 진료비가 발생합니다.

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다. 등록을 위해서는 소정의 검사기준을 충족해야 합니다.

산정특례 미적용 시 본인부담금은 연간 약 82만원~164만원이지만, 산정특례 적용 시 약 27만원으로 줄어듭니다. 의료급여 1종 수급자는 본인부담금이 면제될 수 있습니다.

전문 의료기관 · 환우회

환우회

한국희귀난치성질환연합회

02-714-5522

방문 →

더 알아보기

국내 정보

헬프라인 (질병관리청) — 희귀질환 상담·정보국민건강보험공단 — 산정특례 신청 안내한국희귀의약품센터 — 해외 희귀약 도입·공급

국제 정보 (영문)

Orphanet — 희귀질환 백과사전GARD (NIH) — 질환 가이드ClinicalTrials.gov — 임상시험 검색

관련 희귀질환

일스 병

V900
70,434명

강직인간증후군

V900
51,352명

섬모체, 원발성 이상운동증

V900
36,427명

선천성 뇌하수체기능저하증

V900
29,352명

코오간증후군

V900
13,374명

같은 질환으로 고민하는 분들에게 큰 도움이 됩니다. 진단 과정, 치료 경험, 병원 후기 등을 자유롭게 공유해주세요.

이 정보가 도움이 되셨나요?

같은 질환으로 고민하는 분에게 공유해주세요.

최신 정보를 불러오는 중...

관련 페이지

희귀질환 목록진료 통계증상 검색희귀질환 뉴스약 검색질환별 의약품

출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)

마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.