이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
쇄골의 부분적 형성 장애로 양쪽 어깨가 붙는다.머리 두개골 형성의 지연(Delay), 두개골 사이 공간의 지연된 봉합(Suture), 좁고 비정상적 형태의 골반과 치골, 흉부기형, 이(치아)돋이의 지연, 전반적으로 작은 키, 높은 아치 모양(High palate)의 입천장, 넓은 골반 관절, 아래 턱 관절의 야합 상실, 불규칙적 길이의 손가락 내반고(Coxa vara)
상염색체 우성 유전, 산발적, 유전적 결함에 의한 막내 골화(Intramembranous ossification)의 이상
임상적 진찰로 쇄골의 형성 지연, 방사선 검사
외과적 수술, 치과적 치료, 귀의 염증 관찰, 언어치료
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V900) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
1,599명
2,824건
4.3억원
27만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 3만원
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
27만원
산정특례 미적용 (연)
8만원 ~ 16만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용 (연)
3만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 5만원+
전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.
📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)
출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.