이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.
13삼염색체증, 전위
진료 통계 (2024년)
2명
3건
27만원
13만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 1만원
산정특례 등록 안내
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V160)
등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)
신규등록 검사기준
검사기준
o 외형상 특징 (1) 소두증, 소안구증, 구순열 및 구개열, 낮은 변형귀, 소하악증 (2) 전전뇌(holoprosencephaly), 중앙부 두피결손 (3) 다지증 (4) 심장기형 : 심방중격결손, 심실중격결손, 동맥관개존증 (5) 신장기형 : 다낭신 (6) 잠복고환 (7) 심한 정신지체 (8) 발달지연 o 염색체 검사상 13번 염색체 3개가 존재 * 수술필요 또는 장애정도진단 (신체적 장애 또는 정신적 장애(지적장애 또는 자폐성장애)가 "심한 장애"인 경우) - 해당 질환을 원인으로 한 수술이 필요한 경우 또는 장애의 원인 질환이 해당 질환인 경우에 한함 - 공단 신청일 기준, 만 3세 미만의 경우 장애정도 불필요
검사항목
유전학검사, 임상진단, 장애정도 또는 수술필요
필수검사조합
(유전학검사, 임상진단, 장애정도 또는 수술필요)
재등록 검사기준 (5년 후)
검사기준
최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록 * 수술필요 또는 장애정도진단 (신체적 장애 또는 정신적 장애(지적장애 또는 자폐성장애)가 "심한 장애"인 경우) - 해당 질환을 원인으로 한 수술이 필요한 경우 또는 장애의 원인 질환이 해당 질환인 경우에 한함
검사항목
임상진단, 장애정도 또는 수술필요
필수검사조합
(임상진단, 장애정도 또는 수술필요)
의사에게 물어볼 질문
- •“KCD코드 Q91.6에 해당하는 질환인지 확인해주세요”
- •“산정특례(V160) 등록이 가능한 상태인가요?”
- •“현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?”
- •“산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?”
관련 급여 의약품
현재 이 질환에 직접 연계된 급여 의약품 정보가 없습니다.
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출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
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