이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
청색증(피부나 입술이 파랗게 변함), 무산소발작, 울혈성 심부전, 대뇌혈전증, 뇌농양, 적혈구 과다증, 곤봉지, 심내막염, 호흡곤란, 피로, 운동 시 증상 악화, 심장 잡음 등이 나타납니다. 심장의 구조적 이상으로 인해 산소가 부족한 혈액이 체내로 순환합니다.
선천성 심장 기형으로, 심장 발달 과정에서 발생하는 4가지 주요 구조적 이상에 의해 나타납니다. 산발적 발생, 명백한 원인이 알려져 있지는 않으나 가족성 소인 가능성, 유전적 요인과 환경적 요인이 복합적으로 작용할 수 있습니다.
이학적 검사, 흉부 X선 사진, 심전도, 심장초음파 검사, 심도자술, 심혈관조영술, 심초음파(Echocardiography)로 심장의 구조적 결함을 확인하며, 심전도(EKG), 심도자술(Cardiac Catheterization), CT 또는 MRI를 통해 상세한 심장 구조와 혈류 상태를 분석합니다.
수술적 교정이 필요하며, 주요 치료로 심실중격결손 폐쇄, 폐동맥협착 해소, 대동맥 위치 조정 등이 포함됩니다. 필요시 약물 치료를 통해 심장 기능을 보조하며, 수술 후 지속적인 추적 관찰이 필요합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V269) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
4,633명
15,992건
195.3억원
422만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 42만원
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
422만원
산정특례 미적용 (연)
126만원 ~ 253만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용 (연)
42만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 84만원+
전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.
📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)
출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.