이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.

Progressive supranuclear ophthalmoplegia [Steele-Richardson-Olszewski]

진행성 핵상안근마비 [스틸-리차드슨-올스제위스키]

KCD G23.1산정특례 V190신경계통의 질환

진행성 핵상안근마비 [스틸-리차드슨-올스제위스키]은(는) 뇌, 척수, 말초신경에 영향을 주는 희귀 신경질환입니다.

이 설명은 참고 정보이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 전문의와 상담하세요.

진료 통계 (2024년)

환자수

1,406명

청구건수

9,043건

총 진료비

45.6억원

1인당 연간

324만원

인구 10만명당 약 2.7명추천 진료과: 신경과

산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 32만원

본인부담금 시뮬레이터

보험 유형을 선택하세요

이 질환의 연간 평균 진료비

324만원

산정특례 미적용

97만원 ~ 194만원

본인부담 30~60%

산정특례 적용

32만원

본인부담 10%

산정특례 등록 시 연간 절감

약 65만원+

산정특례 등록 안내

질환 확진

KCD코드 확정

검사기준 충족

아래 체크리스트

건보공단 신청

산정특례 등록

V코드 배정

본인부담 10%

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V190)

등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)

신규등록 검사기준필수 확인

검사기준

o 경증(mild) 이상의 서동(bradykinesia)이 반드시 있어야 하고(즉, UPDRS의 서동 항목 당 2 점이상), 이에 더해서 근 경축(muscular rigidity), 안정 진전(rest tremor), 그리고 직립자세 불안정(postural instability) 중, 적어도 한가지 이상 있으면 ‘파킨슨 증’(parkinsonism)이 있다고 진단함 o 이러한 ‘파킨슨 증’이 뇌경색, 약물 부작용, 두부 외상, 뇌염, 저산소증에 의한 뇌손상 등으로 기인한 것이 아님을 확인해야 함 o 40세 이후에 발병하여 서서히 진행하는 양상의 질환으로 Vertical supranuclear palsy 혹은 vertical saccade slowing 및 자세불안정에 의한 넘어짐이 동반되는 경우 진단함

검사항목

영상검사, 임상진단

필수검사조합

(영상검사, 임상진단)

재등록 검사기준5년 후

검사기준

최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록

검사항목

임상진단

필수검사조합

(임상진단)

진료 시 이렇게 물어보세요

“KCD코드 G23.1에 해당하는 질환인지 확인해주세요
“산정특례(V190) 등록이 가능한 상태인가요?
“현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?
“산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?

재등록 만료일 계산

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.

의료비 지원제도

희귀질환자 의료비 지원

기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원

보건복지부 →

유전자검사 지원

의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원

질병관리청 헬프라인 →

희귀의약품 긴급도입

국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원

한국희귀의약품센터 →

차상위 본인부담경감

기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감

관할 주민센터 문의

진행성 핵상안근마비 [스틸-리차드슨-올스제위스키]에 대해 알아야 할 것

진행성 핵상안근마비 [스틸-리차드슨-올스제위스키](Progressive supranuclear ophthalmoplegia [Steele-Richardson-Olszewski])은(는) 신경계통의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V190에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 G23.1입니다.

2024년 기준 국내 진행성 핵상안근마비 [스틸-리차드슨-올스제위스키] 진료 환자수는 약 1,406명이며, 인구 10만명당 약 2.7명 수준입니다. 연간 총 요양급여비용은 45.6억원, 환자 1인당 연간 약 324만원의 진료비가 발생합니다.

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 외래 10%, 입원 5%로 경감됩니다. 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다. 등록을 위해서는 소정의 검사기준을 충족해야 합니다.

산정특례 미적용 시 본인부담금은 연간 약 97만원~194만원이지만, 산정특례 적용 시 약 32만원으로 줄어듭니다. 의료급여 1종 수급자는 본인부담금이 면제될 수 있습니다.

진행성 핵상안근마비 [스틸-리차드슨-올스제위스키]이(가) 의심되거나 진단받으신 경우, 신경과에서 전문적인 진료를 받으실 수 있습니다.

전문 의료기관 · 환우회

환우회

한국희귀난치성질환연합회

02-756-2533

방문 →

더 알아보기

국내 정보

헬프라인 (질병관리청) — 희귀질환 상담·정보 국민건강보험공단 — 산정특례 신청 안내 한국희귀의약품센터 — 해외 희귀약 도입·공급

국제 정보 (영문)

Orphanet — 희귀질환 백과사전 GARD (NIH) — 질환 가이드 ClinicalTrials.gov — 임상시험 검색

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