Myasthenia gravis
질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요
항아세틸콜린콜린수용체 항체 및 MuSK 항체
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
이 질환이 효능에 적힌 급여 약은 성분 3가지, 제품 28개예요.
항콜린에스테라아제, 면역억제제, 혈장교환술 및 정맥내 면역글로불린 흉선절제술
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
11개 · 2,584~3,396원
허가 효능·효과: “…적고 이 약의 장기투여시 안전성 및 유효성은 확립되어 있지 않다.) - 중증근무력증(다른 면역억제제에 치료효과가 없거나, 이상반응의 발생으로 투여가 불가능한…”
6개 · 1,691~1,897원
1개 · 2,095~2,095원
1개 · 3,203~3,203원
1개 · 855~855원
허가 효능·효과: “…적고 이 약의 장기투여시 안전성 및 유효성은 확립되어 있지 않다.) - 중증근무력증(다른 면역억제제에 치료 효과가 없거나, 이상반응의 발생으로 투여가 불가능한…”
1개 · 1,060~1,060원
허가 효능·효과: “…적고 이 약의 장기투여시 안전성 및 유효성은 확립되어 있지 않다.) - 중증근무력증(다른 면역억제제에 치료효과가 없거나, 이상반응의 발생으로 투여가 불가능한…”
1개 · 4,509~4,509원
3개 · 521~682원
허가 효능·효과: “[(경구 : 정제)] 중증 근무력증 [(주사제)] 1. 비탈분극성 근이완제의 역전제 또는 길항제 2. 중증…”
1개 · 134~134원
허가 효능·효과: “(경구 : 정제) 중증 근무력증 (주사제) 1. 비탈분극성 근이완제의 역전제 또는 길항제 2. 중증…”
1개 · 5,044,087~5,044,087원
허가 효능·효과: “…수용체(AChR) 항체 양성인 전신 중증 근무력증(gMG: Generalized Myasthenia Gravis) 치료를 위한 표준 요법에 부가요법 4. 성인에서 항아쿠아포린-4(AQP-4)…”
1개 · 17,149,895~17,149,895원
같은 성분이라도 제품(함량·제형)마다 허가 내용이 다를 수 있어요. 실제 처방은 담당 전문의가 정해요.
출처 · 식약처 허가 효능·효과(없으면 심평원 성분 효능) · 2026-09-23 확인 · 공식 문장에 이 질환이 적힌 성분만
식약처 지정 희귀의약품 4개
출처: 식품의약품안전처 희귀의약품 지정 목록 · 지정과 급여 적용은 다를 수 있어요.
담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.
확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.
o 근육쇠약 혹은 근력 저하를 주 증상으로 하면서, 복시 등의 안구 증상이 나타나거나 전신적인 근육 쇠약과 함께 아세틸콜린 수용체 항체 검사에서 양성 소견이 나타나고 근전도검사(Jolly test)상 양성 반응이 나타나는 경우 o 상기 증상을 일으킬 수 있는 다른 전신적 질환이 존재하지 않는 경우
필수 검사 조합: (임상진단, 근전도검사)
o 임상진단 기존에 중증근무력증으로 확진된 환자에서, 다음 중 하나 이상을 충족하는 경우 1) 근육쇠약 또는 근력저하를 주 증상으로 하며, 다음 중 1개 이상에 해당하는 임상 소견이 있는 경우 - 안검하수, 복시 등 안구 증상 - 구음장애, 연하곤란 등 구인두 증상 - 경부, 사지 또는 호흡근을 포함한 전신적 근력저하 2) 면역치료 또는 증상조절 치료에 의해 질환이 조절되고 있으나 치료 의존성이 있는 경우 3) 최근 진료기록상 질환의 재발, 악화 또는 지속적인 추적관찰이 필요한 상태로 판단되는 경우 o 치료내역확인 - 재등록 확진일을 기준으로 의무기록상 1년 이내(재등록 확진일 제외) 1회 이상의 해당 질환 관련 진료이력 확인
필수 검사 조합: (임상진단, 치료내역확인)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단
산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.
네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.
간병비·특수식이 지원은 이 질환이 대상이 아니에요.
지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.
환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.
가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.
진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.
참여 의료기관·신청 방법국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.
한국희귀·필수의약품센터출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요
질병관리청이 지정한 권역별 희귀질환 전문기관이 18곳 있어요.
서울대학교병원서울 · 유전학과 · 소아청소년과 · 신경과본관 1층 희귀질환센터1588-5700서울아산병원서울 · 의학유전학과 · 소아청소년과 · 신경과신관 지하1층 의학유전학센터1688-7575신촌세브란스병원서울 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과하님정밀의료센터(제중관 2층)1599-1004분당서울대학교병원경기 성남 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과1동 지하2층 희귀질환센터전문기관 031-787-6006질병관리청 권역별 희귀질환 전문기관 · 희귀질환 헬프라인 전문기관 목록(2026.10 대조) · 관련 진료과 신경과
한국희귀·난치성질환연합회 가입 단체 · 2026년 10월 연합회 누리집 기준
식약처 승인 9건, 해외 등록소 3건이 있어요. 참여는 담당 의사와 먼저 상의하세요.
임상시험은 효과와 안전성을 확인하는 연구라 결과를 보장하지 않아요.
실시 병원은 의약품안전나라 임상시험정보 검색에서 제품명으로 찾아볼 수 있어요. ‘승인 완료’는 아직 모집을 시작하지 않았을 수 있어요.
관찰 연구는 치료를 시험하지 않고 경과와 자료를 모으는 연구예요 · 출처: 식품의약품안전처 의약품 임상시험 계획 정보(2026-10-08 기준) · ClinicalTrials.gov(미국 국립의학도서관, 2026-10-08 기준) · 대상질환에 이 질환 이름이 적힌 시험만 · 여러 나라가 함께하는 시험은 두 목록에 모두 있을 수 있어요 · 모집 상태는 바뀔 수 있어요 · 약체크는 참여를 권하거나 연결하지 않아요 · ClinicalTrials.gov 에서 직접 찾기
최근 3년 해외 연구 3건을 쉬운 말로 옮겼어요. 국내 허가 상태는 줄마다 적었어요.
특정 항체가 있는 성인 환자에서 일상 어려움 점수가 더 줄었어요. 이상반응 발생은 가짜 약 집단과 비슷했어요.
26주 일상 어려움 점수 변화(조정 평균) · 더 줄수록 좋아요
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
아세틸콜린 수용체를 겨냥한 항체가 확인된 전신 중증근무력증 성인 260명을 제비뽑기로 나눴어요. 게푸룰리맙과 가짜 약을 매주 주사하며 26주 비교했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · JAMA neurology (2026) · Efficacy and Safety of Gefurulimab in Generalized Myasthenia Gravis: The PREVAIL Phase 3 Randomized Clinical Trial.
PubMed 42507440 원문 보기국내 허가·급여 확인 · 식약처 의약품 허가 정보·약체크 급여 목록, 2026년 10월 8일 확인
증상과 치료 중 건강 문제를 함께 줄이는 목표예요. 환자가 받아들일 수 있는 삶의 질도 포함했어요.
알아 둘 점
내 치료에 어떤 뜻인지는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
국제 전문가 17명이 중증근무력증의 종합 돌봄 목표를 검토했어요. 문헌 검토와 4차례 평가를 거쳐 21개 문장에 합의했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Neurology. Clinical practice (2026) · Comprehensive Care Goals in Myasthenia Gravis: Expert Consensus Recommendations Using the RAND/UCLA Appropriateness Method.
PubMed 42424572 원문 보기참여자의 평균 나이가 높은 연구에서 근력 개선이 작았어요. 일상생활 점수와는 뚜렷한 관련성을 확인하지 못했어요.
알아 둘 점
내 치료에 어떤 뜻인지는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
중증근무력증 성인 1823명이 참여한 임상시험 18건을 모았어요. 연구별 평균 나이와 치료에 따른 점수 변화의 관련성을 살폈어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · European journal of neurology (2026) · Age and Treatment Efficacy in Myasthenia Gravis: A Systematic Review, Meta-Analysis, and Meta-Regression.
PubMed 42590908 원문 보기최근 3년 해외 학술지의 진료 지침·3상 임상시험·여러 연구 분석 중 골라 초록을 쉬운 한국어로 옮긴 참고용 요약이에요. 해외 연구라 국내에서 아직 허가되지 않았거나 이 병의 치료로는 허가되지 않은 약도 나와요. 국내 허가·급여는 식약처 허가 정보와 약체크 급여 목록으로 확인해 줄마다 적었어요. 번역·요약은 참고용이며 원문 확인을 권장합니다. 약체크는 치료를 권하지 않아요.
| 이 질병코드로 진료받은 환자 | 10,112명 |
| 1인당 연간 진료비 | 104만원 |
| 산정특례 적용하면 | 약 10만원 |
건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 G70.0 전체 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.
기간
건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).
서울아산병원·질병관리청 희귀질환 헬프라인과 해외 공공 자료를 쉬운 말로 옮겼어요. 해외 자료의 번역은 참고용이며 원문 확인을 권장합니다.
일시적 신생아 근육무력증
램버트이튼 근육무력증
선천근무력증
양성[베커] 근디스트로피V012어깨종아리 근디스트로피V012얼굴어깨팔 근디스트로피V012중증근무력증 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.
11/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요
이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.
약체크는 한국 KCD 코드와 국제 희귀질환 데이터베이스(Orphanet)의 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 정보를 제공합니다. 오매칭 가능성이 있으며, 의료 판단의 근거로 사용하지 마세요. 반드시 의료진과 상담하세요.
외 20건 (Orphanet 공식 페이지 참조)
국제 의학 용어는 영문 원본을 유지합니다. 번역이 필요하면 아래 복사 버튼으로 전체 내용을 복사한 뒤 번역 앱에 붙여넣으세요. 번역 앱 사용 시 의학 용어 오역 가능성을 인지하시고, 의료 판단은 반드시 의료진과 상담하세요.
Orphadata Science: Free access data from Orphanet. © INSERM 1999. Available on http://sciences.orphadata.com/. Data version 2025-12-09.
약체크는 한국 KCD 코드와 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 연결하였습니다.
License: CC-BY-4.0 · 약관
중증근무력증(Myasthenia gravis)은 신경계통의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V012에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 G70.0입니다.
2024년 기준 질병코드 G70.0 전체 진료 환자수는 약 10,112명이며, 연간 총 요양급여비용은 104.8억원, 환자 1인당 연간 약 104만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024) · Orphanet 시작 나이·유전 방식(CC BY 4.0) · 식약처·ClinicalTrials.gov 임상시험(2026.10)