Neuromyelitis optica[Devic]
보건복지부 지정 어린이 공공전문진료센터(2024년 현황 기준) · 지정은 바뀔 수 있어 병원에 확인하세요
질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요
자가면역질환
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
이 질환이 효능에 적힌 급여 약은 성분 3가지, 제품 5개예요.
스테로이드, 혈장교환술, 면역억제제, 에쿨리주맙
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
2개 · 2,514,858~3,600,000원
허가 효능·효과: “…환자 대상의 적용을 권장하지 않는다. [3) 시신경 척수염 범주 질환(Neuromyelitis optica spectrum disorder)] 항아쿠아포린-4(AQP-4) 항체 양성인 환자의 시신경 척수염 범주…”
1개 · 5,044,087~5,044,087원
허가 효능·효과: “…항아쿠아포린-4(AQP-4) 항체 양성인 시신경 척수염 범주 질환(NMOSD : Neuromyelitis optica spectrum disorder)의 치료”
1개 · 17,149,895~17,149,895원
1개 · 7,497,643~7,497,643원
허가 효능·효과: “항아쿠아포린-4(AQP4) 항체 양성인 성인 시신경척수염 범주질환의 치료”
같은 성분이라도 제품(함량·제형)마다 허가 내용이 다를 수 있어요. 실제 처방은 담당 전문의가 정해요.
출처 · 식약처 허가 효능·효과(없으면 심평원 성분 효능) · 2026-09-23 확인 · 공식 문장에 이 질환이 적힌 성분만
담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.
확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.
24시간 이상 지속되는 중추신경계의 신경학적 이상이 있으면서, 이에 부합되는 탈수초성 혹은 염증성 병변이 MRI에서 확인되고, 종양, 감염, 혈관질환 등의 다른 설명 가능한 질환이 배제되었을 때, 임상양상과 MRI소견 그리고 혈청검사(항-아쿠아포린4 항체)를 종합적으로 고려하여 진단함 (1) 항-아쿠아포린4 항체가 양성이면서 다음 6가지 임상양상 중 한가지를 보인 경우 (시신경염, 급성 척수염, area postrema syndrome, 급성뇌간증후군, 급성간뇌증후군(acute diencephalic clinical syndrome), symptomatic cerebral syndrome (2) 항-아쿠아포린4 항체가 음성이거나 검사를 시행할 수 없을 경우에는 위 6가지 임상양상 중 적어도 2가지 이상의 임상양상을 보이며 적어도 한 번은 시신경염, 척수분절 3개 이상을 침범하는 광범위한 척수염, 혹은 area postrema syndrome 을 보인 경우
필수 검사 조합: (영상검사, 임상진단) 또는 (영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단)
o 24시간 이상 지속되는 중추신경계의 신경학적 이상이 있으면서, 이에 부합되는 탈수초성 혹은 염증성 병변이 MRI에서 확인되고, 종양, 감염, 혈관질환 등의 다른 설명 가능한 질환이 배제되었을 때, 임상양상과 MRI소견 그리고 혈청검사(항-아쿠아포린4 항체)를 종합적으로 고려하여 진단함 (1) 항-아쿠아포린4 항체가 양성이면서 다음 6가지 임상양상 중 한가지를 보인 경우 (시신경염, 급성 척수염, area postrema syndrome, 급성뇌간증후군, 급성간뇌증후군(acute diencephalic clinical syndrome), symptomatic cerebral syndrome (2) 항-아쿠아포린4 항체가 음성이거나 검사를 시행할 수 없을 경우에는 위 6가지 임상양상 중 적어도 2가지 이상의 임상양상을 보이며 적어도 한 번은 시신경염, 척수분절 3개 이상을 침범하는 광범위한 척수염, 혹은 area postrema syndrome 을 보인 경우 o 단, 주기적으로 면역억제치료를 받고 있는 경우 의료진의 임상소견만으로 등록할 수 있음
필수 검사 조합: (임상진단) 또는 (영상검사, 임상진단) 또는 (영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단
산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.
네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.
간병비·보조기기·특수식이 지원은 이 질환이 대상이 아니에요.
지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.
환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.
가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.
진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.
참여 의료기관·신청 방법국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.
한국희귀·필수의약품센터출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요
질병관리청이 지정한 권역별 희귀질환 전문기관이 18곳 있어요.
서울대학교병원서울 · 유전학과 · 소아청소년과 · 신경과본관 1층 희귀질환센터1588-5700서울아산병원서울 · 의학유전학과 · 소아청소년과 · 신경과신관 지하1층 의학유전학센터1688-7575신촌세브란스병원서울 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과하님정밀의료센터(제중관 2층)1599-1004분당서울대학교병원경기 성남 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과1동 지하2층 희귀질환센터전문기관 031-787-6006질병관리청 권역별 희귀질환 전문기관 · 희귀질환 헬프라인 전문기관 목록(2026.10 대조) · 관련 진료과 신경과
식약처 승인 1건, 해외 등록소 1건이 있어요. 참여는 담당 의사와 먼저 상의하세요.
임상시험은 효과와 안전성을 확인하는 연구라 결과를 보장하지 않아요.
실시 병원은 의약품안전나라 임상시험정보 검색에서 제품명으로 찾아볼 수 있어요. ‘승인 완료’는 아직 모집을 시작하지 않았을 수 있어요.
관찰 연구는 치료를 시험하지 않고 경과와 자료를 모으는 연구예요 · 출처: 식품의약품안전처 의약품 임상시험 계획 정보(2026-10-08 기준) · ClinicalTrials.gov(미국 국립의학도서관, 2026-10-08 기준) · 대상질환에 이 질환 이름이 적힌 시험만 · 여러 나라가 함께하는 시험은 두 목록에 모두 있을 수 있어요 · 모집 상태는 바뀔 수 있어요 · 약체크는 참여를 권하거나 연결하지 않아요 · ClinicalTrials.gov 에서 직접 찾기
최근 3년 해외 연구 3건을 쉬운 말로 옮겼어요.
특정 항체가 있는 환자에서 흡연과 덜 된 회복이 관련됐어요. 병의 발생이나 재발 횟수와의 관계는 별개였어요.
흡연자의 재발 뒤 회복 부족 위험(비흡연자 대비)
알아 둘 점
내 치료에 어떤 뜻인지는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
시신경척수염과 다른 특정 항체 관련 신경 질환의 흡연 연구 10편을 모았어요. 시신경척수염 결과는 아쿠아포린-4를 겨냥한 항체가 확인된 환자에 해당해요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Multiple sclerosis and related disorders (2026) · Impact of smoking on clinical outcomes in NMOSD and MOGAD: A meta-analysis.
PubMed 42520507 원문 보기치료 중 연간 급성 악화율은 해마다 낮아졌어요. 연장 기간엔 비교군이 없었고, 감염 등 이상반응도 보고됐어요.
치료 중 급성 악화를 겪은 사람
치료 중 이상반응을 겪은 사람
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
시신경척수염 성인의 임상시험과 약 이름을 공개한 연장 추적 결과예요. 이네빌리주맙을 받은 225명 중 208명(92%)은 아쿠아포린-4를 겨냥한 항체가 확인됐어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · The Lancet. Neurology (2024) · Safety and efficacy of inebilizumab for the treatment of neuromyelitis optica spectrum disorder: end-of-study results from the open-label period of the N-MOmentum trial.
PubMed 38760098 원문 보기국내 허가·급여 확인 · 식약처 의약품 허가 정보·약체크 급여 목록, 2026년 10월 8일 확인
특정 항체가 있는 성인 58명에서 장기 치료 중 확인된 재발은 없었어요. 초기 치료 기간에 수막구균 감염이 2건 있었어요.
다른 시험의 가짜 약 집단 대비 재발 위험 감소율
치료 중 이상반응 비율 · 낮을수록 좋아요
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
아쿠아포린-4를 겨냥한 항체가 확인된 시신경척수염 성인 58명의 장기 결과예요. 라불리주맙을 투여하고 이전 다른 시험의 가짜 약 집단을 비교 대상으로 삼았어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Neurology(R) neuroimmunology & neuroinflammation (2026) · Long-Term Ravulizumab Efficacy and Safety in AQP4 Antibody-Positive Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder: Final CHAMPION-NMOSD Results.
PubMed 42441931 원문 보기국내 허가·급여 확인 · 식약처 의약품 허가 정보·약체크 급여 목록, 2026년 10월 8일 확인
최근 3년 해외 학술지의 진료 지침·3상 임상시험·여러 연구 분석 중 골라 초록을 쉬운 한국어로 옮긴 참고용 요약이에요. 번역·요약은 참고용이며 원문 확인을 권장합니다. 약체크는 치료를 권하지 않아요.
| 이 질병코드로 진료받은 환자 | 2,533명 |
| 1인당 연간 진료비 | 489만원 |
| 산정특례 적용하면 | 약 49만원 |
건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 G36.0 전체 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.
기간
건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).
시신경척수염[데빅병] 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.
4/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요
이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.
약체크는 한국 KCD 코드와 국제 희귀질환 데이터베이스(Orphanet)의 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 정보를 제공합니다. 오매칭 가능성이 있으며, 의료 판단의 근거로 사용하지 마세요. 반드시 의료진과 상담하세요.
외 25건 (Orphanet 공식 페이지 참조)
국제 의학 용어는 영문 원본을 유지합니다. 번역이 필요하면 아래 복사 버튼으로 전체 내용을 복사한 뒤 번역 앱에 붙여넣으세요. 번역 앱 사용 시 의학 용어 오역 가능성을 인지하시고, 의료 판단은 반드시 의료진과 상담하세요.
Orphadata Science: Free access data from Orphanet. © INSERM 1999. Available on http://sciences.orphadata.com/. Data version 2025-12-09.
약체크는 한국 KCD 코드와 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 연결하였습니다.
License: CC-BY-4.0 · 약관
시신경척수염[데빅병](Neuromyelitis optica[Devic])는 신경계통의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V276에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 G36.0입니다.
2024년 기준 질병코드 G36.0 전체 진료 환자수는 약 2,533명이며, 연간 총 요양급여비용은 123.9억원, 환자 1인당 연간 약 489만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024) · Orphanet 시작 나이·유전 방식(CC BY 4.0) · 식약처·ClinicalTrials.gov 임상시험(2026.10)