산정특례 V114KCD E24.1

넬슨증후군

Nelson’s syndrome

산정특례 등록하면 진료비 본인부담

10%12월부터 7% 예정

외래·입원 모두 · 5년마다 재등록보건복지부 발표 자세히

의료비 지원 대상 질환소득·재산 기준에 맞으면 추가 지원

진단받았다면 먼저 할 일

산정특례 등록 요청하기담당 의사에게 요청 · 확진 30일 안에 신청
치료와 약 알아보기이어진 급여 약은 없어요 · 다른 치료 알아보기
5년 뒤 재등록 알림 받기90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요

가족이 챙긴다면

의료비 지원은 가족도 신청할 수 있어요보호자·친족이 보건소나 헬프라인 누리집에서 대신 신청

질문으로 알아보기

질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요

1. 어떤 병인가요?

증상·원인 · 과다색소침착

이런 증상이 있어요

과다색소침착
두통
시력 장애
뇌하수체 비대 혹은 선종
월경중단 (여성)

왜 생기나요

부신제거수술, 뇌하수체종양

질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문

2. 어떻게 치료하나요?

치료 · 방사선요법

이 질환에 직접 이어진 급여 약은 확인되지 않았어요.

치료

방사선요법, 수술요법

질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문

이 질환에 직접 이어진 급여 약은 확인되지 않았어요. 비급여약·임상시험약 등 다른 치료가 있을 수 있어요. 국내에 없는 약은 담당 의사 처방전을 받아 한국희귀·필수의약품센터(kodc.or.kr)에 도입 가능 여부를 문의할 수 있어요.

3. 산정특례는 어떻게 받나요?

V114 등록 · 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터

담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.

오늘담당 의사에게 산정특례(V114) 등록을 요청해요
이번 주의사가 서명한 신청서를 병원이 대신 등록하거나, 직접 건보공단에 내요(방문·팩스·우편)
이번 달건보공단의 등록 결과 안내(문자·이메일)를 확인해요

확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.

등록 검사기준

처음 등록할 때영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단

양측성부신절제술을 시행받은 환자에서 ACTH 과다생산이 있으면서 뇌하수체 종양이 영상검사로 확인되거나 이로 인한 증상이 있는 경우

필수 검사 조합: (영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단)

5년 뒤 재등록할 때영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단

양측성부신절제술을 시행받은 환자에서 ACTH 과다생산이 있거나 뇌하수체 종양이 영상검사로 확인되거나 이로 인한 증상이 있는 경우(단, 수술 등의 치료를 받은 환자에서는 영상 검사에서 병소가 없더라도 재등록 가능)

필수 검사 조합: (영상검사) 또는 (특수생화학/면역학·도말/배양검사) 또는 (임상진단)

질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단

재등록 알림 받기

산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요

산정특례 등록일

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.

4. 의료비 지원을 받을 수 있나요?

2026년 지원 대상 · 진료비 · 기준 중위소득 140% 미만

네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.

받을 수 있는 것

진료비 본인부담금건강보험 적용 진료비에서 산정특례를 적용하고 남은 금액(이 질환과 합병증)

간병비·보조기기·특수식이 지원은 이 질환이 대상이 아니에요.

신청하는 법

1. 이 질환으로 산정특례에 먼저 등록해요
2. 주소지 보건소나 희귀질환 헬프라인 누리집에서 신청해요(가족도 신청할 수 있어요)
3. 보건소가 소득·재산을 조사해 30일 안에 정해요(길면 60일)

지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.

소득·재산 기준 보기

환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.

차상위 본인부담경감

가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.

유전자 진단지원

진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.

참여 의료기관·신청 방법

국내에서 구하기 어려운 약

국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.

한국희귀·필수의약품센터

희귀질환 헬프라인 의료비 지원 안내

출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129

질문 5개 더 보기

5. 어떻게 진단하나요?

진단·검사 · 혈액검사 (갑상선 기능 검사 등)

혈액검사 (갑상선 기능 검사 등)
전산화 단층촬영술 (CT)
자기공명영상 (MRI)

질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요

6. 어느 병원에서 진료받나요?

전문기관 6곳 · 서울대학교병원·삼성서울병원 등

질병관리청이 지정한 권역별 희귀질환 전문기관이 6곳 있어요.

서울대학교병원서울 · 유전학과 · 소아청소년과 · 신경과본관 1층 희귀질환센터1588-5700 삼성서울병원서울 · 유전학과 · 소아청소년과 · 혈액종양내과별관 2층 소아청소년센터 외래전문기관 02-2148-7606 신촌세브란스병원서울 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과하님정밀의료센터(제중관 2층)1599-1004 분당서울대학교병원경기 성남 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과1동 지하2층 희귀질환센터전문기관 031-787-6006

질병관리청 권역별 희귀질환 전문기관 · 희귀질환 헬프라인 전문기관 목록(2026.10 대조) · 관련 진료과 내분비내과

7. 같은 병 환우회가 있나요?

환우 단체 연합회 · 한국희귀·난치성질환연합회

한국희귀·난치성질환연합회환우 단체 97곳이 함께하는 연합회 · 02-714-5522누리집

8. 진료비는 얼마나 드나요?

진료비·환자 수 · 환자 5명 미만

이 질병코드로 진료받은 환자

5명 미만

건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 E24.1 전체 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.

9. 진료 때 무엇을 물어볼까요?

질문 5개 · KCD코드 E24.1에 해당하는 질환인지 확인해 주세요

KCD코드 E24.1에 해당하는 질환인지 확인해 주세요
산정특례(V114) 등록을 신청해 주실 수 있나요?
지금 급여로 쓸 수 있는 약이 있나요? 비급여는요?
산정특례 등록을 위한 검사를 할 수 있을까요?
산정특례 재등록은 언제, 어떤 검사로 준비해야 하나요?

더 둘러보기관련 질환 · 함께 먹는 약 점검 · 최신 연구 · 국제 정보

국제 의학 정보 (Orphanet 기반)

ORPHA:199244매칭 high

약체크는 한국 KCD 코드와 국제 희귀질환 데이터베이스(Orphanet)의 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 정보를 제공합니다. 오매칭 가능성이 있으며, 의료 판단의 근거로 사용하지 마세요. 반드시 의료진과 상담하세요.

국제 질환명

Nelson syndrome

국제 의학 용어 — 표현형 (HPO · 영문 원본)(27건)

국제 의학 용어는 영문 원본을 유지합니다. 번역이 필요하면 아래 복사 버튼으로 전체 내용을 복사한 뒤 번역 앱에 붙여넣으세요. 번역 앱 사용 시 의학 용어 오역 가능성을 인지하시고, 의료 판단은 반드시 의료진과 상담하세요.

Secondary hypercorticolism항상 동반 (100%)
Adrenocorticotropic hormone excess항상 동반 (100%)
Increased circulating cortisol level매우 빈번 (99-80%)
Pituitary corticotropic cell adenoma매우 빈번 (99-80%)
Increased urinary cortisol level매우 빈번 (99-80%)
Visual impairment빈번 (79-30%)
Hypertension빈번 (79-30%)
Striae distensae빈번 (79-30%)
Hypokalemia빈번 (79-30%)
Type II diabetes mellitus빈번 (79-30%)
Lower limb muscle weakness빈번 (79-30%)
Generalized hyperpigmentation빈번 (79-30%)
Slow decrease in visual acuity빈번 (79-30%)
Bitemporal hemianopia빈번 (79-30%)
Abnormal kinetic perimetry test빈번 (79-30%)
Anterior hypopituitarism가끔 (29-5%)
Increased intracranial pressure가끔 (29-5%)
Optic nerve compression가끔 (29-5%)
Quadriceps muscle atrophy가끔 (29-5%)
Oculomotor nerve palsy가끔 (29-5%)
Increased circulating prolactin concentration매우 드묾 (1-4%)
Diabetes insipidus매우 드묾 (1-4%)
Intracranial hemorrhage매우 드묾 (1-4%)
Testicular neoplasm매우 드묾 (1-4%)
Pituitary carcinoma매우 드묾 (1-4%)
Ocular pain매우 드묾 (1-4%)
Abnormality of the sphenoid sinus매우 드묾 (1-4%)

Papago DeepL Google 번역

Orphanet 공식 페이지 (ORPHA:199244)

Orphadata Science: Free access data from Orphanet. © INSERM 1999. Available on http://sciences.orphadata.com/. Data version 2025-12-09.

약체크는 한국 KCD 코드와 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 연결하였습니다.

License: CC-BY-4.0 · 약관

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