이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
증상으로 빈호흡, 호흡곤란, 빈맥, 청색증, 발열, 빈혈, 객혈, 성장 부전이 있습니다.
정확환 원인은 알려져 있지 않으나 면역반응과 관련이 있다고 생각되고 있습니다.
특징적인 임상증상(객혈, 빈호흡, 호흡곤란, 빈맥, 청색증, 발열, 성장부전, 빈혈 등)을 보이면서 가슴 X-선 사진, 컴퓨터단층촬영검사 또는 폐조직 검사에서 간질성폐렴(interstitial pneumonia)이나 혈철소 함유 대식세포을 보이는 경우
치료로는 산소보충 요법, 수혈, 호흡지지요법, 환기능력 보조, 면역억제 요법, 식이요법이 있습니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V900) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
625명
1,619건
2.5억원
41만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 4만원
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
41만원
산정특례 미적용 (연)
12만원 ~ 24만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용 (연)
4만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 8만원+
전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.
📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)
출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.