이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
중증 출혈소견, 긴 출혈시간, 혈뇨/혈변 등
X연관열성 질환으로 혈액응고 VIII인자와 IX인자 유전자 이상으로 발생
혈액응고 VIII인자 IX인자 정량검사, 유전자 검사, 차세대염기분석검사
응고인자 보충요법, 비응고인자 치료제, 대증요법
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V009) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
1,699명
29,081건
1965.4억원
1.2억원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 1157만원
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
1.2억원
산정특례 미적용 (연)
3,470만원 ~ 6,941만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용 (연)
1,157만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 2,314만원+
전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.
📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)
질환 확진
KCD코드 확정
검사기준 충족
아래 체크리스트
건보공단 신청
산정특례 등록
등록 완료
본인부담 경감
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V009)
등록 시 본인부담: 10% (외래·입원 동일, 유효기간 5년, 수동 재등록 필요)
📢 2026년 하반기부터 본인부담률이 10% → 5%로 단계적 인하 예정입니다 (보건복지부 2026.1.5 발표)
검사기준
o 혈액을 응고해 주는 인자가 부족하여 출혈 경향을 보이는 질환 o 부족한 인자의 종류에 따라서혈우병 A,B,C로 분류됨. 이의 진단기준은 해당상병코드에 속하는 하위개념 질환들의 진단기준을 참고함
검사항목
특수생화학/면역학·도말/배양검사, 유전학검사
필수검사조합
(특수생화학/면역학·도말/배양검사) 또는 (특수생화학/면역학·도말/배양검사, 유전학검사)
검사기준
최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록
검사항목
임상진단
필수검사조합
(임상진단)
이 질문들은 참고용입니다. 담당 의사와의 상담에서 자유롭게 질문하세요.
등록일을 입력하면 만료 90일 전 카카오톡으로 알려드립니다
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다.
본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.
내 소득 수준을 선택하면 받을 수 있는 지원을 확인할 수 있어요
산정특례
본인부담금 10%로 경감 (외래·입원 동일, 2026 하반기 5%로 인하 예정)
건강보험공단 →희귀질환자 의료비 지원
본인부담금, 간병비(월 30만), 특수식이 지원
보건복지부 →유전자검사 지원
유전자검사+해석 무료 지원 (연 800여명)
질병관리청 헬프라인 →희귀의약품 긴급도입
국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입
한국희귀의약품센터 →차상위 본인부담경감
희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감
관할 주민센터 문의소득 기준은 2025년 기준이며, 실제 수급 자격은 관할 기관에서 확인하세요.
이 질환의 산정특례에 관련된 급여 의약품 목록입니다. 실제 처방은 담당 전문의의 판단에 따릅니다.
1개 · 3,464~3,464원
1개 · 423~423원
1개 · 423~423원
1개 · 423~423원
1개 · 423~423원
1개 · 775~775원
1개 · 775~775원
1개 · 774~774원
1개 · 774~774원
1개 · 775~775원
1개 · 509~509원
1개 · 509~509원
1개 · 509~509원
1개 · 509~509원
1개 · 509~509원
1개 · 652~652원
1개 · 652~652원
1개 · 652~652원
1개 · 895~895원
1개 · 895~895원
1개 · 895~895원
1개 · 895~895원
1개 · 895~895원
1개 · 1,108~1,108원
1개 · 1,108~1,108원
1개 · 1,108~1,108원
1개 · 1,108~1,108원
1개 · 1,108~1,108원
1개 · 674~674원
1개 · 674~674원
1개 · 674~674원
1개 · 674~674원
1개 · 629~629원
1개 · 629~629원
1개 · 629~629원
1개 · 629~629원
1개 · 629~629원
1개 · 625~625원
1개 · 625~625원
1개 · 625~625원
1개 · 625~625원
1개 · 2,672~2,672원
1개 · 689~689원
1개 · 689~689원
1개 · 689~689원
1개 · 689~689원
1개 · 1,800~1,800원
1개 · 1,800~1,800원
1개 · 1,800~1,800원
1개 · 1,800~1,800원
1개 · 1,419~1,419원
1개 · 1,419~1,419원
1개 · 453~453원
1개 · 453~453원
혈우병 NOS 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.
이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.
약체크는 한국 KCD 코드와 국제 희귀질환 데이터베이스(Orphanet)의 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 정보를 제공합니다. 오매칭 가능성이 있으며, 의료 판단의 근거로 사용하지 마세요. 반드시 의료진과 상담하세요.
외 102건 (Orphanet 공식 페이지 참조)
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Orphadata Science: Free access data from Orphanet. © INSERM 1999. Available on http://sciences.orphadata.com/. Data version 2025-12-09.
약체크는 한국 KCD 코드와 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 연결하였습니다.
License: CC-BY-4.0 · 약관
혈우병 NOS(Haemophilia NOS)은(는) 혈액 및 조혈기관의 질환과 면역메커니즘을 침범한 특정장애에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V009에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 D66입니다.
2024년 기준 국내 혈우병 NOS 진료 환자수는 약 1,699명이며, 인구 10만명당 약 3.3명 수준입니다. 연간 총 요양급여비용은 1965.4억원, 환자 1인당 연간 약 1.2억원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다. 등록을 위해서는 소정의 검사기준을 충족해야 합니다.
산정특례 미적용 시 본인부담금은 연간 약 3470만원~6941만원이지만, 산정특례 적용 시 약 1157만원으로 줄어듭니다. 의료급여 1종 수급자는 본인부담금이 면제될 수 있습니다.
혈우병 NOS이(가) 의심되거나 진단받으신 경우, 혈액종양내과에서 관련 진료가 이루어지는 경우가 많습니다. 정확한 진료과는 담당의와 상담하세요.
한국혈우재단
02-3473-6100
같은 질환으로 고민하는 분들에게 큰 도움이 됩니다. 진단 과정, 치료 경험, 병원 후기 등을 자유롭게 공유해주세요.
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출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.