이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.

Familial clubfoot due to 5q31 microdeletion

5번 염색체 장완 31 부분의 미세결손으로 인한 가족성 만곡족

산정특례 V901

산정특례 등록 안내

질환 확진

KCD코드 확정

검사기준 충족

아래 체크리스트

건보공단 신청

산정특례 등록

V코드 배정

본인부담 10%

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V901)

등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)

진료 시 이렇게 물어보세요

“산정특례(V901) 등록이 가능한 상태인가요?
“현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?

재등록 만료일 계산

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.

의료비 지원제도

희귀질환자 의료비 지원

기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원

보건복지부 →

유전자검사 지원

의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원

질병관리청 헬프라인 →

희귀의약품 긴급도입

국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원

한국희귀의약품센터 →

차상위 본인부담경감

기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감

관할 주민센터 문의

5번 염색체 장완 31 부분의 미세결손으로 인한 가족성 만곡족에 대해 알아야 할 것

5번 염색체 장완 31 부분의 미세결손으로 인한 가족성 만곡족(Familial clubfoot due to 5q31 microdeletion)은(는) 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V901에 해당합니다.

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 외래 10%, 입원 5%로 경감됩니다. 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.

전문 의료기관 · 환우회

환우회

한국희귀난치성질환연합회

02-756-2533

방문 →

더 알아보기

국내 정보

헬프라인 (질병관리청) — 희귀질환 상담·정보 국민건강보험공단 — 산정특례 신청 안내 한국희귀의약품센터 — 해외 희귀약 도입·공급

국제 정보 (영문)

Orphanet — 희귀질환 백과사전 GARD (NIH) — 질환 가이드 ClinicalTrials.gov — 임상시험 검색

5번 염색체 장완 31 부분의 미세결손으로 인한 가족성 만곡족 경험담을 나눠주세요

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