이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.

Androgen resistance syndrome

안드로젠저항증후군

KCD E34.5산정특례 V166내분비,영양 및 대사 질환

안드로젠저항증후군은(는) 호르몬이나 대사 경로에 이상이 있는 희귀질환입니다.

이 설명은 참고 정보이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 전문의와 상담하세요.

진료 통계 (2024년)

환자수

134명

청구건수

351건

총 진료비

3863만원

1인당 연간

29만원

인구 10만명당 약 0.3명추천 진료과: 내분비내과

산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 3만원

본인부담금 시뮬레이터

보험 유형을 선택하세요

이 질환의 연간 평균 진료비

29만원

산정특례 미적용

9만원 ~ 17만원

본인부담 30~60%

산정특례 적용

3만원

본인부담 10%

산정특례 등록 시 연간 절감

약 6만원+

산정특례 등록 안내

질환 확진

KCD코드 확정

검사기준 충족

아래 체크리스트

건보공단 신청

산정특례 등록

V코드 배정

본인부담 10%

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V166)

등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)

신규등록 검사기준필수 확인

검사기준

1. 영상검사 1) 검사: 골반 MRI or 초음파 2) 결과: 잠복고환, 고환종양 3. 유전학검사 - AR유전자의 병적 반접합변이 확인 - 핵형 검사를 통해 남성(46, XY)임을 확인 - 위의 두 가지 유전학적 기준 (AR 유전자 변이 + 남성 핵형) 을 동시에 충족할 것 5. 임상진단 - 핵형 검사 상 남성임이 확인되었으나 임상적으로 외부 여성형 생식기관, 여성형 유방, 질 맹관, 무월경 확인 6. 기타: 수술 필요 - 해당 질환을 원인으로 한 수술(비뇨생식기의 기형 수술, 종양 제거 수술 등)이 필요한 경우 - 수술 필요시 임상진단에 필수 기재

검사항목

영상검사, 유전학검사, 임상진단, 수술필요

필수검사조합

(영상검사, 유전학검사, 임상진단, 수술필요)

재등록 검사기준5년 후

검사기준

5. 임상진단 - 핵형 검사 상 남성임이 확인되었으나 임상적으로 외부 여성형 생식기관, 여성형 유방, 질 맹관, 무월경 확인 6. 기타: 수술 필요 - 해당 질환을 원인으로 한 수술(비뇨생식기의 기형 수술, 종양 제거 수술 등)이 필요한 경우 - 수술 필요시 임상진단에 필수 기재

검사항목

임상진단, 수술필요

필수검사조합

(임상진단, 수술필요)

진료 시 이렇게 물어보세요

“KCD코드 E34.5에 해당하는 질환인지 확인해주세요
“산정특례(V166) 등록이 가능한 상태인가요?
“현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?
“산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?

재등록 만료일 계산

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.

의료비 지원제도

희귀질환자 의료비 지원

기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원

보건복지부 →

유전자검사 지원

의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원

질병관리청 헬프라인 →

희귀의약품 긴급도입

국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원

한국희귀의약품센터 →

차상위 본인부담경감

기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감

관할 주민센터 문의