Sarcoidosis of lung with sarcoidosis of lymph nodes
질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요
정확한 원인은 알려지지 않음. 잠재적인 원인으로 감염ㆍ환경적ㆍ유전적ㆍ면역학적인 요소들이 고려됨
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
이 질환이 효능에 적힌 급여 약은 성분 7가지, 제품 83개예요.
약물요법 (스테로이드제제, 항말라리아 제제, 면역억제제 등) 증상에 따른 대증치료 및 지지요법
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
57개 · 45~98원
허가 효능·효과: “…질환 : 궤양성 대장염, 국한성 장염 8. 호흡기계 질환 : 증후성 사르코이드증, 베릴륨 중독증, 전격성 또는 파종성인 폐결핵(적절한 항결핵 화학요법제와…”
1개 · 49~49원
허가 효능·효과: “…질환 : 궤양성 대장염, 국한성 장염 8. 호흡기계 질환 : 증후성 사르코이드증, 베릴륨 중독증, 전격성 또는 파종성인 폐결핵(적절한 항결핵 화학 요법제와…”
1개 · 39~39원
허가 효능·효과: “…질환 : 궤양성 대장염, 국한성 장염 8. 호흡기계 질환 : 증후성 사르코이드증, 베릴륨 중독증, 전격성 또는 파종성인 폐결핵(적절한 항결핵 화학요법제와…”
9개 · 91~111원
허가 효능·효과: “…복수를 수반하는 것, 담즙울체를 수반하는 것) 10. 호흡기 질환 : 사르코이드증(양측폐문 림프절 종창만의 경우는 제외), 전격성 또는 파종성 폐결핵(적절한…”
4개 · 191~225원
허가 효능·효과: “…효과가 나타나지 않는 기관지 천식 [4. 호흡기 질환] : 폐침울 상태의 사르코이드증, 외인성 알레르기성 폐포염(유기분진 규폐종) [5. 안과 질환] :…”
3개 · 2,215~3,095원
허가 효능·효과: “…대장염(전신요법), 국한성 장염(전신요법) [8. 호흡기계질환] 증후성 사르코이드증, 베릴륨중독증, 전격성 또는 파종성 폐결핵(적절한 항결핵 화학요법제와…”
2개 · 7,649~9,788원
허가 효능·효과: “…대장염(전신요법), 국한성 장염(전신요법) 8. 호흡기계질환 증후성 사르코이드증, 베릴륨중독증, 전격성 또는 파종성 폐결핵(적절한 항결핵 화학요법제와…”
3개 · 424~500원
허가 효능·효과: “…만성 림프구성 백혈병, 만성 골수성 백혈병의 급성전이, 과립구감소증, 유육종증, 호산성 육아종, 림프육종증, 세망육종증, 다발성 경화증, 시속척수염,…”
1개 · 20~20원
허가 효능·효과: “…만성 림프구성 백혈병, 만성 골수성 백혈병의 급성전이, 과립구감소증, 유육종증, 호산성 육아종, 림프육종증, 세망육종증, 다발성 경화증, 시속척수염,…”
1개 · 22~22원
허가 효능·효과: “…질환 : 궤양성 대장염, 국한성 장염 8. 호흡기계 질환 : 증후성 사르코이드증, 전격성 또는 파종성 폐결핵(적절한 항결핵 화학요법제와 병용투여) 9.…”
1개 · 16~16원
같은 성분이라도 제품(함량·제형)마다 허가 내용이 다를 수 있어요. 실제 처방은 담당 전문의가 정해요.
출처 · 식약처 허가 효능·효과(없으면 심평원 성분 효능) · 2026-09-23 확인 · 공식 문장에 이 질환이 적힌 성분만
담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.
확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.
o 흉부CT영상의특이적 소견 o 해당 장기나 타 장기의 조직검사상 특이적 소견 o 육아종(granuloma)을 유발할 수 있는 타 질환의 배제
필수 검사 조합: (영상검사, 임상진단) 또는 (영상검사, 조직학검사, 임상진단)
최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록
필수 검사 조합: (임상진단)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단
산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.
네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.
간병비·보조기기·특수식이 지원은 이 질환이 대상이 아니에요.
지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.
환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.
가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.
진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.
참여 의료기관·신청 방법국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.
한국희귀·필수의약품센터출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요
질병관리청이 지정한 권역별 희귀질환 전문기관이 4곳 있어요.
서울대학교병원서울 · 유전학과 · 소아청소년과 · 신경과본관 1층 희귀질환센터1588-5700삼성서울병원서울 · 유전학과 · 소아청소년과 · 혈액종양내과별관 2층 소아청소년센터 외래전문기관 02-2148-7606화순전남대학교병원전남 화순 · 소아청소년과 · 혈액종양내과본관 1층 소아청소년과 외래전문기관 061-379-7701전남대학교병원광주 · 소아청소년과 · 의학유전학 · 신경과6동 어린이병원 소아청소년과 외래전문기관 062-220-4754질병관리청 권역별 희귀질환 전문기관 · 희귀질환 헬프라인 전문기관 목록(2026.10 대조) · 관련 진료과 혈액종양내과
| 이 질병코드로 진료받은 환자 | 614명 |
| 1인당 연간 진료비 | 52만원 |
| 산정특례 적용하면 | 약 5만원 |
건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 D86.2 전체 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.
기간
건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).
베크 사르코이드증
사유만 병
로프겐 증후군
히르페르트 왈덴스트롬 증후군
림프절의 사르코이드증을 동반한 폐의 사르코이드증 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.
11/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요
이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.
림프절의 사르코이드증을 동반한 폐의 사르코이드증(Sarcoidosis of lung with sarcoidosis of lymph nodes)은 혈액 및 조혈기관의 질환과 면역메커니즘을 침범한 특정장애에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V111에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 D86.2입니다.
2024년 기준 질병코드 D86.2 전체 진료 환자수는 약 614명이며, 연간 총 요양급여비용은 3.2억원, 환자 1인당 연간 약 52만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024)