이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.

Rett’s syndrome

레트증후군

KCD F84.2산정특례 V122정신 및 행동 장애

진료 통계 (2024년)

환자수

412명

청구건수

12,217건

총 진료비

12.1억원

1인당 연간

293만원

인구 10만명당 약 0.8명추천 진료과: 정신건강의학과

산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 29만원

본인부담금 시뮬레이터

보험 유형을 선택하세요

이 질환의 연간 평균 진료비

293만원

산정특례 미적용

88만원 ~ 176만원

본인부담 30~60%

산정특례 적용

29만원

본인부담 10%

산정특례 등록 시 연간 절감

약 59만원+

산정특례 등록 안내

질환 확진

KCD코드 확정

검사기준 충족

아래 체크리스트

건보공단 신청

산정특례 등록

V코드 배정

본인부담 10%

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V122)

등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)

신규등록 검사기준필수 확인

검사기준

o MECP2 gene의 돌연변이를 보이거나 다음의 기준들을 만족시킬 때 o 필수적 기준 (1) 출생 후 6개월에서 18개월까지 정상적인 발달을 보임 (2) 출생 시 정상적인 머리 둘레를 보이지만, 이후 나이가 들어감에 따라 머리 성장률이 느려짐(6개월에서 4세 사이에 시작됨) (3) 표현 언어(Expressive language)와 수용 언어(Receptive language)가 심각하게 손상됨 (4) 지능 발달이 매우 느린 것처럼 보임. 그러나 실제로 환자의 정확한 지능은 측정할 수 없음 (5) 1∼4세에 의도적인 손 기술(Purposeful hand skill) 능력이 상실됨 (6) 반복적인 손동작이 나타남 (7) 아이가 화가 났거나 초조해지면 상체를 흔드는데 팔과 다리까지 흔들 수 있음 (8) 걸음걸이가 불안정하며, 보폭이 넓고, 뻣뻣한 다리로 걷는 것과 같은 걸음걸이, 까치발 걷기가 나타남 o 제외 기준 (1) 확진된 선천성 대사질환 또는 퇴행성 신경질환 (2)　후천적 신경질환(심한 두부외상과 감염에 의한)

검사항목

유전학검사, 임상진단

필수검사조합

(유전학검사, 임상진단)

재등록 검사기준5년 후

검사기준

최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록

검사항목

임상진단

필수검사조합

(임상진단)

진료 시 이렇게 물어보세요

“KCD코드 F84.2에 해당하는 질환인지 확인해주세요
“산정특례(V122) 등록이 가능한 상태인가요?
“현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?
“산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?

재등록 만료일 계산

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.

의료비 지원제도

희귀질환자 의료비 지원

기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원

보건복지부 →

유전자검사 지원

의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원

질병관리청 헬프라인 →

희귀의약품 긴급도입

국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원

한국희귀의약품센터 →

차상위 본인부담경감

기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감

관할 주민센터 문의