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건강보험심사평가원 공공데이터 기반 · 약체크는 의료기관이 아니며 의료 전문 상담을 대체하지 않습니다 (의료법 제27조)

급여 의약품 데이터: 건강보험심사평가원 약제급여목록표 (2026년 11월 1일 고시 기준) · 데이터 오류 신고

에스와이제이컴퍼니 · 사업자등록번호 159-60-00801
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희귀질환근육·뼈·결합조직
산정특례 V134KCD M30.0

결절성 다발동맥염

Polyarteritis nodosa

산정특례 등록하면 진료비 본인부담

10%12월부터 7% 예정

외래·입원 모두 · 5년마다 재등록보건복지부 발표 자세히

의료비 지원 대상 질환소득·재산 기준에 맞으면 추가 지원

진단받았다면 먼저 할 일

  1. 1산정특례 등록 요청하기담당 의사에게 요청 · 확진 30일 안에 신청
  2. 2급여 약 4가지 보기이 질환에 쓰는 급여 약과 가격
  3. 35년 뒤 재등록 알림 받기90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요

질문으로 알아보기

질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요

1. 어떤 병인가요?

증상·원인 · 무력감(권태감)

이런 증상이 있어요

  • 무력감(권태감)
  • 발열
  • 복통
  • 작거나 중간정도 크기의 동맥에 염증이 생김
  • 체중감소

왜 생기나요

정확한 원인은 알려지지 않음

질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문

2. 어떻게 치료하나요?

급여 약 4가지 · 히드로코르티손·베타메타손포스페이트나트륨

이 질환이 효능에 적힌 급여 약은 성분 4가지, 제품 17개예요.

치료

약물요법(코르티손(Cortisone), 사이클로포스파마이드(Cyclophosphamide), 아자티오프린(Azathioprine), 항바이러스제 등)

질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문

히드로코르티손제품 9개 · 91~111원
히드로코르티손

9개 · 91~111원

허가 효능·효과: “…포함), 3. 교원성 질환 : 홍반성 루푸스, 전신성 혈관염(대동맥증후군, 결절성 동맥주위염, 다발성 동맥염을 포함), 다발성 근염(피부근염), 강피증 4. 부종성…”

1

래피손정(히드로코르티손)_(10mg/1정)

코오롱제약(주)

91원
가장 낮은 상한가
2

코로손정(히드로코르티손)_(10mg/1정)

영일제약(주)

94원
3

히든정(히드로코르티손)_(10mg/1정)

오스틴제약(주)

94원
4

제이알히드로코르티손정_(10mg/1정)

(주)비보존제약

94원
5

히록손정(히드로코르티손)_(10mg/1정)

이연제약(주)

94원
+4개 더 보기
베타메타손포스페이트나트륨제품 3개 · 424~500원
베타메타손포스페이트나트륨

3개 · 424~500원

허가 효능·효과: “…피부염), 급성 및 아급성 홍반성 루푸스, 피부근염, 성년성 부종성 경화증, 결절성 동맥주위염, 알레르기성 혈관염, 피부세망증, 균상식육증, 궤양성 만성농피증, 중증…”

1

글로베타메타손주(베타메타손포스페이트나트륨)_(5.2mg/1mL)

(주)킵스바이오파마

424원
가장 낮은 상한가
2

휴온스베타메타손포스페이트나트륨주사액(수출명:BETENEInj.)_(5.2mg/1mL)

(주)휴온스

474원
3

제일제약베타메타손주사액(베타메타손포스페이트나트륨)_(4mg/1mL)

(주)제일제약

500원
트리암시놀론제품 4개 · 21~66원
트리암시놀론

2개 · 44~66원

허가 효능·효과: “…: 류마티스열, 류마티스모양 관절염, 전신성 또는 만성 원판상 홍반, 결절성 동맥주위염, 강피증, 성년성 부종성 경화증, 피부근염, 강직성 척추염, 류마티스성…”

1

트라시논정(트리암시놀론)_(4mg/1정)

공급 모니터링 대상

초당약품공업(주)

44원
가장 낮은 상한가
2

레더코트정(트리암시놀론)_(4mg/1정)

공급 모니터링 대상

에스케이케미칼(주)

66원
트리암시놀론

1개 · 21~21원

1

트라시논정1밀리그램(트리암시놀론)_(1mg/1정)

공급 모니터링 대상

초당약품공업(주)

21원
가장 낮은 상한가
트리암시놀론

1개 · 30~30원

1

트라시논정2밀리그램(트리암시놀론)_(2mg/1정)

공급 모니터링 대상

초당약품공업(주)

30원
가장 낮은 상한가
베타메타손제품 1개 · 20~20원
베타메타손

1개 · 20~20원

허가 효능·효과: “…피부염), 급성 및 아급성 홍반성 루푸스, 피부근염, 성년성 부종성 경화증, 결절성 동맥주위염, 알레르기성 혈관염, 유육종증, 피부세망증, 궤양성 만성농피증, 중증…”

1

신일베타메타손정_(0.5mg/1정)

공급 모니터링 대상

신일제약(주)

20원
가장 낮은 상한가

같은 성분이라도 제품(함량·제형)마다 허가 내용이 다를 수 있어요. 실제 처방은 담당 전문의가 정해요.

출처 · 식약처 허가 효능·효과(없으면 심평원 성분 효능) · 2026-09-23 확인 · 공식 문장에 이 질환이 적힌 성분만

3. 산정특례는 어떻게 받나요?

V134 등록 · 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터

담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.

  1. 오늘담당 의사에게 산정특례(V134) 등록을 요청해요
  2. 이번 주의사가 서명한 신청서를 병원이 대신 등록하거나, 직접 건보공단에 내요(방문·팩스·우편)
  3. 이번 달건보공단의 등록 결과 안내(문자·이메일)를 확인해요

확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.

등록 검사기준

처음 등록할 때특수생화학/면역학·도말/배양검사, 조직학검사, 임상진단

o ANCA 항체 음성이면서 arterioles, capillaries, 또는 venules 과 같은 아주 작은 소혈관을 침범 없이 중간 크기 또는 소혈관을 침범하는 necrotizing arteritis o 조직학적 검사가 진단에 중요함. 조직학적 소견은 질병의 진행 단계와 침범한 기관에 따라 다른 소견을 보일 수 있음.

필수 검사 조합: (특수생화학/면역학·도말/배양검사, 조직학검사, 임상진단)

5년 뒤 재등록할 때임상진단

최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록

필수 검사 조합: (임상진단)

질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단

재등록 알림 받기

산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.

4. 의료비 지원을 받을 수 있나요?

2026년 지원 대상 · 진료비 · 기준 중위소득 140% 미만

네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.

받을 수 있는 것

  • 진료비 본인부담금건강보험 적용 진료비에서 산정특례를 적용하고 남은 금액(이 질환과 합병증)

간병비·보조기기·특수식이 지원은 이 질환이 대상이 아니에요.

신청하는 법

  1. 1. 이 질환으로 산정특례에 먼저 등록해요
  2. 2. 주소지 보건소나 희귀질환 헬프라인 누리집에서 신청해요(가족도 신청할 수 있어요)
  3. 3. 보건소가 소득·재산을 조사해 30일 안에 정해요(길면 60일)

지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.

소득·재산 기준 보기

환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.

차상위 본인부담경감

가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.

유전자 진단지원

진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.

참여 의료기관·신청 방법
국내에서 구하기 어려운 약

국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.

한국희귀·필수의약품센터
희귀질환 헬프라인 의료비 지원 안내

출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129

질문 5개 더 보기접기

5. 어떻게 진단하나요?

진단·검사 · 혈액검사
  • 혈액검사
  • 소변검사
  • 생검(Biopsy)
  • 신경전도검사(Nerve conduction study)

질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요

6. 어느 병원에서 진료받나요?

전문기관 2곳 · 서울아산병원·신촌세브란스병원 등

질병관리청이 지정한 권역별 희귀질환 전문기관이 2곳 있어요.

서울아산병원서울 · 의학유전학과 · 소아청소년과 · 신경과신관 지하1층 의학유전학센터1688-7575신촌세브란스병원서울 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과하님정밀의료센터(제중관 2층)1599-1004

질병관리청 권역별 희귀질환 전문기관 · 희귀질환 헬프라인 전문기관 목록(2026.10 대조) · 관련 진료과 정형외과 / 재활의학과

7. 같은 병 환우회가 있나요?

환우 단체 연합회 · 한국희귀·난치성질환연합회
한국희귀·난치성질환연합회환우 단체 97곳이 함께하는 연합회 · 02-714-5522누리집

8. 진료비는 얼마나 드나요?

진료비·환자 수 · 1인당 연 130만원 · 질병코드 전체 평균
이 질병코드로 진료받은 환자454명
1인당 연간 진료비130만원
산정특례 적용하면약 13만원

건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 M30.0 전체 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.

한 달·1년으로 계산해 보기

기간

1인당 연간 평균 진료비질병코드 전체 평균
130만원
산정특례 없이본인부담 입원 20%, 외래 30~60%
26만원 ~ 78만원
산정특례 적용하면본인부담 10%
13만원
등록하면 연간 줄어드는 돈
약 13만원+

건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).

9. 진료 때 무엇을 물어볼까요?

질문 6개 · KCD코드 M30.0에 해당하는 질환인지 확인해 주세요
  • KCD코드 M30.0에 해당하는 질환인지 확인해 주세요
  • 산정특례(V134) 등록을 신청해 주실 수 있나요?
  • 지금 급여로 쓸 수 있는 약이 있나요? 비급여는요?
  • 산정특례 등록을 위한 검사를 할 수 있을까요?
  • 이 질환에 쓰는 급여 약 중 저에게 맞는 것이 있나요?
  • 산정특례 재등록은 언제, 어떤 검사로 준비해야 하나요?
더 둘러보기관련 질환 · 함께 먹는 약 점검 · 최신 연구 · 국제 정보

관련 질환

동맥주위염

다발동맥염, 여러동맥염

폐침범을 동반한 다발동맥염[처그-스트라우스]V134연소성 다발동맥염V134신세뇨관-간질성 장애을(를) 동반한 쉐그렌증후군V139건조증후군[쉐그렌]V139

병용금기 통합 점검

결절성 다발동맥염 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.

래피손정(히드로코르티손)_(10mg/1정)
글로베타메타손주(베타메타손포스페이트나트륨)_(5.2mg/1mL)
트라시논정(트리암시놀론)_(4mg/1정)
신일베타메타손정_(0.5mg/1정)
트라시논정1밀리그램(트리암시놀론)_(1mg/1정)

6/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요

이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.

국제 의학 정보 (Orphanet 기반)

ORPHA:767매칭 high

약체크는 한국 KCD 코드와 국제 희귀질환 데이터베이스(Orphanet)의 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 정보를 제공합니다. 오매칭 가능성이 있으며, 의료 판단의 근거로 사용하지 마세요. 반드시 의료진과 상담하세요.

국제 질환명
Polyarteritis nodosa
Küssmaul-Maier diseasePANPeriarteritis nodosa

유병률 (7건)

  • •1-9 / 100 000 · Europe · Point prevalence
  • •1-9 / 100 000 · Sweden · Point prevalence
  • •1-9 / 100 000 · France · Point prevalence
  • •1-9 / 1 000 000 · Australia · Annual incidence
  • •1-9 / 1 000 000 · Spain · Annual incidence
  • •1-9 / 100 000 · Norway · Point prevalence

외 1건 (Orphanet 공식 페이지 참조)

국제 의학 용어 — 표현형 (HPO · 영문 원본)(28건)

국제 의학 용어는 영문 원본을 유지합니다. 번역이 필요하면 아래 복사 버튼으로 전체 내용을 복사한 뒤 번역 앱에 붙여넣으세요. 번역 앱 사용 시 의학 용어 오역 가능성을 인지하시고, 의료 판단은 반드시 의료진과 상담하세요.

  • Abnormal skin morphology매우 빈번 (99-80%)
  • Abnormality of the kidney빈번 (79-30%)
  • Weight loss빈번 (79-30%)
  • Fever빈번 (79-30%)
  • Arthralgia빈번 (79-30%)
  • Myalgia빈번 (79-30%)
  • Polyarticular arthritis빈번 (79-30%)
  • Peripheral neuropathy빈번 (79-30%)
  • Elevated circulating C-reactive protein concentration빈번 (79-30%)
  • Polyneuritis빈번 (79-30%)
  • Livedo racemosa빈번 (79-30%)
  • Abnormality of the nervous system가끔 (29-5%)
  • Hypertension가끔 (29-5%)
  • Cutis marmorata가끔 (29-5%)
  • Subcutaneous nodule가끔 (29-5%)
  • Pericarditis가끔 (29-5%)
  • Morphological central nervous system abnormality가끔 (29-5%)
  • Abdominal pain가끔 (29-5%)
  • Abnormal lung morphology가끔 (29-5%)
  • Sensory axonal neuropathy가끔 (29-5%)
  • Erythema가끔 (29-5%)
  • Abnormality of the gastrointestinal tract가끔 (29-5%)
  • Abnormal cardiovascular system morphology가끔 (29-5%)
  • Raynaud phenomenon가끔 (29-5%)
  • Skin ulcer가끔 (29-5%)
  • Abnormality of the eye매우 드묾 (1-4%)
  • Cardiomyopathy매우 드묾 (1-4%)
  • Pleuritis매우 드묾 (1-4%)
PapagoDeepLGoogle 번역
Orphanet 공식 페이지 (ORPHA:767)

Orphadata Science: Free access data from Orphanet. © INSERM 1999. Available on http://sciences.orphadata.com/. Data version 2025-12-09.

약체크는 한국 KCD 코드와 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 연결하였습니다.

License: CC-BY-4.0 · 약관

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결절성 다발동맥염에 대해 알아야 할 것

결절성 다발동맥염(Polyarteritis nodosa)은 근육골격계통 및 결합조직의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V134에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 M30.0입니다.

2024년 기준 질병코드 M30.0 전체 진료 환자수는 약 454명이며, 연간 총 요양급여비용은 5.9억원, 환자 1인당 연간 약 130만원의 진료비가 발생합니다.

이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.

다른 곳에서 더 보기

  • 질병관리청 희귀질환 헬프라인(상담·정보)
  • 국민건강보험공단(산정특례 신청 안내)
  • 한국희귀·필수의약품센터
  • Orphanet 희귀질환 백과사전(영문)
  • GARD 미국 NIH 질환 안내(영문)
  • ClinicalTrials.gov 임상시험 검색(영문)
질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험심사평가원 공개 자료를 옮긴 참고 정보예요. 의학적 진단이나 치료를 대신하지 않아요. 진단과 치료는 담당 의료진과 상담하세요.

출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024) · Orphanet 시작 나이·유전 방식(CC BY 4.0)

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