Other dermatomyositis
질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요
정확한 원인은 알려지지 않았으나, 유전으로 감수성이 있는 사람에게 외부의 환경적 요인의 자극에 의해 유발된 면역학적 기전에 의해 유발된다고 알려짐
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
이 질환이 효능에 적힌 급여 약은 성분 10가지, 제품 95개예요.
전신스테로이드, 면역억제제 등의 전신약물 요법, 국소스테로이드 도포
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
57개 · 45~98원
허가 효능·효과: “…필요한 다음의 질환 : 전신성 홍반성 루푸스(루푸스 신염), 전신성 피부근염(다발성 근염), 급성 류마티스성 심염 4. 피부 질환 : 천포창, 중증…”
1개 · 49~49원
허가 효능·효과: “…필요한 다음의 질환 : 전신성 홍반성 루푸스(루푸스 신염), 전신성 피부근염 (다발성 근염), 급성 류마티스성 심염 4. 피부 질환 : 천포창,…”
1개 · 39~39원
허가 효능·효과: “…필요한 다음의 질환 : 전신성 홍반성 루푸스(루푸스 신염), 전신성 피부근염(다발성 근염), 급성 류마티스성 심염 4. 피부 질환 : 천포창, 중증…”
9개 · 91~111원
허가 효능·효과: “…혈관염(대동맥증후군, 결절성 동맥주위염, 다발성 동맥염을 포함), 다발성 근염(피부근염), 강피증 4. 부종성 질환 : 신증 또는 신증후군 5. 알레르기성…”
4개 · 191~225원
허가 효능·효과: “…류마티스성 다발성 근통, 급성 류마티스성 열, 전신성 홍반성 루푸스, 피부근염, 두개 동맥염, 베게너 육아종증 [2. 피부 질환] : 천포창, 수포성…”
3개 · 17~33원
허가 효능·효과: “…교원성 질환 : 전신성 홍반성 루푸스, 급성 류마티스성 심염, 전신성 피부근염(다발성 근염), 공피증, 류마티스 열 4. 피부 질환 : 천포창, 중증…”
1개 · 13~13원
1개 · 199~199원
3개 · 170~222원
허가 효능·효과: “…교원성 질환 : 전신성 홍반성 루푸스, 급성 류마티스성 심염, 전신성 피부근염(다발성 근염), 공피증, 류마티스열 4. 피부 질환 : 천포창, 중증…”
3개 · 2,215~3,095원
허가 효능·효과: “…필요한 다음의 질환 : 전신성 홍반성 루푸스(루푸스성 신염),전신성 피부근염(다발성 근염), 급성 류마티스성 심염 [4. 피부질환] 천포창, 중증…”
2개 · 7,649~9,788원
허가 효능·효과: “…필요한 다음의 질환 : 전신성 홍반성 루푸스(루푸스성 신염),전신성 피부근염(다발성 근염), 급성 류마티스성 심염 4, 피부질환 천포창, 중증 다형성…”
3개 · 424~500원
허가 효능·효과: “…증식성 천포창, 홍피증(박탈성 피부염), 급성 및 아급성 홍반성 루푸스, 피부근염, 성년성 부종성 경화증, 결절성 동맥주위염, 알레르기성 혈관염, 피부세망증,…”
2개 · 44~66원
허가 효능·효과: “…만성 원판상 홍반, 결절성 동맥주위염, 강피증, 성년성 부종성 경화증, 피부근염, 강직성 척추염, 류마티스성 다발성 근염 3. 알레르기성 질환 : 기관지…”
1개 · 21~21원
1개 · 30~30원
1개 · 20~20원
허가 효능·효과: “…증식성 천포창, 홍피증(박탈성 피부염), 급성 및 아급성 홍반성 루푸스, 피부근염, 성년성 부종성 경화증, 결절성 동맥주위염, 알레르기성 혈관염, 유육종증,…”
1개 · 22~22원
허가 효능·효과: “…있거나 유지요법이 필요한 다음의 질환 : 전신성 홍반성 루푸스, 전신성 피부근염(다발성 근염), 급성 류마티스성 심염 4. 피부 질환 : 천포창, 수포성…”
1개 · 16~16원
같은 성분이라도 제품(함량·제형)마다 허가 내용이 다를 수 있어요. 실제 처방은 담당 전문의가 정해요.
출처 · 식약처 허가 효능·효과(없으면 심평원 성분 효능) · 2026-09-23 확인 · 공식 문장에 이 질환이 적힌 성분만
담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.
확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.
다음의 소견을 보이는 피부근육염 환자로서 기존 피부근염 환자의 분류에 포함되지 않는 군(amyopathic dermatomyositis)을 포함하여 총칭함 (1) Symmetrical weakness of the proximal muscles (2) Characteristic cutaneouschanges, consisting ofheliotope dermatitis andGottron's papules (3) 혈청 내 근효소 수치 상승 (4) 근전도상 dernervation and myopathy (5) 근생검상 necrosis and inflammation: 근생검 조직검사가 확진을 위하여 요구됨
필수 검사 조합: (특수생화학/면역학·도말/배양검사, 조직학검사, 임상진단) 또는 (특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단, 근전도검사)
최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록
필수 검사 조합: (임상진단)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단
산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.
네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.
간병비·보조기기·특수식이 지원은 이 질환이 대상이 아니에요.
지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.
환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.
가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.
진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.
참여 의료기관·신청 방법국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.
한국희귀·필수의약품센터출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요
질병관리청이 지정한 권역별 희귀질환 전문기관이 2곳 있어요.
서울아산병원서울 · 의학유전학과 · 소아청소년과 · 신경과신관 지하1층 의학유전학센터1688-7575신촌세브란스병원서울 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과하님정밀의료센터(제중관 2층)1599-1004질병관리청 권역별 희귀질환 전문기관 · 희귀질환 헬프라인 전문기관 목록(2026.10 대조) · 관련 진료과 정형외과 / 재활의학과
한국희귀·난치성질환연합회 가입 단체 · 2026년 10월 연합회 누리집 기준
해외 등록소 2건이 있어요. 참여는 담당 의사와 먼저 상의하세요.
임상시험은 효과와 안전성을 확인하는 연구라 결과를 보장하지 않아요.
관찰 연구는 치료를 시험하지 않고 경과와 자료를 모으는 연구예요 · 출처: 식품의약품안전처 의약품 임상시험 계획 정보(2026-10-08 기준) · ClinicalTrials.gov(미국 국립의학도서관, 2026-10-08 기준) · 대상질환에 이 질환 이름이 적힌 시험만 · 여러 나라가 함께하는 시험은 두 목록에 모두 있을 수 있어요 · 모집 상태는 바뀔 수 있어요 · 약체크는 참여를 권하거나 연결하지 않아요 · ClinicalTrials.gov 에서 직접 찾기
최근 3년 해외 연구 3건을 쉬운 말로 옮겼어요. 국내 허가 상태는 줄마다 적었어요.
피부근염과 다발근염이 주로 포함된 염증성 근육병 연구예요. 병이 없는 임신부보다 혈압 문제와 이른 출산 등이 더 많이 보고됐어요.
알아 둘 점
내 치료에 어떤 뜻인지는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
과거 기록을 살핀 연구 5개를 모았어요. 염증성 근육병이 있는 임신부와 없는 임신부의 임신·출산 결과를 비교했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Arthritis care & research (2026) · Adverse Pregnancy Outcomes in Adult Patients With Idiopathic Inflammatory Myopathy: A Systematic Review and Meta-Analysis.
PubMed 41869994 원문 보기피부근염 중 특정 항체(항MDA5)가 있는 환자만 살폈어요. 나이, 발열, 피부 상처와 일부 검사값이 빠른 폐 악화와 관련됐어요.
알아 둘 점
내 치료에 어떤 뜻인지는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
항MDA5 항체가 있는 피부근염 환자 2579명을 포함한 연구 27개를 모았어요. 폐가 빠르게 나빠진 환자들의 특징을 살폈어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Rheumatology (Oxford, England) (2026) · Predictors of rapidly progressive interstitial lung disease in anti-MDA5 dermatomyositis: a meta-analysis.
PubMed 42334960 원문 보기이전 치료로 잘 낫지 않은 성인 피부근염 환자를 살폈어요. 높은 용량에서 더 나아졌지만, 중대한 감염도 더 많았어요.
52주 종합 개선 평균 점수 · 높을수록 좋아요
중대한 감염 비율 · 낮을수록 좋아요
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
성인 241명을 제비뽑기로 브레포시티닙 30 mg, 15 mg, 가짜 약 집단으로 나눴어요. 기존 치료를 이어가며 52주 뒤 종합 개선 점수를 비교했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · The New England journal of medicine (2026) · A Phase 3 Trial of Brepocitinib in Dermatomyositis.
PubMed 41910335 원문 보기국내 허가·급여 확인 · 식약처 의약품 허가 정보·약체크 급여 목록, 2026년 10월 8일 확인
최근 3년 해외 학술지의 진료 지침·3상 임상시험·여러 연구 분석 중 골라 초록을 쉬운 한국어로 옮긴 참고용 요약이에요. 해외 연구라 국내에서 아직 허가되지 않았거나 이 병의 치료로는 허가되지 않은 약도 나와요. 국내 허가·급여는 식약처 허가 정보와 약체크 급여 목록으로 확인해 줄마다 적었어요. 번역·요약은 참고용이며 원문 확인을 권장합니다. 약체크는 치료를 권하지 않아요.
| 이 질병코드로 진료받은 환자 | 2,047명 |
| 1인당 연간 진료비 | 224만원 |
| 산정특례 적용하면 | 약 22만원 |
건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 M33.1 전체 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.
기간
건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).
특발성 염증성 근육병증
피부근육염
성인 피부근염
무근육병피부근육염
소아기 피부근염
다발근육염
기타 피부근염 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.
18/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요
이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.
기타 피부근염(Other dermatomyositis)은 근육골격계통 및 결합조직의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V137에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 M33.1입니다.
2024년 기준 질병코드 M33.1 전체 진료 환자수는 약 2,047명이며, 연간 총 요양급여비용은 45.8억원, 환자 1인당 연간 약 224만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024) · Orphanet 시작 나이·유전 방식(CC BY 4.0) · 식약처·ClinicalTrials.gov 임상시험(2026.10)