이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
대칭적 근위부 근육 쇠약 및 위축, 부종과 홍반을 동반한 피부병변 (고트론 구진/징후)
정확한 원인은 알려지지 않았으나, 유전으로 감수성이 있는 사람에게 외부의 환경적 요인의 자극에 의해 유발된 면역학적 기전에 의해 유발된다고 알려짐
혈액검사, 근전도 검사, 조직검사
전신스테로이드, 면역억제제 등의 전신약물 요법, 국소스테로이드 도포
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V137) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
2,047명
15,446건
45.8억원
224만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 22만원
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
224만원
산정특례 미적용 (연)
67만원 ~ 134만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용 (연)
22만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 45만원+
전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.
📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)
출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.