이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
주로 중년에 나타나 점차 진행하는 복시
근디스트로피의 침범부위에 눈이 포함된 경우 발생 특히 유전자 PABPN1 의 이상인 경우, 눈인두성 근디스트로피로 따로 구분함
진행성 복시를 보이는 환자에서 눈근육의 이상소견을 찾거나, 유전자 검사에서 특정 유전자의 이상이 관찰된 경우
질병 진행을 돌려 놓는 근본적 치료는 없다. 대증적 대처만 가능하다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V012) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
2,719명
34,653건
37.1억원
137만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 14만원
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
137만원
산정특례 미적용 (연)
41만원 ~ 82만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용 (연)
14만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 27만원+
전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.
📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)
출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.