이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
만성적으로 얼굴이 부음, 얼굴의 한쪽 또는 양쪽이 마비되는 증상이 재발되어 나타남, 혀의 표면이 갈라져 주름이 생김(주름혀)
상염색체 우성 형질로 유전된다는 보고가 있음
안면 부종이나 마비 등의 증상, 다양한 정밀 진단검사, 전문의의 철저한 신체 검진과 과거력을 종합하여 진단
비스테로이드성 항염증제, 스테로이드제, 면역억제제, 항생제, 대증요법과 지지요법
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V167) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
5명 미만
12건
58만원
14만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 1만원
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
14만원
산정특례 미적용 (연)
4만원 ~ 9만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용 (연)
1만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 3만원+
전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.
📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)
출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.