이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.
긴 QT증후군
긴 QT증후군은(는) 심장이나 혈관에 영향을 주는 희귀질환입니다.
이 설명은 참고 정보이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 전문의와 상담하세요.
진료 통계 (2024년)
793명
2,549건
14.7억원
186만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 19만원
본인부담금 시뮬레이터
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
186만원
산정특례 미적용
56만원 ~ 111만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용
19만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 37만원+
산정특례 등록 안내
질환 확진
검사기준 충족
건보공단 신청
V코드 배정
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V296)
등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)
신규등록 검사기준필수 확인
검사기준
1) 반복된 심전도 검사 상 QTc가 480ms 이상, 또는 LQTS risk score가 3.5 이상 중 한 가지 소견이 있을시 긴QT증후군으로 진단 2) 긴QT증후군을 일으킨다고 알려진 유전자에서 병적인 변이가 발견된 경우 - KCNQ1, KCNH2, SCN5A, ANKB, KCNE1, KCNE2, KCNJ2, CACNA1C, CAV3, SCN4B, AKAP9, SNTA1, KCNJ5, CALM1, CALM2 등 3) 설명이 되지 않는 실신이 발생한 환자에서 반복된 심전도 검사 상 QTc가 460ms 이상 * LQTS risk score - QTc ≥ 480ms - 3점, 460-479ms - 2점, 450-459ms 및 남성 - 1점 - Torsades de Point 심실 빈맥 - 2점 - T파 교류 - 1점 - 최소 3개 이상의 심전도 리드에서의 notched T파 - 1점 - 연령(소아의 경우) 대비 낮은 심박수 - 0.5점 - 스트레스가 동반된 실신 - 2점 - 스트레스가 동반되지 않은 실신 - 1점 - 선천성 청각 장애 - 0.5점 - 가족력: LQTS가 확실한 다른 가족 구성원 - 1점 - 직계 가족 (30세 이전)의 급사 - 0.5점
검사항목
유전학검사, 임상진단, 심전도검사
필수검사조합
(유전학검사) 또는 (심전도검사) 또는 (임상진단, 심전도검사)
재등록 검사기준5년 후
검사기준
최초등록과 동일하며, 5년이후 재등록필요하다 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록
검사항목
임상진단
필수검사조합
(임상진단)
진료 시 이렇게 물어보세요
- “KCD코드 I49.82에 해당하는 질환인지 확인해주세요
- “산정특례(V296) 등록이 가능한 상태인가요?
- “현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?
- “산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?
재등록 만료일 계산
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
의료비 지원제도
희귀질환자 의료비 지원
기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원
보건복지부 →유전자검사 지원
의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원
질병관리청 헬프라인 →희귀의약품 긴급도입
국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원
한국희귀의약품센터 →차상위 본인부담경감
기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감
관할 주민센터 문의관련 급여 의약품
현재 이 질환에 직접 연계된 급여 의약품 정보가 없습니다.
치료에 사용되는 의약품은 담당 전문의와 상담하세요.
긴 QT증후군에 대해 알아야 할 것
긴 QT증후군(Long QT syndrome)은(는) 순환기계통의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V296에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 I49.82입니다.
2024년 기준 국내 긴 QT증후군 진료 환자수는 약 793명이며, 인구 10만명당 약 1.5명 수준입니다. 연간 총 요양급여비용은 14.7억원, 환자 1인당 연간 약 186만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 외래 10%, 입원 5%로 경감됩니다. 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다. 등록을 위해서는 소정의 검사기준을 충족해야 합니다.
산정특례 미적용 시 본인부담금은 연간 약 56만원~111만원이지만, 산정특례 적용 시 약 19만원으로 줄어듭니다. 의료급여 1종 수급자는 본인부담금이 면제될 수 있습니다.
긴 QT증후군이(가) 의심되거나 진단받으신 경우, 순환기내과에서 전문적인 진료를 받으실 수 있습니다.
전문 의료기관 · 환우회
환우회
한국희귀난치성질환연합회
02-756-2533
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출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2024.12 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다.