Guillain-Barré syndrome
질병관리청 희귀질환 헬프라인·건강보험공단·식약처 공식 자료에서 질문마다 골랐어요
발가락과 손가락의 가벼운 이상감각으로 시작하여 양측의 근력저하가 하지에서 점차 상지로 진행. 통증과 보행장애를 흔히 호소함
면역반응에 의해 말초신경의 다발성 급성 염증반응
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
이 질환이 효능에 적힌 급여 약은 성분 5가지, 제품 22개예요.
정맥내 면역글로불린, 또는 혈장교환술
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문
3개 · 424~500원
허가 효능·효과: “…림프육종증, 세망육종증, 다발성 경화증, 시속척수염, 척수염, 뇌척수염, 길랑-바레증후군, 소무도병, 안면신경마비, 스틸병, 근경화증, 척수성 지주막염,…”
2개 · 41,605~41,605원
허가 효능·효과: “…외과적 처치 또는 출산 등 일시적 지혈관리를 필요로 하는 경우) 4. 길랑바레 증후군(급성특발다발신경염) 5. 가와사키병(관상동맥합병증 예방목적)”
2개 · 360,248~360,248원
1개 · 105,689~105,689원
1개 · 522,360~522,360원
2개 · 29,496~29,496원
허가 효능·효과: “…외과적 처치 또는 출산 등 일시적 지혈관리를 필요로 하는 경우) 4. 길랑바레 증후군(급성특발다발신경염) 5. 가와사키병(관상동맥합병증 예방목적)”
2개 · 41,605~41,605원
2개 · 84,402~90,062원
1개 · 105,689~105,689원
1개 · 176,148~176,148원
1개 · 352,297~352,297원
1개 · 90,062~90,062원
허가 효능·효과: “…외과적 처치 또는 출산 등 일시적 지혈관리를 필요로 하는 경우) 4. 길랑바레 증후군(급성특발다발신경염) 5. 가와사키병(관상동맥합병증 예방목적)”
1개 · 180,124~180,124원
1개 · 720,496~720,496원
1개 · 20~20원
허가 효능·효과: “…림프육종증, 세망육종증, 다발성 경화증, 시속척수염, 척수염, 뇌척수염, 길랑-바레증후군, 소무도병, 안면신경마비, 스틸병, 근경화증, 척수성 지주막염,…”
같은 성분이라도 제품(함량·제형)마다 허가 내용이 다를 수 있어요. 실제 처방은 담당 전문의가 정해요.
출처 · 식약처 허가 효능·효과(없으면 심평원 성분 효능) · 2026-09-23 확인 · 공식 문장에 이 질환이 적힌 성분만
담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.
확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.
o 급성 및 아급성으로 진행하는 전신적 신경병증 o 상기 질환을 유발할 수 있는 다른 질환이 배제되어야 함
필수 검사 조합: (임상진단, 근전도검사)
o 임상진단 아래 항목이 모두 확인되며, 의료진의 임상소견 상 재등록이 필요하다고 사료될 경우 - 과거 길랭-바레 증후군 진단 이후 - 해당 질환으로 인한 근력저하, 반사저하 등의 말초 운동신경 이상이 남아 있거나, 저림 등 감각이상이 동반되어 기능적 장애가 지속되는 경우
필수 검사 조합: (임상진단)
질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단
산정특례 등록일을 넣으면 끝나는 날을 계산하고, 90일 전에 카카오톡으로 알려 드려요
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다. 본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.
네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.
간병비·특수식이는 의료급여 수급자와 차상위 본인부담경감 대상자도 받을 수 있어요.
지원이 결정되면 신청한 날부터 쓴 의료비를 지원해요. 그 전에 쓴 의료비는 지원하지 않아요.
환자 가구는 기준 중위소득 140% 미만(2026년 1인 가구 월 358만 9,933원, 4인 가구 월 909만 2,633원 미만), 주민등록이 따로인 부모·자녀(그 배우자 포함) 가구는 200% 미만이고 재산 기준도 함께 봐요. 소득은 실제 소득에서 일부를 빼고 계산한 소득평가액이에요.
가구 소득인정액이 기준 중위소득 50% 이하이고 부양 요건을 갖추면, 희귀질환 입원·외래의 건강보험 적용 진료비 본인부담이 면제돼요(기본 식대 20%는 부담). 주소지 주민센터에서 신청해요.
진단이 안 된 희귀질환 의심 환자는 참여 의료기관에서 진료 상담을 받은 뒤 유전자 검사 지원 여부가 정해져요(2026년 1,150명). 희귀질환으로 진단되면 검사 결과에 따라 부모·형제 3명 안팎의 가족 검사도 지원받을 수 있어요. 2026년 사업은 3월 30일부터 12월 말까지이고, 일찍 마감될 수 있어요.
참여 의료기관·신청 방법국내에 없거나 구하기 어려운 희귀의약품의 도입·공급은 담당 의사와 상의한 뒤 한국희귀·필수의약품센터에 문의할 수 있어요.
한국희귀·필수의약품센터출처 · 질병관리청 희귀질환 헬프라인(의료비지원 2026-08-06 · 유전자 진단지원 2026-04-20 검토) · 정부24(2026-08-11·12) · 2026년 대상질환 목록 · 실제 지원 여부는 보건소가 정해요 · 문의 보건복지상담센터 129
질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문 · 산정특례 등록 검사기준은 3번 질문에 있어요
질병관리청이 지정한 권역별 희귀질환 전문기관이 18곳 있어요.
서울대학교병원서울 · 유전학과 · 소아청소년과 · 신경과본관 1층 희귀질환센터1588-5700서울아산병원서울 · 의학유전학과 · 소아청소년과 · 신경과신관 지하1층 의학유전학센터1688-7575신촌세브란스병원서울 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과하님정밀의료센터(제중관 2층)1599-1004분당서울대학교병원경기 성남 · 소아청소년과 · 신경과 · 내분비내과1동 지하2층 희귀질환센터전문기관 031-787-6006질병관리청 권역별 희귀질환 전문기관 · 희귀질환 헬프라인 전문기관 목록(2026.10 대조) · 관련 진료과 신경과
최근 3년 해외 연구 3건을 쉬운 말로 옮겼어요. 국내 허가 상태는 줄마다 적었어요.
도움 없이 걸을 수 없는 환자에게 면역글로불린 주사나 혈장교환을 제시했어요. 근력 저하가 시작된 시점도 함께 봤어요.
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
전문가팀이 길랭-바레 증후군의 진단·치료와 앞으로의 회복 경과를 검토했어요. 14개 질문에 따라 문헌을 살펴 지침을 만들었어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · European journal of neurology (2023) · European Academy of Neurology/Peripheral Nerve Society Guideline on diagnosis and treatment of Guillain-Barré syndrome.
PubMed 37814552 원문 보기국내 허가·급여 확인 · 식약처 의약품 허가 정보·약체크 급여 목록, 2026년 10월 8일 확인
일본 중증 성인 57명에서 약을 더해도 더 빠른 회복은 확인하지 못했어요. 가장 먼저 확인하려던 목표를 채우지 못했어요.
알아 둘 점
지금 쓰는 약을 스스로 바꾸거나 끊지 마세요. 내 치료는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
중증 길랭-바레 증후군 성인을 제비뽑기로 나누고 57명을 분석했어요. 모두 면역글로불린 주사를 받으며 에쿨리주맙 또는 가짜 약을 추가했어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Journal of the peripheral nervous system : JPNS (2024) · Efficacy and safety of eculizumab in Guillain-Barré syndrome: A phase 3, multicenter, double-blind, randomized, placebo-controlled clinical trial.
PubMed 38987228 원문 보기국내 허가·급여 확인 · 식약처 의약품 허가 정보·약체크 급여 목록, 2026년 10월 8일 확인
여러 운동을 함께 한 프로그램에서 피로·활동 개선이 보고됐어요. 연구 방식이 다양해 결과를 넓혀 볼 때는 한계가 있어요.
알아 둘 점
내 치료에 어떤 뜻인지는 담당 의사와 상의하세요.
무엇을 알아봤나
길랭-바레 증후군과 신경을 감싸는 막이 손상되는 만성 염증성 신경병 환자의 운동 연구를 검토했어요. 연구 13편, 참여자 173명이 포함됐어요.
알게 된 것
낱말 풀이
원문 · Archives of physical medicine and rehabilitation (2026) · Impact of Physical Exercise Programs on Fatigue and Functional Capacity in People With Guillain-Barré Syndrome and Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy: A Systematic Review.
PubMed 41038424 원문 보기최근 3년 해외 학술지의 진료 지침·3상 임상시험·여러 연구 분석 중 골라 초록을 쉬운 한국어로 옮긴 참고용 요약이에요. 해외 연구라 국내에서 아직 허가되지 않았거나 이 병의 치료로는 허가되지 않은 약도 나와요. 국내 허가·급여는 식약처 허가 정보와 약체크 급여 목록으로 확인해 줄마다 적었어요. 번역·요약은 참고용이며 원문 확인을 권장합니다. 약체크는 치료를 권하지 않아요.
| 이 질병코드로 진료받은 환자 | 3,798명 |
| 1인당 연간 진료비 | 863만원 |
| 산정특례 적용하면 | 약 86만원 |
건강보험심사평가원 2024 · 질병코드 G61.0 전체(길랭-바레증후군 등 2개 질환) 기준 · 통계는 질병코드 단위라 같은 코드의 다른 질환 환자도 함께 세요.
기간
건강보험심사평가원의 요양급여비용(건강보험 적용 진료비) 평균으로 어림한 값이라 비급여는 들어 있지 않고, 실제 비용은 진료 내용에 따라 달라요. 의료급여는 본인부담 방식이 달라 여기서 계산하지 않아요. 2026년 12월부터 본인부담률 10% → 7%, 2028년 상반기 5%로 인하 예정(보건복지부 2026.9.8 발표).
급성 염증성 탈수초성 다발신경병증
급성 운동축상신경증
급성 운동-감각축상신경증
밀러휘셔증후군V126만성 염증성 탈수초성 다발신경병증V126다초점 운동신경병증V126길랭-바레증후군 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.
15/20개 · 2개 이상이면 점검할 수 있어요
이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.
약체크는 한국 KCD 코드와 국제 희귀질환 데이터베이스(Orphanet)의 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 정보를 제공합니다. 오매칭 가능성이 있으며, 의료 판단의 근거로 사용하지 마세요. 반드시 의료진과 상담하세요.
Orphadata Science: Free access data from Orphanet. © INSERM 1999. Available on http://sciences.orphadata.com/. Data version 2025-12-09.
약체크는 한국 KCD 코드와 ORPHA 코드를 자동 매칭하여 연결하였습니다.
License: CC-BY-4.0 · 약관
길랭-바레증후군(Guillain-Barré syndrome)은 신경계통의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V126에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 G61.0입니다.
2024년 기준 질병코드 G61.0 전체(길랭-바레증후군 등 2개 질환) 진료 환자수는 약 3,798명이며, 연간 총 요양급여비용은 327.9억원, 환자 1인당 연간 약 863만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 · 산정특례 고시 · 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상질환 목록(2026.10 대조) · 건강보험심사평가원 진료 통계(2024) · Orphanet 시작 나이·유전 방식(CC BY 4.0)