이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
호흡곤란, 수유곤란, 허약감, 심잡음(Murmur), 안면 창백, 과민성(Irritability), 발육부진, 말초 청색증
심내막탄력섬유증의 경우 자가면역성 항체 또는 유전적 변이에 의해 발생하는 것으로 알려져 있으나 명확한 원인은 밝혀진 바 없음.
이학적 검사, 흉부방사선촬영, 심장초음파검사, 태아 심장초음파검사, 컴퓨터 단층촬영,자기공명영상촬영(MRI), 심전도
심부전의 일반적 치료에 준함. 강심제, 이뇨제, 항응고제 등
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V127) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
113명
362건
6.0억원
530만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 53만원
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
530만원
산정특례 미적용 (연)
159만원 ~ 318만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용 (연)
53만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 106만원+
전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.
📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)
출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.