이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
경련, 관절통, 단백뇨, 두통, 발진, 복통, 부분마비, 열, 용혈성 빈혈, 의식변화, 자반증, 저혈소판증, 핍뇨, 혈뇨, 혼수
자가면역반응, 호르몬, 약물, 악성 종양, 중증 감염, 조혈모세포이식, 임신 등이 원인이 될 것으로 추정되는 ADAMTS13에 대한 자가 항체 형성으로 인한 면역반응 또는 ADAMTS13 유전자의 돌연변이
혈액검사, 소변검사, 유전자검사, ADAMTS13 효소 활성 검사
원인질병치료, 스테로이드제제, 면역조절제, 혈장교환술
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V135) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
325명
1,714건
28.2억원
867만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 87만원
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
867만원
산정특례 미적용 (연)
260만원 ~ 520만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용 (연)
87만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 173만원+
전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.
📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)
출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.