이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.

Sjogren’s syndrome with myopathy

근병증을(를) 동반한 쉐그렌증후군

KCD M35.0산정특례 V139근육골격계통 및 결합조직의 질환

면역 체계가 자신의 외분비샘(눈물샘, 침샘 등)을 공격하는 자가면역질환입니다. 눈 건조, 입 마름이 주 증상입니다.

주요 증상

안구건조증구강건조증관절통피로감피부건조기침

치료

인공눈물, 인공타액으로 증상 완화. 심한 경우 면역억제제(히드록시클로로퀸, 리툭시맙 등)를 사용합니다.

예후

만성 질환으로 완치는 어렵지만 적절한 관리로 삶의 질 유지가 가능합니다. 림프종 위험이 약간 증가합니다.

유전

유전적 소인이 있으나 단일 유전자 질환은 아닙니다.

이 설명은 참고 정보이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 전문의와 상담하세요.

진료 통계 (2024년)

환자수

31,602명

청구건수

158,105건

총 진료비

166.0억원

1인당 연간

53만원

인구 10만명당 약 60.8명추천 진료과: 정형외과 / 재활의학과

산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 5만원

본인부담금 시뮬레이터

보험 유형을 선택하세요

이 질환의 연간 평균 진료비

53만원

산정특례 미적용

16만원 ~ 32만원

본인부담 30~60%

산정특례 적용

5만원

본인부담 10%

산정특례 등록 시 연간 절감

약 11만원+

산정특례 등록 안내

질환 확진

KCD코드 확정

검사기준 충족

아래 체크리스트

건보공단 신청

산정특례 등록

V코드 배정

본인부담 10%

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V139)

등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)

신규등록 검사기준필수 확인

검사기준

1. 항 Ro 또는 La 항체 양성 2. 침샘 조직검사에서 림프구 초점 점수 1 이상 3. AECG 기준 만족 4. 근병증 소견

검사항목

특수생화학/면역학·도말/배양검사, 조직학검사, 임상진단

필수검사조합

(특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단) 또는 (조직학검사, 임상진단)

재등록 검사기준5년 후

검사기준

1. AECG 기준 만족 2. 근병증 소견

검사항목

임상진단

필수검사조합

(임상진단)

진료 시 이렇게 물어보세요

“KCD코드 M35.0에 해당하는 질환인지 확인해주세요
“산정특례(V139) 등록이 가능한 상태인가요?
“현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?
“산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?

재등록 만료일 계산

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.

의료비 지원제도

희귀질환자 의료비 지원

기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원

보건복지부 →

유전자검사 지원

의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원

질병관리청 헬프라인 →

희귀의약품 긴급도입

국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원

한국희귀의약품센터 →

차상위 본인부담경감

기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감

관할 주민센터 문의