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희귀질환 목록

이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.

Osteochondrosis (juvenile) of carpal lunate [Kienbock]

수근반달뼈의 골연골증(연소성)[킨뵉]

KCD M92.2산정특례 V299근육골격계통 및 결합조직의 질환

주요 증상

손목의 통증과 붓기, 손목 운동 범위의 제한, 뻣뻣함, 압통, 악력의 약화

원인

미상, 반달뼈 혈액공급의 중단으로 인한 뼈괴사 (osteonecrosis)

진단

증상, 신체 진찰, 손목관절의 영상검사 (X선, MRI, CT)

치료

비스테로이드성 항염증제 등의 약물 치료, 수술적 치료

출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.

지금 해야 할 것

1방금 진단 받으셨나요?
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📋 진단 후 체크리스트

☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V299) 등록 신청해주세요" 요청

☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)

☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청

확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.

2산정특례 등록하려면?
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등록 절차:

  1. 담당 의사에게 KCD코드(M92.2) 확정 요청
  2. 아래 '산정특례 검사기준' 섹션에서 필요 검사 확인
  3. 의료기관에서 건보공단에 산정특례 등록 신청
  4. 승인 시 본인부담금 10%로 경감 (외래·입원 동일, 산정특례 미적용 시 30~60%)
3치료 중이라면?
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확인해볼 것:

  • 아래 '관련 급여 의약품'에서 동일 성분 약 급여 약가 확인
  • 산정특례 만료일 확인 — 5년마다 재등록이 필요합니다
  • 의료비 지원제도 — 중위소득 140% 미만이면 추가 지원 가능

진료 통계 (2024년)

환자수

401명

청구건수

1,261건

총 진료비

2.4억원

1인당 연간

59만원

인구 10만명당 약 0.8명관련 진료과: 정형외과 / 재활의학과

산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 6만원

본인부담금 시뮬레이터

보험 유형을 선택하세요

이 질환의 연간 평균 진료비

59만원

산정특례 미적용 (연)

18만원 ~ 36만원

본인부담 30~60%

산정특례 적용 (연)

6만원

본인부담 10%

산정특례 등록 시 연간 절감

약 12만원+

전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.

📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)

산정특례 등록 안내

1

질환 확진

KCD코드 확정

2

검사기준 충족

아래 체크리스트

3

건보공단 신청

산정특례 등록

4

등록 완료

본인부담 경감

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V299)

등록 시 본인부담: 10% (외래·입원 동일, 유효기간 5년, 수동 재등록 필요)

📢 2026년 하반기부터 본인부담률이 10% → 5%로 단계적 인하 예정입니다 (보건복지부 2026.1.5 발표)

신규등록 검사기준필수 확인

검사기준

o 주로 단순 방사선 사진을 통해 진단하며, 무혈성 괴사 초기 진단에는 방사선 골주사나 MRI가 도움이 됨(수술 계획을 세우는데 있어 CT 및 MRI 가 필요할 수 있음) o 염증성 질환을 감별하기 위해 생화학 검사가 필요함. 수근 관절의 통증과 운동 범위의 감소를 일으키며 파악력의 저하가 동반됨이 확인 * 연소성은 Growth plate이 닫히기 전까지를 의미하며 시점은 발병시점을 따름

검사항목

영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단

필수검사조합

(영상검사, 특수생화학/면역학·도말/배양검사, 임상진단)

재등록 검사기준5년 후

검사기준

최초등록과 동일하며, 5년이후 재등록필요하다 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록

검사항목

임상진단

필수검사조합

(임상진단)

진료 시 이렇게 물어보세요

  • “KCD코드 M92.2에 해당하는 질환인지 확인해주세요
  • “산정특례(V299) 등록을 신청해주실 수 있나요?
  • “현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요? 비급여 옵션은요?
  • “산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?
  • “이 질환에 사용하는 급여 의약품 중 저에게 맞는 것이 있나요?
  • “산정특례 재등록은 언제, 어떤 검사로 준비해야 하나요?

이 질문들은 참고용입니다. 담당 의사와의 상담에서 자유롭게 질문하세요.

만료 알림 받기

등록일을 입력하면 만료 90일 전 카카오톡으로 알려드립니다

산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 3개월 전부터 재등록 신청이 가능합니다.
본 알림은 참고용으로, 실제 만료일은 건강보험공단(1577-1000)에서 확인하세요.

의료비 지원제도

내 소득 수준을 선택하면 받을 수 있는 지원을 확인할 수 있어요

산정특례

본인부담금 10%로 경감 (외래·입원 동일, 2026 하반기 5%로 인하 예정)

건강보험공단 →

희귀질환자 의료비 지원

본인부담금, 간병비(월 30만), 특수식이 지원

보건복지부 →

유전자검사 지원

유전자검사+해석 무료 지원 (연 800여명)

질병관리청 헬프라인 →

희귀의약품 긴급도입

국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입

한국희귀의약품센터 →

차상위 본인부담경감

희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감

관할 주민센터 문의

소득 기준은 2025년 기준이며, 실제 수급 자격은 관할 기관에서 확인하세요.

관련 급여 의약품

이 질환의 산정특례에 관련된 급여 의약품 목록입니다. 실제 처방은 담당 전문의의 판단에 따릅니다.

메칠프레드니솔론

59개 · 45~98원

1

프론드정(메칠프레드니솔론)_(4mg/1정)

동성제약(주)

45원
최저 상한가
2

삼성메틸프레드니솔론정4밀리그램_(4mg/1정)

삼성제약(주)

72원
3

엠솔론정(메틸프레드니솔론)_(4mg/1정)

(주)제뉴파마

83원
4

메니론정4밀리그램(메틸프레드니솔론)_(4mg/1정)

정우신약(주)

83원
5

셀코르정(메틸프레드니솔론)_(4mg/1정)

(주)셀트리온제약

83원
+54개 더 보기
수출명:PANALTab.

10개 · 30~51원

1

나르펜정400밀리그램(이부프로펜)(수출명:PANALTab.)_(0.4g/1정)

초당약품공업(주)

30원
최저 상한가
2

다이야펜정400밀리그램(이부프로펜)_(0.4g/1정)

미래바이오제약(주)

30원
최저 상한가
3

넬슨이부프로펜정400밀리그램(이부프로펜)_(0.4g/1정)

한국넬슨제약(주)

30원
최저 상한가
4

오스틴이부프로펜정400밀리그람_(0.4g/1정)

오스틴제약(주)

30원
최저 상한가
5

리오루펜정400밀리그람(이부프로펜)_(0.4g/1정)

알파제약(주)

30원
최저 상한가
+5개 더 보기
이부프로펜

4개 · 10~14원

1

이부날시럽(이부프로펜)_(10g/500mL)

(주)팜젠사이언스

10원
최저 상한가
2

이부서스펜시럽(이부프로펜)_(10g/500mL)

한미약품(주)

10원
최저 상한가
3

캐롤시럽(이부프로펜)_(10g/500mL)

일동제약(주)

10원
최저 상한가
4

비알이부펜시럽(이부프로펜)_(10g/500mL)

(주)보령바이오파마

14원
이부프로펜

4개 · 17~34원

1

스로펜정(이부프로펜) 수출명:Korus Ibuprofen Tab._(0.2g/1정)

한국코러스(주)

17원
최저 상한가
2

넬슨이부프로펜정200밀리그램(이부프로펜)_(0.2g/1정)

한국넬슨제약(주)

30원
3

이부콜벤정200밀리그램(이부프로펜)_(0.2g/1정)

명문제약(주)

34원
4

부루펜정200밀리그램(이부프로펜)_(0.2g/1정)

삼일제약(주)

34원
수출명:이부돌시럽

3개 · 10~14원

1

어린이알리펜시럽(이부프로펜)(수출명:이부돌시럽)_(20g/1000mL)

대우제약(주)

10원
최저 상한가
2

이부서스펜시럽(이부프로펜)_(20g/1000mL)

한미약품(주)

10원
최저 상한가
3

어린이부루펜시럽(이부프로펜)_(20g/1000mL)

삼일제약(주)

14원
이부프로펜

2개 · 10~14원

1

캐롤시럽(이부프로펜)_(1.8g/90mL)

일동제약(주)

10원
최저 상한가
2

어린이부루펜시럽(이부프로펜)_(1.8g/90mL)

삼일제약(주)

14원
이부프로펜

1개 · 14~14원

1

어린이부루펜시럽(이부프로펜)_(1.6g/80mL)

삼일제약(주)

14원
최저 상한가
수출명:SOTSTOPsyrup

1개 · 10~10원

1

대웅이부펜시럽(이부프로펜)(수출명:SOTSTOPsyrup)_(2g/100mL)

(주)대웅제약

10원
최저 상한가
이부프로펜

1개 · 18~18원

1

이브듀오시럽(이부프로펜)_(20g/500mL)

삼아제약(주)

18원
최저 상한가
이부프로펜

1개 · 15~15원

1

이지엔6애니연질캡슐(이부프로펜)_(0.2g/1캡슐)

(주)대웅제약

15원
최저 상한가
이부프로펜

1개 · 123~123원

1

디퓨탭서방정(이부프로펜)_(0.6g/1정)

동성제약(주)

123원
최저 상한가
메틸프레드니솔론

1개 · 39~39원

1

메치론정1밀리그램(메틸프레드니솔론)_(1mg/1정)

알보젠코리아(주)

39원
최저 상한가

병용금기 통합 점검

수근반달뼈의 골연골증(연소성)[킨뵉] 처방 약과 평소 복용 중인 약을 함께 점검할 수 있습니다. 식약처 DUR 데이터 기반 사실 전달입니다.

프론드정(메칠프레드니솔론)_(4mg/1정)
나르펜정400밀리그램(이부프로펜)(수출명:PANALTab.)_(0.4g/1정)
이부날시럽(이부프로펜)_(10g/500mL)
스로펜정(이부프로펜) 수출명:Korus Ibuprofen Tab._(0.2g/1정)
어린이알리펜시럽(이부프로펜)(수출명:이부돌시럽)_(20g/1000mL)
캐롤시럽(이부프로펜)_(1.8g/90mL)
어린이부루펜시럽(이부프로펜)_(1.6g/80mL)
대웅이부펜시럽(이부프로펜)(수출명:SOTSTOPsyrup)_(2g/100mL)
이브듀오시럽(이부프로펜)_(20g/500mL)
이지엔6애니연질캡슐(이부프로펜)_(0.2g/1캡슐)
디퓨탭서방정(이부프로펜)_(0.6g/1정)
메치론정1밀리그램(메틸프레드니솔론)_(1mg/1정)
12/20개

이 결과는 의학적 진단이 아닙니다. 식약처 DUR(Drug Utilization Review) 데이터에 등록된 병용금기 정보를 사실 그대로 전달하며, 모든 약물 상호작용을 포함하지 않습니다. 정확한 복용 여부는 반드시 담당 의사·약사와 상담하세요.

수근반달뼈의 골연골증(연소성)[킨뵉]에 대해 알아야 할 것

수근반달뼈의 골연골증(연소성)[킨뵉](Osteochondrosis (juvenile) of carpal lunate [Kienbock])은(는) 근육골격계통 및 결합조직의 질환에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V299에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 M92.2입니다.

2024년 기준 국내 수근반달뼈의 골연골증(연소성)[킨뵉] 진료 환자수는 약 401명이며, 인구 10만명당 약 0.8명 수준입니다. 연간 총 요양급여비용은 2.4억원, 환자 1인당 연간 약 59만원의 진료비가 발생합니다.

이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 10%로 경감됩니다 (외래·입원 동일). 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다. 등록을 위해서는 소정의 검사기준을 충족해야 합니다.

산정특례 미적용 시 본인부담금은 연간 약 18만원~36만원이지만, 산정특례 적용 시 약 6만원으로 줄어듭니다. 의료급여 1종 수급자는 본인부담금이 면제될 수 있습니다.

수근반달뼈의 골연골증(연소성)[킨뵉]이(가) 의심되거나 진단받으신 경우, 정형외과 / 재활의학과에서 관련 진료가 이루어지는 경우가 많습니다. 정확한 진료과는 담당의와 상담하세요.

전문 의료기관 · 환우회

관련 진료 가능 병원

서울아산병원

서울 · 의학유전학과, 소아청소년과, 신경과

1688-7575

신촌세브란스병원

서울 · 소아청소년과, 신경과, 내분비내과

1599-1004

환우회

한국희귀난치성질환연합회

02-714-5522

방문 →

더 알아보기

국내 정보

헬프라인 (질병관리청) — 희귀질환 상담·정보국민건강보험공단 — 산정특례 신청 안내한국희귀의약품센터 — 해외 희귀약 도입·공급

국제 정보 (영문)

Orphanet — 희귀질환 백과사전GARD (NIH) — 질환 가이드ClinicalTrials.gov — 임상시험 검색

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출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)

마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.