이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
손과 다리가 약해짐, 연하곤란, 호흡곤란, 점진적인 근육위축과 약화, 근육강직
지금까지 밝혀진 여러 가지 유전적 원인이 있음.
임상적 증상 및 신경학적 검진, 근전도 검사, 자기공명영상을 실시하고, 유전자검사를 통해 유전적 원인을 밝힘.
약물요법(Riluzole, Edaravone, 근이완제, 항불안제), 대증요법(symptomatic treatment), 지지요법(supportive therapy)
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V123) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
86명
1,279건
3.2억원
370만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 37만원
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
370만원
산정특례 미적용 (연)
111만원 ~ 222만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용 (연)
37만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 74만원+
전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.
📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)
출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.